Mylène Moisan
Katou souffre du syndrome Temple Baraister. 
Katou souffre du syndrome Temple Baraister. 

Katou n’est plus seule [VIDÉO]

CHRONIQUE / Chantal Nicol m’a envoyé une vidéo par Messenger au début avril, je ne l’avais pas vu passer, on y voit sa fille Katou marcher seule dans la rue, tourner dans l’entrée et monter l’escalier vers la maison.

C’est la première fois qu’elle fait ça.

Elle a 14 ans.

Ce n’est pas tout à fait exact, elle l’avait fait une fois avant, à quatre ans, elle avait fait quelques pas toute seule dans la rue. «Elle ne l’avait plus jamais fait après. Et là, elle le fait, elle le fait tous les jours, on la fait pratiquer pour que ça dure. C’est spécial, on a l’impression qu’elle ne nous reconnaît pas, mais on dirait qu’elle reconnaît la maison, elle sait où tourner.»

Jusque là, Katou se déplaçait un peu dans la maison, comme pour aller chercher du fromage en grains dans le frigo. Katou ne dit pas un mot, elle en comprend quelques-uns : gobelet, fromage, bain, manger, lever les bras. 

Elle est encore aux couches.

Je vous résume rapidement leur histoire, je vous en avais parlé en 2016, ils avaient besoin de 20 000 $ pour payer la moitié des travaux requis pour adapter leur maison, le Programme d’adaptation de domicile (PAD) devait payer le reste. Des âmes généreuses leur ont donné l’argent, mais le PAD a changé les devis à la fin, Chantal et son chum ont dû renoncer à cette aide.

Des âmes généreuses ont comblé l’autre moitié.

Depuis plus d’un an donc, Katou a sa salle de bain adaptée et sa chambre au rez-de-chaussée, ses parents n’ont plus à s’éreinter pour la monter à l’étage. Et ils dorment, enfin, Katou n’a jamais aussi bien dormi que maintenant. «Ça fait du bien, on a beaucoup plus d’énergie.»

Assez pour avoir un chien, Lucky, un berger australien qui fait le bonheur de la famille depuis janvier, Katou a quatre frères et sœurs. «Ça faisait tellement longtemps que les autres enfants le demandaient, mais je n’avais pas d’énergie pour ça. Heureusement qu’on ne l’a pas eu avant, je n’aurais pas été capable.» 

Lucky, un berger australien, fait le bonheur de la famille depuis janvier.

Lucky va voir Katou, elle joue avec lui.

En janvier aussi, Katou a passé un quatrième test pour voir ce qu’elle a, les trois autres qu’elle a passés depuis sa naissance n’ont mené à rien. La maladie de Katou était un mystère, sa mère l’avait baptisé le syndrome Katou. Il y a deux semaines, la neurologue a appelé Chantal.

On a trouvé.

Après 14 ans, les parents de Katou savent enfin ce qui cloche avec leur fille, c’est le gène KCNH1, le nom de la maladie n’est pas plus simple, c’est le syndrome Temple Baraister. Ils ont fait des recherches, se sont informés sur cette maladie pour laquelle il n’existe toujours aucun traitement. «Même si on avait su plus tôt ce qu’elle avait, ça n’aurait rien changé à son état.»

Il y en a 13 dans le monde. Ce n’est pas beaucoup, 13, mais c’est assez pour ne plus se sentir seuls.

Et, surtout, ne plus se sentir coupable. «Je me suis toujours demandé si c’était à cause de moi, si j’avais fait quelque chose de pas correct durant ma grossesse ou pendant l’accouchement. Là, je sais, c’est une malchance qu’elle a eue, c’est une mutation novo, pas rapport.»

C’est un gros poids en moins.

Son chum a trouvé un reportage de Radio-Canada où on parle d’un garçon atteint du même syndrome, au Nouveau-Brunswick. «Quand j’ai vu la photo, on dirait que lui et Katou sont frère et sœur. Je suis devenue pleine d’émotions, ça m’a fessée de pouvoir la comparer à un autre enfant.»

Elle a même trouvé un groupe Facebook avec d’autres parents comme eux.

Ils peuvent partager ce qu’ils vivent.

Depuis plus d’un mois, comme tout le monde Chantal, son chum, leurs cinq enfants et le chum de la plus vieille sont confinés dans leur maison. Ils sont huit. «Il y a eu des ajustements à faire au début, surtout la première semaine, j’étais découragée. Mais là, ça va mieux.»

Katou est toujours à la maison, les répits sont suspendus. Elle passe beaucoup de temps dans son bain. «Elle aime tellement ça prendre son bain. Et en plus, elle est capable d’embarquer toute seule et de débarquer toute seule aussi. Des fois, elle embarque tout habillée tellement elle a hâte!»

Dans les devis modifiés à la dernière minute par le PAD, on avait remplacé le bain par une douche.

On avait sacrifié le salon.

Chaque jour, ils montent tous dans leur familiale, ils vont faire un tour d’auto autour de la maison et en profitent pour faire les courses. À huit dans une maison sans congélateur autre que celui du réfrigérateur, ils doivent souvent aller à l’épicerie. «Mon chum y va et on l’attend dans l’auto. C’est notre sortie en famille, on se promène un peu autour, on écoute de la musique, on voit des chevreuils. Katou aime ça, nous aussi. Elle, en auto avec la musique dans le piton, elle est heureuse…»

*Sur ce, chers lecteurs, je prends une petite pause, de retour le 6 mai.

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