Mila souffre du syndrome d’Angelman, une maladie génétique qui touche environ un enfant sur 15 000. À deux ans, elle ne parle pas encore et arrive tout juste à se tenir assise.

Se battre pour une marionnette joyeuse

CHRONIQUE / Déjà, avoir un enfant malade est quelque chose que personne ne souhaite, d’abord pour le seul fait d’avoir un enfant malade.

Et, presque autant, d’avoir à se battre pour des services.

Parlez-en à Cloée, qui a accouché de Mila il y a deux ans, une petite fille qui avait toutes les apparences d’un bébé normal. Jusqu’à temps qu’elle, son chum et leur autre fils aillent passer une semaine dans le Sud. «Elle avait six mois. Il y avait d’autres enfants d’à peu près le même âge, on a réalisé qu’elle avait du retard…»

De petites choses, dans la motricité, dans le regard.

Au retour, Cloée s’est mise en mode recherche pour savoir ce qui clochait avec sa fille. Elle a pensé à l’autisme. Et un jour, à la radio, elle a entendu parler du syndrome de la marionnette joyeuse. «Je n’avais jamais entendu parler de ça. J’ai tout de suite fait des recherches, elle avait tous les symptômes.»

Les voici en vrac : retard de développement physique et intellectuel, langage quasi inexistant, difficulté à coordonner les mouvements, épilepsie, trouble du sommeil avec, en prime, de l’hyperactivité.

Et, comme une marionnette joyeuse, elle est toujours souriante.

Cloée a aussi trouvé le vrai nom de la maladie, le syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui touche environ un enfant sur 15 000. «Le neurologue ne voulait pas faire le test, j’ai insisté, je lui ai dit qu’on en aurait le cœur net.» Le diagnostic est tombé en septembre, Mila avait 10 mois.

Cloée savait enfin ce qui clochait, mais une mauvaise surprise l’attendait. «Quand elle n’avait pas de diagnostic, on recevait plus de services, mais avec ce diagnostic-là, ça nous en donnait moins. J’ai presque regretté d’avoir insisté pour le test.»

Les services sont établis en fonction de codes.

C’est arrivé à une autre famille, dont l’enfant — atteint du même syndrome — avait d’abord reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. «Quand le syndrome d’Angelman a été diagnostiqué, après deux ans, ils ont tout perdu. Elle disait : “Je m’ennuie de quand il était paralysie cérébrale…”»

Un médecin leur a même suggéré de déménager sur la Rive-Sud, «il nous a dit qu’on pourrait avoir plus de services».

Cloée a trouvé sur Facebook des groupes de parents d’enfants Angelman, au Québec, aux États-Unis et en France, elle s’est vite rendu compte que les services n’étaient pas les mêmes partout. Ailleurs au Canada, les parents reçoivent généralement une allocation avec laquelle ils peuvent se payer des services.

Ici, c’est la maison des fous.

Pour ne pas avoir à poireauter des mois sur la liste d’attente, Cloée a pris d’assaut le téléphone et a appelé sans arrêt. «On m’avait dit d’appeler souvent, sinon on allait attendre deux ans. Dès que j’avais quelques minutes, j’appelais.»

Elle a réussi à en avoir, au compte-gouttes.

Dans ces groupes de parents, Cloée voit grandir des enfants qui sont nés à peu près en même temps que Mila, qui sont suivis en orthophonie et en physiothérapie et qui font des progrès, alors que Mila faisait du surplace.

À deux ans, elle arrive tout juste à se tenir assise. Elle ne peut pas pivoter ni se pencher pour attraper un jouet.

Elle ne dit pas un mot.

Et elle sourit tout le temps.

La logique du système québécois est bien étrange. «Pour l’orthophonie, on n’a pas de services si l’enfant ne parle pas. Ils nous disent : “Vous nous rappellerez quand elle dira des syllabes.” Même chose pour avoir une marchette, on nous dit qu’il faut d’abord qu’elle puisse faire quelques pas.»

C’est l’œuf ou la poule.

Et je ne vous ai pas encore parlé du répit. Comme toute marionnette joyeuse qui se respecte, Mila ne dort pas beaucoup. «Depuis deux ans, ma fille dort quatre ou cinq heures par nuit, et il y a toujours une période au milieu de la nuit, de deux ou trois heures, où elle est complètement réveillée. Elle veut jouer...»

Parfois, ça réveille le grand frère de quatre ans. «La semaine passée, à 3h30, toute la famille était totalement réveillée, j’aurais pu partir un film!»

Ça use, ne pas dormir.

Cloée travaille à temps plein, son chum a allégé son horaire pour pouvoir s’occuper des rendez-vous. «Le manque de sommeil, ça rend tout le reste chambranlant. Depuis des mois, on n’a pas dormi plus de quatre heures.»

Cloée a donc demandé du répit. «On a demandé de l’aide pour une nuit, huit heures de répit. Le budget a été accordé.»

Il est de combien, le budget?

2,75 $ l’heure.

Quand elle a écrit ça sur Facebook, dans ces groupes de parents, elle est tombée des nues. «Il y a une mère de Montréal qui m’a dit qu’elle avait 15 heures à 15,50 $, une autre a 30 heures à 12 $ et quelque chose. On est trois à Québec avec 2,75 $ l’heure. C’est quoi ça? Qui va venir à ce salaire-là?»

Cloée s’est informée à sa travailleuse sociale. «Ici, c’est quand l’enfant a cinq ans que le salaire grimpe.» Et encore, il ne suffit pas de se qualifier. «Il y a des mères qui ont été acceptées pour avoir des allocations, et qui n’en ont pas parce qu’il n’y a pas de budget. Il y a une mère à Mont­réal qui a été acceptée pour avoir des couches, mais c’est le même problème, les budgets ne sont pas là.»

Ça revient à ne pas avoir de services.

Cloée est débrouillarde, heureusement. En passant par une orthophoniste spécialisée au Saguenay, elle a finalement réussi à avoir un suivi pour sa fille à Québec. Elle a aussi déniché à Ottawa une clinique consacrée au syndrome d’Angelman. «J’ai eu un rendez-vous une semaine plus tard. Et c’est couvert par la RAMQ…»

Elle a dû le trouver seule, comme le reste. «La plupart du temps, tu dois découvrir l’existence d’un service et demander si tu y as droit. On ne nous propose pas les services si on ne les demande pas.» Mon impression, c’est qu’il y a tellement de programmes que personne n’arrive vraiment à s’y retrouver.

Elle a dû se résigner à embaucher une physiothérapeute privée, à raison d’une séance par semaine. «Je vais faire une demande à la Fondation Maurice Tanguay pour avoir six mois d’ergothérapie intensive, je suis en train de monter un dossier.» Il y a des familles qui font des campagnes de financement pour payer des soins pour leur enfant. «C’est juste au Québec que je vois ça…»

Comme si avoir un enfant malade ne suffisait pas.

«La dernière chose à laquelle tu t’attends quand tu reçois un diagnostic, c’est d’avoir à te battre comme ça pour avoir des services…»