Isabelle Légaré
Le Nouvelliste
Isabelle Légaré
La musique est une thérapie pour le pianiste Jean-Michel Blais qui vit avec le syndrome Gilles de la Tourette. 
La musique est une thérapie pour le pianiste Jean-Michel Blais qui vit avec le syndrome Gilles de la Tourette. 

Des tics et un pianiste

CHRONIQUE / Assis au piano, Jean-Michel Blais est nulle part ailleurs qu’à l’intérieur de lui-même. Les yeux concentrés sur une partition ou fermés pour laisser libre cours à l’improvisation, il est ici et maintenant. Pendant que ses mains dansent sur les touches du clavier, c’est tout son être qui se livre à une sorte de méditation. Les tics s’arrêtent. Gilles de la Tourette s’éclipse.

D’emblée, Jean-Michel Blais insiste pour me dire qu’il ne veut surtout pas passer «pour quelqu’un qui ne l’a pas eu facile dans la vie»...

La résilience fait néanmoins partie de son histoire.

L’ex-éducateur spécialisé et prof de cégep a de moins en moins besoin de présentation. Mais pour ceux et celles qui ne connaîtraient pas ce pianiste au style unique, impossible de passer sous silence le fait que sa carrière musicale a pris un tournant décisif lorsque son premier album (IL), réalisé avec peu de moyens dans son appartement, s’est retrouvé sur la liste des dix meilleurs de l’année 2016, toutes catégories confondues, selon le prestigieux magazine Time.

Originaire de Nicolet, le pianiste m’a donné rendez-vous dans un parc près de chez lui, à Montréal. Un café à la main, l’homme de 36 ans a accepté de parler de cette maladie complexe qu’il a su apprivoiser.

«Mes tics sont mon baromètre. Ça me dit comment je vais. Je le prends d’une façon extrêmement positive. Non seulement ça, je remercie ce syndrome qui m’a amené à me connaître, à me poser des questions et à me prendre en main.»

Jean-Michel Blais avait 4 ou 5 ans lorsque les premiers tics sont apparus pour augmenter vers la fin du primaire.

«Pendant longtemps, je roulais les yeux et j’avais des tics de tête.»

Le voilà qui reproduit expressément le hochement qu’il faisait malgré lui, plusieurs fois par jour, et il ne peut s’empêcher de rire en ayant une pensée pour cette compagne de classe du secondaire qui était assise au pupitre, juste derrière le sien.

«J’étais là, à shaker sans arrêt... Ça devait être insupportable!»

À l’époque, très peu d’information existait sur le syndrome Gilles de la Tourette. Ce n’est pas comme aujourd’hui. Quelques mots-clés tapés sur le Web nous donnent accès à une définition, à une liste de symptômes et aux troubles pouvant y être associés.

Ce n’est pas un diagnostic, mais ça peut inciter à consulter un médecin ou à obtenir du soutien auprès d’une ressource telle que l’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST), souligne Jean-Michel Blais.

Enfant unique, le pianiste se souvient de soupers de famille où il essayait tant bien que mal de retenir les mouvements saccadés de sa tête. Ce n’était pas une mince tâche, tout comme de tenter de les ignorer. À en avoir déjà eu mal au cou.

«Arrêtez de m’en parler, je n’ai pas de contrôle», pouvait-il dire à ses parents préoccupés de le voir ainsi.

«Ils avaient toujours ça dans la face... Mes amis aussi.»

Le jeune Jean-Michel aurait pu faire l’objet de moqueries. Ce ne fut pas le cas heureusement. «On ne m’a jamais écoeuré avec ça.»

Ses amis lui demandaient plutôt: «As-tu froid? Veux-tu dire quelque chose? Pourquoi tu fais ça?»

Jean-Michel n’avait pas de réponse, sinon la même qu’il donnait à ses parents: «Je ne le sais pas. Je ne contrôle pas.»

À force d’avoir des tics, le garçon était capable de reconnaître leurs signes avant-coureurs qui s’apparentent à une démangeaison. La seule façon d’en être soulagé, décrit-il, c’est de faire le tic qui fourmille.

«Tu as l’impression qu’en le laissant aller, ça va enlever de la pression et que ça va être réglé. Mais non, il en revient un autre...»

Jean-Michel Blais se souvient d’une période où, seul dans sa chambre et une montre à la main, il calculait les minutes entre deux tics, en se concentrant très fort pour essayer d’allonger l’intervalle.

Pas toujours facile non plus de modifier un tic par un autre, moins visible et dérangeant. Se pincer le pouce par exemple, pour empêcher la tête de bouger.

Jean-Michel Blais a compris que la clé est également d’accorder le moins d’attention possible aux tics. Ne jamais sous-estimer non plus l’efficacité d’un moment de détente.

À la seconde où Jean-Michel Blais s’installe au piano, ses tics diminuent et s’arrêtent.

«Une prof du primaire m’avait donné une cassette de musique new age. Le soir, ça m’aidait à me relaxer, à diminuer mes tics et à m’endormir.»

La musique... Ses bienfaits sur le corps et l’esprit sont clairement apparus le jour où il s’est initié à l’instrument qui allait tout changer.

«Dès que j’embarquais sur le piano, on voyait une diminution des tics. Quand j’arrêtais de jouer, ça repartait. Ça m’a amené à être capable de faire de ma vie une improvisation de piano.»

Jean-Michel Blais avait 21 ans lorsqu’il a voulu en avoir le coeur net.

«À un moment donné, je me suis dit: ça suffit.»

Il est allé consulter un spécialiste.

«Le psychiatre m’a posé à peine quelques questions. Pour lui, c’était évident.»

Diagnostic: syndrome Gilles de la Tourette.

Pour Jean-Michel Blais, c’est la pièce du casse-tête qui manquait.

«Tout tenait enfin ensemble.»

Il fait remarquer, et à juste raison, que cette maladie est encore mal connue au Québec. La preuve en est notre premier réflexe d’associer Tourette à ceux et celles qui disent involontairement des mots grossiers. La coprolalie est un des symptômes, mais ce tic de langage affecte une très faible minorité de personnes.

Les garçons sont plus touchés que les filles par ce trouble neuropsychiatrique. La génétique est une cause possible. L’intensité des tics (moteurs, sonores, simples et, ou complexes) augmente en intensité entre 10 et 13 ans et s’atténue généralement vers la fin de l’adolescence.

Les symptômes peuvent persister à l’âge adulte et de façon plus légère, comme c’est le cas pour Jean-Michel Blais.

Ses tics ont tendance à se manifester s’il a mal dormi, s’il est plus anxieux, s’il n’a pas suffisamment mangé, s’il a négligé de faire de l’activité physique...

«Ou parce que je n’ai pas fait de la musique depuis longtemps.»

Au besoin, ses proches le préviennent lorsqu’ils constatent que ses symptômes sont plus fréquents qu’à l’habitude. «Ça va Jean-Michel?»

Cette question l’oblige à se la poser.

«Si quelque chose me stresse, je vais essayer de chercher le problème à la source.»

Si Jean-Michel Blais avait devant lui des enfants et leurs parents qui sont confrontés au même syndrome que lui, il limiterait son discours, préférant que jeunes et moins jeunes se disent ceci en l’observant...

«Le gars fait un métier alternatif, il s’est trouvé là-dedans. Ses tics sont beaucoup moins apparents, ils sont contrôlés. Le gars est épanoui dans la vie.»

C’est possible pour eux aussi.

Jean-Michel Blais n’est pas en train de dire à ceux et celles qui ont la Tourette de se mettre à jouer du piano. Pour lui, ça s’est avéré concluant, pour un autre, c’est autre chose. Au bout du compte, l’idée consiste à stimuler sa concentration. Ça ne règle pas tout, mais ça peut faire une différence.

«Quand je joue, mes tics diminuent ou arrêtent. C’est pour cela que j’accepte de parler de la Tourette, que je suis à l’aise de le faire. C’est tellement relié à ma musique. C’est ma thérapie.»

On ne saura jamais si, sans ce syndrome, il serait un pianiste aujourd’hui. Jean-Michel Blais a cependant cette certitude: «La seule place où je me sens le mieux, c’est au piano.»