Le petit Marin, il y a 5 ans, quelques jours avant qu’il ne reçoive un nouveau foie d’un donneur de Terre-Neuve.

Signe-moi un miracle

CHRONIQUE / Sur mon fil Facebook dimanche dernier, le commentaire d’une amie et ex-collègue. Les mots «5 ans», suivis de petits cœurs roses. Une photo. En noir et blanc. De celles qui donnent des frissons. Qui arrachent le cœur et les larmes. De son petit Marin de sept mois, tout intubé. Tout gonflé. Dont les heures étaient comptées. Quelques jours avant qu’il soit sauvé, in extremis. En ce jour de Pâques, le parallèle était frappant : un petit miraculé. Comme ressuscité. Pas par l’intervention du Saint-Esprit, par celle des chirurgiens de Sainte-Justine.

Ma collègue Mylène Moisan vous avait déjà parlé de Valérie, d’Alain et de leur petit Marin. Quand ils venaient de rentrer chez eux après cette épreuve. Valérie travaillait avec nous à l’époque. Je me rappelle d’un repas où nous étions plusieurs collègues réunis. Les nouvelles qu’on avait, c’était que c’était la fin, qu’il ne passerait pas la nuit.

À 300 km de nous, à l’hôpital, Valérie n’y croyait plus. Elle était en colère de ne pas avoir pu donner elle-même une partie de son foie à son petit qui en avait désespérément besoin. Les tests avaient été tellement longs. Maintenant qu’on savait qu’elle aurait pu lui faire un don, il était trop tard. Marin était trop mal en point. Les risques étaient importants. Les médecins ne voulaient pas qu’Alain reparte sans son bébé et sans sa blonde.

Marin était né en retard, il était plus petit que la moyenne. Plus jaune aussi. Ça ne semblait pas trop inquiétant au départ. C’était l’allaitement, peut-être. Mais ça ne passait pas. Vers l’âge de deux mois, il est devenu évident que ce n’était pas normal. Après de nombreux examens, les parents ont su que Marin avait une maladie rare, le déficit en alpha1-antitrypsine. Ils sont rentrés à l’hôpital. Ils n’en ressortiraient que quand Marin aurait eu une greffe. Des mois d’inquiétude et de souffrance, à veiller sur leur petit qui luttait pour sa vie.

Valérie Bernier-Lachapelle et son garçon Marin

Ce jour-là donc, Valérie n’y croyait plus. Son enfant lui filait entre les doigts. L’impuissance devant la douleur, devant la mort imminente de son enfant. Et puis, on leur a dit que Marin venait d’être placé en haut de la liste d’urgence pancanadienne. Le prochain donneur compatible, partout à travers le pays, serait pour lui. Valérie était étrangement sereine. Il y avait tellement eu d’embûches... des infections, des chirurgiens en vacances ou en congé de maternité. Des collègues retraités qui avaient accepté d’être de garde, au cas.

Peu importe ce qui se passerait maintenant, au moins elle savait que tout aurait été tenté. La suite n’était plus entre ses mains. Il ne restait qu’à attendre.

Trois heures plus tard, ça a sonné. Un donneur. De 18 ans. À Terre-Neuve. Ça augurait bien. Branle-bas de combat pour aller chercher l’organe. Et puis l’opération. Qui se déroule encore mieux que prévu. Une histoire qui finit bien. Ou qui commence bien, plutôt. Parce que Marin fait maintenant tout ce que les petits gars de son âge font. Courir. Rire. Aller à l’école. Rendre ses parents tellement fiers.

Valérie n’a pas oublié pourquoi elle peut encore serrer son garçon dans ses bras. Pourquoi elle peut le voir grandir. Parce qu’à Terre-Neuve, des parents ont accepté de donner les organes de l’enfant que la mort venait de leur arracher. Comme parent, on ne veut pas avoir à prendre cette décision. On ne veut pas penser que ça peut arriver. Mais signer une carte de dons d’organes ne fera pas mourir notre enfant. Y penser non plus. Mieux vaut y réfléchir maintenant, à tête reposée. Et aller chercher de l’information si on a des craintes, des questions.

Valérie a choisi de sensibiliser les gens. Elle diffuse souvent des infos sur le sujet. Parce que plus on en parle, plus il y a de chances qu’il y ait d’autres petits miracles comme Marin.

Comme sur son fil Facebook cette semaine. «5 ans». Avec des cœurs roses. La photo de Marin. Et cette phrase : «Avez-vous réfléchi au don d’organes et informé vos proches de votre position?». Je peux répondre oui. Pour moi, pour mes deux filles aussi. Pour donner un sens à la mort. Pour sauver jusqu’à huit vies. Selon moi, on devrait d’ailleurs tous être donneurs par défaut, à moins de signer pour refuser. On tiendrait ainsi pour acquis comme société que la vie doit prévaloir. Et vous, avez-vous signé?