Le gouvernement consulte actuellement les Canadiens de tout le pays sur les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir.

L’aide médicale à mourir en l’absence de soutien offert aux handicapés

OPINION / Nous, les Canadiens, nous nous targuons de notre système de soins de santé financé par l’État qui place l’accès universel au-dessus de la capacité de payer; et nous avons raison d’en être fiers et de le protéger. Or, d’importantes lacunes persistent, en particulier pour les personnes handicapées.

À l’heure actuelle, aux termes de la Loi canadienne sur la santé, on ne considère pas l’accès aux soins à domicile, à l’assurance médicaments, à la gestion de la douleur et aux soins palliatifs comme des services de santé essentiels. Par conséquent, les niveaux de services fournis par le public varient considérablement d’une province à l’autre, créant ainsi des inégalités à l’échelle nationale.

La plupart des Canadiens n’ont pas un accès complet à ces services essentiels et n’ont pas non plus les moyens de s’en prévaloir au privé. Ces lacunes peuvent avoir des conséquences catastrophiques pour une personne souffrant d’un handicap et pour qui ces services peuvent faire la différence entre vivre et prospérer ou être en survie et éprouver d’importantes difficultés.

Cela est particulièrement vrai en ce qui concerne le « choix » de recourir à l’aide médicale à mourir.

En 2016, en réponse à l’affaire Carter c. Canada, le Canada a légalisé l’aide médicale à mourir pour les personnes handicapées, malades et ayant des souffrances intolérables dans un contexte de mort imminente. Toutefois, en 2019, dans la décision Truchon c. Canada rendue par la Cour supérieure du Québec, on a jugé qu’il était inconstitutionnel d’exiger une « mort prévisible » pour les personnes qui accèdent à l’aide médicale à mourir. Cette décision a donc incité le gouvernement fédéral à envisager de supprimer le critère de « mort imminente » de la législation canadienne.

Ce qui est étonnant, c’est que ces deux décisions juridiques importantes ont été prises sans que l’on remédie aux inégalités existantes en matière de soins à domicile, d’assurance médicaments et de soins palliatifs à travers le pays.

Au lieu de cela, le discours dominant sur l’aide médicale à mourir s’est concentré sur les questions de « qualité de vie », de « capacité » et de « souffrance », en excluant pratiquement la compréhension de la vie des personnes handicapées dans leur contexte social, culturel et politique complet et le fait qu’il s’agit de citoyens à part entière.

Le gouvernement consulte actuellement les Canadiens de tout le pays sur les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir.

L’aide médicale à mourir, affranchie du critère de « mort prévisible » et combinée à des lacunes importantes dans les soins de santé et les services sociaux pour les personnes handicapées, soulève des questions sur le sens de vivre dignement sa vie, et pour qui, et sur le rôle que joue le gouvernement canadien dans le soutien aux personnes handicapées dans un contexte de légalisation de l’aide médicale à mourir. Elle soulève également des problèmes de marginalisation systémique et de violence, les personnes handicapées n’étant pas adéquatement protégées ou considérées.

Par ailleurs, certaines personnes veulent repousser l’aide médicale à mourir dans ses limites. Pourtant, les recherches actuelles sur l’élargissement des critères pour l’obtention de l’aide médicale à mourir dans le but d’inclure les personnes mineures matures, des directives précises et les personnes ayant des problèmes de santé mentale ne sont pas concluantes et deviennent problématiques si les inégalités en matière d’accès aux services aux personnes handicapées, aux soins de santé, à la gestion de la douleur, aux soins à domicile et à la prise de décision en fin de vie ne sont pas également abordés.

À vrai dire, plusieurs éléments nous échappent encore sur l’aide médicale à mourir en lien avec les personnes handicapées, alors que nous devrions mieux connaître les enjeux étant donné la gravité du problème. L’accès aux soins à domicile et aux soins palliatifs influence-t-il la décision d’une personne de recourir à cette aide? Cette aide est-elle un choix, ou est-ce une décision en l’absence d’autres choix?

Comment assurer l’équité en matière d’aide médicale à mourir ? Les Canadiens ont déjà le droit, sur le plan juridique, de mettre fin à leurs jours avec l’assistance d’un médecin. J’espère que notre gouvernement reconnaîtra le droit des personnes handicapées de vivre une vie décente, avec toutes les aides dont elles ont besoin.

L'auteure du texte est Samadhi Mora Severino, doctorante en politique, santé et équité à l'Université York.