Marie-Josée Bernier et Daniel Gagnon entourent leur fils Zacharie qui est atteint du syndrome de la Tourette.

Briser l’isolement

Des rencontres de soutien pour les proches de personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette débuteront demain, jeudi, à Gatineau.

« Enfin ! », diront les personnes concernées puisque le groupe de soutien le plus près de l’Outaouais se trouve à Ste-Thérèse-de-Blainville, à une trentaine de kilomètres au nord de Montréal. Mais deux bénévoles de la région, Marie-Josée Bernier et Daniel Gagnon, ont récemment accepté de prendre en main le tout premier groupe de soutien de Gatineau.

Mme Bernier et M. Gagnon s’y connaissent. Leur fils de 15 ans, Zacharie, est atteint du syndrome de la Tourette. Et ils savent comment une famille touchée peut être isolée et incomprise. « Juste de savoir qu’on n’est pas seuls à vivre pareilles angoisses est rassurant », de dire Mme Bernier.

Zacharie a été diagnostiqué à l’âge de 10 ans. Et selon sa mère, le jeune adolescent a pratiquement tous les symptômes associés à ce trouble neurologique qu’est le syndrome de la Tourette.

« Tous les gens qui ont la Tourette ont des tics, explique-t-elle. Des tics moteurs et des tics sonores. Et à ces tics se greffent des symptômes associés. Mon fils les a tous, sauf les problèmes d’apprentissage. On parle d’hyperactivité, d’impulsivité, de troubles d’adaptation sociale, de troubles d’organisation et de planification. Il a tout ça.

«Et c’est très difficile pour lui, de poursuivre sa mère. À l’école, Zacharie a des jeunes de son âgé avec lesquels il se tient. Mais si on parle d’amis qui vont se voir les fins de semaines ou qui vont aller jouer dehors et tout ça, c’est non. Zacharie n’en a pas. C’est donc difficile pour lui et difficile pour nous, ses parents. Quand ton enfant vit échec après échec, qu’il n’a pas d’amis et, qu’en plus, il souffre physiquement à cause des tics, ça devient décourageant.»

Le syndrome de Gilles de la Tourette est effectivement mal connu et souvent incompris au sein de la population. Comme il s’agit d’un trouble neurologique, les symptômes de la personne atteinte ne dépendent pas de sa volonté. On leur attribue souvent, à tort, de la mauvaise volonté ou un malin plaisir à provoquer ou déranger l’entourage. La personne vit alors de l’isolement et de l’incompréhension.

«C’est très difficile parce que ce n’est pas sexy, de laisser tomber Marie-Josée Bernier. La Tourette, c’est parfois dérangeant et malaisant. On ne veut pas regarder la personne atteinte parce qu’on ne veut pas la fixer. Mais en même temps, ça attire notre attention. Et si on tente de l’ignorer alors que c’est évident qu’on s’en rend compte, on est mal à l’aise. Et les gens atteints de la Tourette le savent. Donc eux aussi sont mal à l’aise. Ils savent qu’ils dérangent, et ça les dérange autant. Mais ils n’ont pas le contrôle. Donc ils s’isolent.»

Mme Bernier communiquait régulièrement avec L’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST) pour obtenir des conseils. Et elle soulignait souvent le fait qu’il n’y avait pas de services à Gatineau pour les familles des personnes atteintes.

««Un jour, de dire Mme Bernier, une dame du conseil d’administration de l’AQST m’a demandé si je voulais devenir bénévole. Je me suis dit que ce serait peut-être le bon moment. Je suis en arrêt de travail de mon poste de fonctionnaire depuis un peu plus d’un an. Et je pense que je peux contribuer tout en allant chercher de l’appui et rencontrer d’autres familles de la région qui vivent les mêmes situations et les mêmes défis que nous. Et j’espère que les gens qui se sentent concernés se sentiront à l’aise de venir aux rencontres de soutien. On a toujours besoin d’échanger. On ne peut pas rester isolé.»

Les rencontres du groupe de soutien de l’AQST de Gatineau animées par Marie-Josée Bernier et Daniel Gagnon débutent le jeudi 11 janvier, de 19 h à 21 h, et auront lieu tous les deuxièmes jeudis du mois, de janvier à juin.

Elles se tiendront dans les locaux de CAP Santé Outaouais, au 92 boulevard Saint-Raymond, secteur Hull.

Pour de plus amples renseignements : 819-771-2277.