Daniel Rousseau et son épouse Kelly Ann Sullivan

Pour une journée de plus avec Daniel

CHRONIQUE / Je peux seulement imaginer les efforts que Daniel Rousseau a dû consentir pour m’écrire un simple courriel. Le Gatinois de 53 ans est atteint de la maladie de Lou Gehrig.

Ça a commencé avec des raideurs dans les jambes en décembre 2017. Son état s’est détérioré assez vite. Il ne peut plus marcher que quelques pas, avec une marchette. Sinon, il se déplace en fauteuil motorisé. Ses doigts et ses avant-bras sont si raides qu’il peut difficilement tourner une page de journal ou agripper quoi que ce soit.

« J’ai besoin d’aide pour presque tout. Je vous écris ce message en le dictant à mon téléphone et en le corrigeant avec le pouce droit. » Fallait-il qu’il soit motivé pour m’écrire!

Il voulait me suggérer d’écrire une chronique sur sa maladie, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). Juin est un mois de sensibilisation. Une marche pour la SLA aura lieu le 8 juin prochain.

Surtout, il voulait me parler de Danielle McCann. La ministre de la Santé vient de déclarer que Québec ne financerait pas le seul nouveau traitement contre la SLA approuvé par Santé Canada… en 40 ans. Une annonce qui a eu l’effet d’une douche froide pour les patients atteints de la maladie de Lou Gehrig.

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L’édaravone coûte trop cher pour les Québécois

Raison invoquée par la ministre : l’Edaravone, le médicament en question, coûte trop cher. On parle de 62 millions pour des traitements visant un peu plus de 300 personnes au Québec. Faites le calcul : c’est 200 000 $ par traitement. En outre, le remède ralentit la maladie, sans la soigner. « C’est très, très cher, faut tenir compte de la capacité de payer des citoyens du Québec », a tranché la ministre McCann.

D’un point de vue comptable, le raisonnement est irréprochable. Mais pour les malades, qui ont une espérance de vie de 2 à 5 ans, l’Edaravone n’a pas de prix. Certains patients plus fortunés paient jusqu’à 650 $ par mois pour s’en procurer directement auprès du fournisseur japonais.

Et Daniel Rousseau le comprend parfaitement. « Je suis père de trois garçons de 9, 12 et 14 ans. Ce qui m’arrive est très difficile pour la famille. Mon épouse, avec l’aide des garçons, a dû prendre en charge tout ce dont je m’occupais autour de la maison. Elle passe beaucoup de temps à m’aider, à m’habiller, à faire ma toilette, à faire de la physiothérapie, à me mettre au lit, etc. Nous recevons quand même un bon soutien du CISSSO. Nous avons acheté un véhicule adapté pour le fauteuil motorisé… Nous sommes aussi en train de rénover la maison à grands frais afin d’y vivre confortablement.

«Tout ce chambardement, et de voir mon état de santé se détériorer, est très difficile pour mes enfants. Malgré tout, j’accepte ce qui m’arrive. Je réussis à ne pas être trop découragé…

«Ce qui me trouble le plus ? L’idée d’abandonner mon épouse et mes enfants. C’est pour ça qu’un médicament qui pourrait me donner l’espoir de passer un an, 18 mois de plus avec eux, est si important.»

Pour l’instant, Daniel Rousseau fait partie des chanceux qui ont accès gratuitement à de l’Edaravone. Vingt Québécois bénéficient d’un programme spécial de Santé Canada d’une durée de 9 mois. «Depuis le début du traitement, ma femme trouve que j’ai plus d’énergie», remarque-t-il.

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Durant les longues heures passées dans son fauteuil adapté, Daniel Rousseau se répète qu’il est chanceux. On a beau décrier le système de santé, il lui donne droit à toute une gamme de services gratuits. Ergothérapie, soutien à domicile, etc. «Je m’estime chanceux de bénéficier d’un système de santé public. Aux États-Unis, je ne sais pas comment j’y parviendrais !»

«Il a vraiment fallu réimaginer notre vie», enchaîne son épouse Kelly Ann Sullivan en désignant l’ascenseur que le couple a fait installer dans sa demeure du Plateau.

Elle aussi a été déçue de la ministre McCann. «Comme contribuable, je comprends qu’il y a une limite à la capacité de payer. Mais le médicament ne fait pas que prolonger la vie. Il améliore aussi la qualité de vie. Pour Daniel, il fait la différence entre la capacité d’aller seul aux toilettes ou d’y aller avec de l’aide. Plus des gens comme Daniel restent autonomes longtemps, moins ils sont un fardeau pour le système.»

Kelly Ann n’arrive pas à comprendre qu’un médicament qui peut prolonger la vie de plusieurs mois, voire plusieurs années, soit considéré trop cher : «Je donnerais jusqu’à ma dernière cenne pour passer ne serait-ce qu’une journée de plus avec Daniel. Ou pour que mes garçons passent un jour de plus avec leur papa.»