Denis Gratton

Briser l’isolement

Des rencontres de soutien pour les proches de personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette débuteront demain, jeudi, à Gatineau.

« Enfin ! », diront les personnes concernées puisque le groupe de soutien le plus près de l’Outaouais se trouve à Ste-Thérèse-de-Blainville, à une trentaine de kilomètres au nord de Montréal. Mais deux bénévoles de la région, Marie-Josée Bernier et Daniel Gagnon, ont récemment accepté de prendre en main le tout premier groupe de soutien de Gatineau.

Mme Bernier et M. Gagnon s’y connaissent. Leur fils de 15 ans, Zacharie, est atteint du syndrome de la Tourette. Et ils savent comment une famille touchée peut être isolée et incomprise. « Juste de savoir qu’on n’est pas seuls à vivre pareilles angoisses est rassurant », de dire Mme Bernier.

Zacharie a été diagnostiqué à l’âge de 10 ans. Et selon sa mère, le jeune adolescent a pratiquement tous les symptômes associés à ce trouble neurologique qu’est le syndrome de la Tourette.

« Tous les gens qui ont la Tourette ont des tics, explique-t-elle. Des tics moteurs et des tics sonores. Et à ces tics se greffent des symptômes associés. Mon fils les a tous, sauf les problèmes d’apprentissage. On parle d’hyperactivité, d’impulsivité, de troubles d’adaptation sociale, de troubles d’organisation et de planification. Il a tout ça.

«Et c’est très difficile pour lui, de poursuivre sa mère. À l’école, Zacharie a des jeunes de son âgé avec lesquels il se tient. Mais si on parle d’amis qui vont se voir les fins de semaines ou qui vont aller jouer dehors et tout ça, c’est non. Zacharie n’en a pas. C’est donc difficile pour lui et difficile pour nous, ses parents. Quand ton enfant vit échec après échec, qu’il n’a pas d’amis et, qu’en plus, il souffre physiquement à cause des tics, ça devient décourageant.»

Le syndrome de Gilles de la Tourette est effectivement mal connu et souvent incompris au sein de la population. Comme il s’agit d’un trouble neurologique, les symptômes de la personne atteinte ne dépendent pas de sa volonté. On leur attribue souvent, à tort, de la mauvaise volonté ou un malin plaisir à provoquer ou déranger l’entourage. La personne vit alors de l’isolement et de l’incompréhension.

«C’est très difficile parce que ce n’est pas sexy, de laisser tomber Marie-Josée Bernier. La Tourette, c’est parfois dérangeant et malaisant. On ne veut pas regarder la personne atteinte parce qu’on ne veut pas la fixer. Mais en même temps, ça attire notre attention. Et si on tente de l’ignorer alors que c’est évident qu’on s’en rend compte, on est mal à l’aise. Et les gens atteints de la Tourette le savent. Donc eux aussi sont mal à l’aise. Ils savent qu’ils dérangent, et ça les dérange autant. Mais ils n’ont pas le contrôle. Donc ils s’isolent.»

Mme Bernier communiquait régulièrement avec L’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST) pour obtenir des conseils. Et elle soulignait souvent le fait qu’il n’y avait pas de services à Gatineau pour les familles des personnes atteintes.

««Un jour, de dire Mme Bernier, une dame du conseil d’administration de l’AQST m’a demandé si je voulais devenir bénévole. Je me suis dit que ce serait peut-être le bon moment. Je suis en arrêt de travail de mon poste de fonctionnaire depuis un peu plus d’un an. Et je pense que je peux contribuer tout en allant chercher de l’appui et rencontrer d’autres familles de la région qui vivent les mêmes situations et les mêmes défis que nous. Et j’espère que les gens qui se sentent concernés se sentiront à l’aise de venir aux rencontres de soutien. On a toujours besoin d’échanger. On ne peut pas rester isolé.»

Les rencontres du groupe de soutien de l’AQST de Gatineau animées par Marie-Josée Bernier et Daniel Gagnon débutent le jeudi 11 janvier, de 19 h à 21 h, et auront lieu tous les deuxièmes jeudis du mois, de janvier à juin.

Elles se tiendront dans les locaux de CAP Santé Outaouais, au 92 boulevard Saint-Raymond, secteur Hull.

Pour de plus amples renseignements : 819-771-2277.

Denis Gratton

La bénévole globe-trotter

CHRONIQUE / La Gatinoise Martine Salomon sera des Jeux olympiques d’hiver à PyeongChang, en Corée du Sud, le mois prochain. Il s’agira de ses quatrièmes Jeux olympiques depuis ceux de Vancouver, en 2010, elle qui a aussi pris part aux jeux d’hiver de Sotchi, en 2014, et les jeux d’été à Rio, en 2016.

Dans quelles disciplines olympiques excelle-t-elle, demandez-vous ? Aucune. Parce que Martine Salomon n’est pas une athlète olympique, mais bien une bénévole. « Une bénévole globe-trotter s’autoproclame-t-elle. Et je fais le plus beau métier du monde », ajoute-t-elle dans un enthousiasme contagieux.

C’est aux Jeux d’hiver de Vancouver que Mme Salomon et son conjoint, Rock Émond, ont eu la piqûre du bénévolat. Et cette passion pour l’entraide et la solidarité ne les a jamais quittés.

Et depuis 2010, Mme Salomon a de plus participé à plus d’une dizaine d’événements sportifs internationaux un peu partout au Canada et en Europe.

« J’étais parfois bénévole, parfois salariée, dit-elle. Je travaille en organisation d’événements, en communication, en marketing et en tourisme, et j’ai parfois décroché des contrats pour certains événements. Mais que j’aie un contrat ou non, j’y suis à titre de bénévole et j’adore ça. »

Ne parlez pas à Martine Salomon de passer une semaine dans les Caraïbes à se prélasser sur une plage. « Je l’ai fait une fois et je voulais rentrer chez moi au bout de quatre jours », lance-t-elle en riant.

Pour elle, voyager veut dire aller à la rencontre des gens et s’immerger totalement dans la culture de la région et du pays qu’elle visite.

« Le bénévolat est une belle façon de voyager, de découvrir le monde, de tisser des liens d’amitié et d’affaires et d’être en contact direct avec la culture locale, dit-elle. C’est de rentrer en contact avec un inconnu par un ‘bonjour’  et un ‘d’où viens-tu ?’ C’est aussi de sortir de sa zone de confort pour avancer, pour apprendre et pour se réaliser. Et pour une bénévole, c’est aussi de ne pas se poser la question ‘comment vais-je m’habiller ce matin ?’ ni ‘qu’est-ce que je vais manger ?’ C’est plutôt de vivre pleinement et à fond, et d’avoir toute la place pour vivre le quotidien à 100 milles à l’heure. »

Tout ça semble bien amusant et fort intéressant. Aider tout en s’amusant, que demander de mieux ? Mais de voyager un peu partout sur cette boule coûte des sous. Parfois beaucoup de sous. Disons que ce n’est pas donné à tout le monde.

« C’est une question de priorités, de répliquer Mme Salomon. Moi, toutes mes vacances annuelles et tout mon argent de poche sont dédiés à ces voyages de bénévolat. Et c’est la même chose pour mon conjoint. C’est une question de choix.

«Et tant et aussi longtemps que je pourrai contribuer, que je pourrai voyager, rencontrer des gens de partout dans le monde et, surtout, de faire une différence dans le rêve d’un athlète, je serai présente aux quatre coins du monde, prête à aider, à partager et à découvrir pour mieux grandir. Le bénévolat, pour moi, est une passion. Une véritable passion», de conclure Martine Salomon.  

Denis Gratton

Unis pour Sabryna

CHRONIQUE / C’est aujourd’hui que Sabryna Mongeon devrait se réveiller d’un coma artificiel dans lequel elle est plongée depuis une dizaine de jours.

«Les médecins [du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)] ont commencé à réveiller Sabryna tranquillement, de dire sa sœur, Samantha Mongeon, lorsque jointe à Montréal, samedi. Ils baissent la médication pour qu’elle se réveille graduellement. Et ils disent qu’elle devrait se réveiller lundi [aujourd’hui]. Je serai auprès d’elle pour son réveil. On a vu ses plaies hier. L’équipe médicale a fait un bon travail.»

La Gatinoise Sabryna Mongeon, 18 ans, a été amputée des deux bras et des deux jambes, la semaine dernière, après un grave accident survenu dans la nuit de Noël.

Sabryna conduisait sa voiture vers 2h le matin du 25 décembre lorsqu’elle a perdu le contrôle et a percuté un poteau d’électricité sur une route secondaire, tout près de Gatineau. Craignant que sa voiture ne prenne en feu, elle est descendue du véhicule et a reçu une violente décharge électrique qui a parcouru son corps, brûlé ses mains et fait éclater son pied gauche. Elle est restée semi-consciente dans le froid pendant plus de quatre heures, souffrant à la fois de brûlures et d’engelures, avant qu’un passant l’aperçoive et lui porte secours. Elle repose depuis à l’unité des grands brûlés du CHUM. 

Sabryna était consciente à son arrivée au CHUM. Et c’est elle qui a donné le feu vert aux médecins pour qu’ils aillent de l’avant avec les amputations. C’était une question de vie ou de mort. Et Sabryna a choisi de vivre. Coûte que coûte.

Cette triste histoire a touché les gens droit au cœur. Et nombreux sont ceux qui ont contribué à une campagne de sociofinancement mise en ligne la semaine dernière par Samantha Mongeon. À midi dimanche, plus de 2550 personnes avaient donné et la somme amassée s’élevait à plus de 110 000 $.

Samantha a depuis élevé l’objectif de cette campagne à 200 000 $. « J’espère que les gens ne croiront pas que j’ai élevé l’objectif pour être égoïste, a-t-elle dit. Cette somme permettra à ma mère de rester au chevet de Sabryna, mais aussi à pouvoir éventuellement offrir à Sabryna un véhicule adapté pour les suivis médicaux, un logement adapté, des prothèses et le reste. Les coûts seront énormes. Et si ma sœur peut retrouver un jour son autonomie, ce serait merveilleux.

«L’objectif de cette campagne était petit au début (10 000 $) parce que je ne pensais pas que ça allait fonctionner, ajoute-t-elle. Mais les gens ont été si généreux. Et je n’ai pas de mots assez grands et assez forts pour dire aux gens qui ont donné ce que je ressens. C’est tout simplement incroyable!»

Le don de Guy Laflamme

Le producteur et directeur général d’Ottawa 2017, Guy Laflamme, s’est dit bouleversé par la triste histoire de Sabryna Mongeon. Voici ce qu’il m’a écrit vendredi :

«J’ai été très touché et je reste obsédé par cette terrible histoire de Sabryna. [...] Cette pauvre jeune fille a vécu l’horreur, mais elle reste malgré tout d’un courage incroyable. J’aimerais donc redonner à l’univers pour la chance inouïe que j’ai eue durant la dernière année.

«J’aimerais remettre mon boni [10 000 $] de 2017 à la famille de Sabryna. J’aimerais de plus offrir mon manteau Roots que je portais toujours en entrevue [une fois nettoyé] pour une collecte de fonds. Et, toujours dans le cadre d’une collecte de fonds ou d’un encan, je paierais un voyage pour deux personnes qui viendraient avec moi à Nantes, en France, du 31 janvier au 3 février, pour voir Long Ma [le dragon de La Machine], faire un tour sur le dos de l’une des Machines et rencontrer l’équipe et le directeur de La Machine, François Delarozière », a écrit M. Laflamme.

Les détails de ces deux encans (manteau Roots d’une valeur approximative de 600 $ et le voyage en France) restent à venir. Je vous donne tous les détails dans une prochaine chronique. Et il va sans dire que les sommes amassées dans le cadre de ces deux encans seront remises à Sabryna Mongeon.

Pour faire un don: onedollargift.com (mots-clés: grave accident de la route).

Les grandes entrevues

Le nouveau visage du Plateau

CHRONIQUE / Les élections municipales à Gatineau se sont tenues le 5 novembre dernier, mais Maude Marquis-Bissonnette a été élue dans le district du Plateau à la fin octobre. Engagée dans une course à deux contre le candidat Patrick Doyon, Mme Marquis-Bissonnette a été élue par proclamation lorsque son adversaire, qui était la cible d’allégations de comportements inappropriés envers plusieurs femmes, s’est retiré de la course.

« Je trouve malheureux que cela se fasse dans de telles circonstances », avait alors déclaré la nouvelle conseillère du Plateau. Mais ce que Maude Marquis-Bissonnette n’a pas dit en octobre dernier, c’est qu’elle était carrément déçue de ne pas pouvoir mener cette campagne à terme.

« C’était une déception, affirme-t-elle. J’avais l’impression que je pouvais la gagner cette campagne. Et j’aurais aimé gagner le 5 novembre. J’aurais aimé gagner en même temps que mes collèges d’Action Gatineau dans d’autres districts.  

«Ma campagne se déroulait très bien, poursuit-elle. J’avais deux directeurs de campagne à temps plein, dont mon père, de Québec, qui est venu rester chez moi pendant quatre mois. Il est un enseignant de carrière qui avait comme premier projet de retraite d’aider sa fille à gagner ses élections (rires). Mon équipe et moi avons cogné à des milliers de portes, j’ai fait le tour du quartier une fois et demi, et le Plateau est le plus gros district avec ses quelque 13 000 électeurs. Et la réception des gens était très bonne. Je pense que les gens du Plateau étaient contents de voir que c’était une jeune femme qui se présentait. L’âge moyen dans le Plateau est assez bas. La personne typique du Plateau, c’est sa première maison, avec un ou deux enfants, début trentaine, instruite. C’est ce que j’incarne. Et j’étais très confiante, même si (l’animateur radio) Roch Cholette pensait que je n’aurais pas dû gagner et qu’on n’entendrait plus mon nom après le 5 novembre» laisse-t-elle tomber, sourire en coin.

— Allez-vous lui rappeler ses paroles ?, que je lui demande.

— Je ne pense pas qu’il faut accorder trop d’attention à ces gens-là.  

—Mais ça blesse quand même d’entendre de tels commentaires, non ?

— Disons que je l’ai pris comme un défi. »

Qu’elle ait été élue de façon traditionnelle ou non, les gens du Plateau seront dignement représentés à la table du conseil municipal de Gatineau au cours des quatre prochaines années.

Originaire de Québec, Maude Marquis-Bissonnette, 29 ans, s’est établie à Gatineau il y a cinq ans. Entrepreneure, consultante et enseignante en politiques publiques à l’Université Carleton, à Ottawa, elle est titulaire d’un baccalauréat en sciences politiques de l’Université de Montréal, ainsi que d’une maîtrise en administration publique en gestion urbaine de l’École nationale d’administration publique (ÉNAP) de Montréal. Mère monoparentale d’un garçon de quatre ans, Maude Marquis-Bissonnette poursuit de plus un doctorat en politiques publiques à l’Université Carleton.

« Et je compte terminer mon doctorat durant le présent mandat, affirme-t-elle. Je suis habituée de faire plusieurs choses en même temps. Je n’ai pas vraiment de vie sociale (rires). Je travaille énormément et je me plais là-dedans. En plus de compléter mon doctorat, je termine présentement des mandats de consultation, mais je n’enseigne plus à l’Université Carleton.

«Mais mon enfant sera toujours ma priorité, dit-elle. Et je pense qu’il faut changer la vision qu’on a envers les élus. Moi, je ne serai pas à tous les soupers de bines. Mais lorsque les gens vont m’appeler parce qu’ils ont besoin de moi, je serai là. Mais je ne pense pas que je vais me démarquer en ma qualité d’élue parce que je suis à tous les soupers de bines, mais plutôt parce que je vais être là (à la table du conseil) pour offrir des solutions, parce que j’ai une vision et parce que je vais travailler fort. Mais d’être à tous les événements communautaires, c’est impossible. Et si on veut de la diversité parmi les élus, il faut qu’on accepte ça.»

Ancienne championne plongeuse («j’étais parmi le top 10 au Canada quand j’avais 17 ans», dit-elle), Maude Marquis-Bissonnette est vouée à une brillante carrière. Mais pourquoi a-t-elle — et vous m’excuserez le jeu de mots — plongé en politique municipale ?

«C’est ce qui anime ma recherche depuis plusieurs années, répond-elle. J’avais déjà un intérêt très marqué pour la politique municipale. Parce que selon moi, c’est au niveau local qu’on peut régler des enjeux qui ont une grande portée. Comme, par exemple, les changements climatiques. Les solutions les plus pratiques se trouvent au niveau local. C’est la même chose pour l’immigration. On sait qu’il y a des réfugiés, des mouvements de masse et de plus en plus de réfugiés climatiques. C’est au niveau local qu’on fera en sorte que ces gens-là vont s’intégrer et diversifier la société.

«Et là, je trouve que j’ai le meilleur job au monde. Et je vais me représenter dans quatre ans», de conclure la nouvelle conseillère du district Le Plateau.