Atteint de paralysie cérébrale, Jean Truchon, qui a grandi à La Baie, est au coeur d’un débat juridique sur l’aide médicale à mourir. Il était au Palais de justice de Montréal, cette semaine, pour mener son combat.

Je veux mon kit de fin de vie

CHRONIQUE / Prenez cette chronique et quand vous jugez que j’en suis rendu là, tuez-moi.

Après l’histoire du pacte de suicide chez un couple d’octogénaires de la région, celle du suicide d’une femme âgée qui s’est fait refuser l’aide médicale à mourir, et celles des deux personnes qui, courageusement, ont raconté la leur au Palais de justice de Montréal, j’ai décidé de repousser les deux sujets de chronique sur lesquels je travaillais, pour me forcer à réfléchir une fois pour toutes à la question de la fin de vie que je me souhaite.

Étant une personne malade, souffrante et qui ne sait pas ce que l’avenir lui réserve, je suis capable d’effectuer cet exercice avec sensibilité et rigueur, car la question se pose pour de vrai. Et ma jeunesse - j’ai 25 ans - apporte une variable plus rarement traitée dans ce dossier. Rassurez-vous, par contre, je ne pense vraiment pas être confronté à cela de sitôt, et probablement jamais. Mais jouons le jeu, en gardant en tête que ce n’est pas impossible. Que ça pourrait m’arriver, pour de vrai de vrai.

Si ma maladie, non étiquetée, devait s’avérer dégénérative et si mon état devait se détériorer rapidement et subitement, comment aimerais-je qu’on me traite, considérant que je ne pourrais plus être suffisant lucide au nom de la loi pour m’exprimer sur cette question?

Voilà l’étude de cas, aussi glauque qu’intéressante, que je me suis imposée, dans la nuit de mardi à mercredi.

Ma conclusion: le jour où je ne serai plus assez lucide pour prendre des décisions éclairées par moi-même, ce jour-là, j’aimerais mourir. Mais ce jour-là, je ne pourrais pas le réclamer avec suffisamment de lucidité pour répondre aux critères actuels de l’aide médicale à mourir. Et aujourd’hui, malgré ma grande lucidité, ma volonté n’a aucune valeur légale parce que ce jour bien précis n’est pas imminent et qu’il n’est pas pour autant précurseur d’une mort prochaine.

N’ayant pas une influence religieuse forte, l’argument de la vie sacrée s’est avéré le plus facile à écarter, bien que j’aie des positions parfois plus conservatrices que ce à quoi je m’attendrais.

Point de rupture

J’en suis arrivé à la certitude que mon point de rupture entre un « oui » et un « non » découle tout simplement de ma présence d’esprit. Pour moi, le physique et le psychique, ce sont deux choses bien distinctes.

Mes limites physiques ne m’empêchent pas d’être stimulé, de me surpasser, de m’amuser, de contribuer à la société et d’être serein. D’être heureux. Tant que j’ai ma tête, que je peux m’épanouir et que je peux échanger sur mes points de vue, je veux vivre.

Mais du moment où je perdrais la carte, que la lucidité serait chose du passé, la personne que je suis s’éteindrait du même coup. Ma personnalité, ma personne, c’est mon état d’esprit. Ce n’est ni mon doux visage ni mes jambes qui manquent d’endurance. C’est mon empathie, ma générosité, ma sensibilité, mon humanisme.

Aussi, je n’ai pas envie que mes proches subissent tout ce mal à ma place. Je ne veux en aucun cas devenir un poids lourd. Je ne veux pas qu’ils souffrent parce que je souffre.

J’ai vu mon arrière-grand-mère vive d’esprit alors qu’elle était une nouvelle nonagénaire quitter graduellement le monde réel pour nous quitter, centenaire, après une trop longue période à vivre sans exister. Si son choix à 100 avait été de nous quitter avec sa lucidité, j’aurais voulu qu’il soit respecté. Et moi, comme proche, je l’aurais respecté aussi.

Cul-de-sac

Mais la législation sur l’aide médicale à mourir, c’est un cul-de-sac. Rien de moins. Et encore plus pour les gens sans diagnostic ou accidenté, qui perdent leur clairvoyance sans avertissement.

Les critères sont tellement restrictifs qu’elle devient presque caduque. Pourtant, c’était le dossier de l’heure lorsqu’elle a été adoptée, comme la voie de sortie inespérée pour bien trop de personnes souffrantes et de personnes qui souffriront. C’était l’avenue salvatrice, mais si peu peuvent en profiter, au final.

Je comprends que de préciser le contexte souhaité de notre fin de vie demanderait une interprétation au cas par cas. Si je dis que je veux mourir dès que je ne suis plus pleinement lucide – donc malgré quelques moments de clairvoyance –, le moment venu, pauvre fonctionnaire qui va prendre mon texte à valeur testamentaire et devoir trancher que mon état concorde ou non à ma déclaration écrite il y a quelques mois, voire quelques années.

Ça prendrait un tribunal administratif spécialisé. Ça devient compliqué en sale.

Ce n’est donc pas surprenant que les lois québécoise et canadienne se retrouvent devant les tribunaux. Et je me dois de saluer le courage des souffrants qui acceptent de prendre tout ce poids supplémentaire sur leurs épaules, dans l’espoir de la fin de vie qu’ils réclament, mais aussi, et surtout, dans le but de quitter ce monde en laissant des lois plus souples derrière eux, pour les gens qui se retrouvent ou se retrouveront dans des situations semblables.

Il sera intéressant de voir le verdict et les modifications qui en découleraient.

Dites-moi où signer, et je signerai.