Brigitte Breton
Le Soleil
Brigitte Breton
Josée Masson, fondatrice et directrice de Deuil-Jeunesse, promet de mener une bataille si des hôpitaux décident que les moins de 14 ans n’ont pas leur place au chevet d’un proche malade qui a décidé de recourir à l’aide médicale à mourir.
Josée Masson, fondatrice et directrice de Deuil-Jeunesse, promet de mener une bataille si des hôpitaux décident que les moins de 14 ans n’ont pas leur place au chevet d’un proche malade qui a décidé de recourir à l’aide médicale à mourir.

Trop jeune pour voir mourir maman?

CHRONIQUE / L’âge ne devrait jamais être un critère pour empêcher un jeune qui le désire d’assister à la mort d’un parent qui a demandé l’aide médicale à mourir et qui souhaite sa présence à ses côtés. Josée Masson, fondatrice et directrice de Deuil-Jeunesse, en a la profonde conviction.

Selon la travailleuse sociale, la mise à l’écart d’un jeune d’un important moment de l’histoire de sa famille peut être plus marquante, plus traumatisante pour lui. «Ce qu’on ne sait pas, s’invente», prévient-elle en entrevue.

«Si on exclut l’enfant, si on ne lui explique pas ce qu’est l’aide médicale à mourir (AMM), il pourra imaginer qu’un médecin va tuer son papa, lui couper la tête, qu’il va vomir son cœur, qu’il y aura du sang partout. Comme dans un film».

Ce que peut imaginer un enfant peut engendrer plus de séquelles que d’être témoin d’une AMM dans le réel, entouré de gens aimés qui le prendront dans leurs bras, le berceront et essuieront ses larmes, soutient Mme Masson.

Elle promet de mener une bataille si des hôpitaux décident que les moins de 14 ans n’ont pas leur place au chevet d’un proche malade qui a décidé de recourir à l’aide médicale à mourir.

Elle est déjà aux aguets. Elle a écrit une lettre à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal pour l’inviter à reconsidérer sa décision d’exclure systématiquement la présence des jeunes de moins de 14 ans lors de l’administration d’une AMM.

Mme Masson veut éviter un retour aux années 60 où les enfants ne pouvaient visiter un proche hospitalisé aux soins intensifs. Elle comprend que certains professionnels peuvent craindre que des jeunes puissent déranger le déroulement des soins. Elle croit cependant possible de prévoir un plan B. «Ce n’est pas parce qu’on craint qu’on doit exclure».

Alain Naud, un médecin du Centre hospitalier universitaire de Québec qui dispense l’AMM, partage son point de vue et interpelle également par lettre les médecins de Sacré-Cœur.

«Votre choix d’exclure d’emblée tous ces jeunes ne repose sur aucune considération médicale, morale, éthique ou clinique. Aucune donnée probante ne supporte cette décision qui n’est certainement pas de nature à éviter les traumatismes et les deuils pathologiques chez les enfants. Bien au contraire», écrit-il.

«Évidemment, personne ne peut être forcé d’assister à une AMM. Mais personne ne devrait être exclu d’emblée, et certainement pas sur le seul critère de l’âge», ajoute le Dr Naud.

Josée Masson explique qu’une partie de son travail consiste à réparer des enfants — des petits et des grands — brisés par des «maladresses d’amour», commises par des adultes qui ont voulu les garder dans la ouate, les protéger en ne disant pas la vérité sur la gravité d’une maladie, en embellissant la mort d’un proche, en faussant l’histoire familiale.

«En mangeant avec nous, les enfants peuvent nous voir nous étouffer. Ils peuvent nous voir mourir dans un accident d’auto alors qu’ils seront sur le siège arrière, impuissants». Ce qui lui fait dire que si des parents veulent éviter à tout prix que leurs enfants soient témoins de leur mort, il faudra qu’ils les enferment dans une chambre.

Deuil-Jeunesse, établi à Québec, se décrit comme un organisme d’interventions professionnelles qui vient en aide aux jeunes et aux familles qui vivent la maladie grave, la disparition ou la mort d’un proche ou des pertes liées à la séparation parentale, l’abandon ou l’adoption. Il compte 27 intervenants à travers le Québec.

L’organisme mise sur la vérité. «On aime nos enfants et on ne les veut pas souffrants. Mais, la mort c’est la mort. Tant qu’on va agir comme si elle n’existait pas, on va avoir de la misère», note la directrice qui préconise de dire les «vraies choses» aux enfants.

L’aide médicale à mourir est une nouvelle réalité depuis quatre ans. Elle s’ajoute aux morts subites, aux homicides, aux accidents mortels et aux suicides auxquels sont confrontés de jeunes enfants et des adolescents.

Une mère, un grand-père, une marraine peuvent souhaiter que le petit Simon et l’ado Clara soient auprès d’eux pour les derniers moments de leur vie.

Pour Josée Masson, ce «deuil planifié» peut s’avérer d’une richesse extraordinaire pour l’enfant. Bien sûr c’est une épreuve et c’est douloureux pour lui. Il ne sera pas moins triste. Mais il pourra dire un vrai «bye» à l’être aimé et «emmagasiner des non-regrets».

Dans sa pratique, la travailleuse sociale en a entendu des enfants regretter et se culpabiliser d’avoir quitté le chevet d’un être cher aux soins palliatifs, pour aller se chercher un chocolat chaud. Pendant ce temps, leur maman ou leur papa est mort. Ils n’ont pu prononcer un dernier «je t’aime».

Selon l’experte, c’est à l’enfant de décider s’il accepte ou non l’invitation bien particulière formulée par le proche en fin de vie. Et aux adultes de bien expliquer les choses, de bien les accompagner.

Elle a déjà prévenu que «ce qu’on ne sait pas s’invente». Mais ce n’est pas tout.

Inutile rivalité

Plusieurs personnes dont un proche a reçu l’AMM témoignent d’un sentiment de plénitude. Mme Masson craint que des enfants se sentent privés d’un beau et intense moment familial s’ils sont tenus à l’écart, hors de l’hôpital ou dans le corridor. «C’était un beau moment, mais pas pour toi. On t’a fait garder».

Un coup dur pour l’estime de soi de certains. Un sentiment d’exclusion qui peut perdurer et alimenter la rivalité entre membres d’une même famille.

Imaginez. Deux ans séparent deux frères. Celui de 14 ans pourra se coller auprès de sa mère en fin de vie, mais pas celui de 12 ans. «Dans 40 ans, après trois verres de vin de trop, un dira à l’autre : tu as eu la chance d’être là, pas moi».

Par ailleurs, n’est-il pas cruel pour un enfant d’entendre un parent lui annoncer qu’il veut devancer sa mort en recourant à l’AMM?

La travailleuse sociale précise que la mort dans ce cas est déjà annoncée puisque la demande d’aide à mourir du parent est autorisée. «Faut que l’enfant sache qu’il n’y a pas de possibilité de guérison et que son parent mourra pareil. Il a décidé de mourir sereinement avec toute sa tête, son corps, en compagnie de lui et d’autres personnes». L’autre scénario possible : papa, maman ou la mamie adorée meurt lorsque l’enfant n’est pas là, lorsqu’il dort la nuit.

C’est toujours déchirant de parler de la mort, surtout avec des enfants. Mme Masson ajoute qu’il est aussi déchirant de voir dépérir et souffrir quelqu’un qu’on aime. C’est déchirant et épuisant.

Elle croit que le parent qui opte pour l’AMM peut expliquer les critères d’éligibilité à l’enfant. Elle suggère de montrer des photos des seringues, de préciser doucement chaque étape de l’intervention, de lui souligner qu’il n’y aura pas de grand cri, à peine un dernier souffle, que le tout se déroulera dans le calme.

Si l’enfant a été invité et choisi d’être présent, il peut vivre ce moment à sa façon, conseille-t-on chez Deuil-Jeunesse. Le jeune peut se tenir loin du lit. Il peut prendre la main de celui ou de celle qui vit ses derniers moments. Il peut tout regarder ou fermer les yeux. Il peut même sortir de la chambre s’il change d’avis au dernier moment.

À l’inverse, rapporte Mme Masson, un enfant dont la présence est souhaitée peut décider de rester à l’écart dans un corridor ou à la maison. Il faut prévoir un accompagnement et respecter son choix. Ce sera le sien et non celui d’un adulte qu’il devra porter toute sa vie.

Dans une même famille, un enfant pourra donc décider d’être présent et un autre non.

Parler de la mort à l’école

C’est après avoir reçu un appel d’une école désemparée que Mme Masson a réalisé que Deuil-Jeunesse devait ajuster ses interventions et ses conférences pour y inclure l’AMM.

Un élève avait éclaté en sanglots dans une classe parce qu’il savait que c’était l’heure prévue du décès de son grand-papa. Il n’avait pas été invité. Il était inconsolable et le personnel de l’école ignorait comment agir. Mme Masson rapporte aussi qu’un enfant qui a assisté à une AMM s’est fait dire de ne pas parler de son expérience à l’école, sous prétexte qu’il y avait déjà assez d’anxiété chez les jeunes. Ils sont tenaces les tabous entourant la mort.

Depuis que l’aide médicale à mourir est permise, la travailleuse sociale assure n’avoir rencontré aucun enfant qui a regretté d’avoir assisté au décès d’un proche de cette façon. «Les jeunes éprouvent bien sûr une grande tristesse, mais aussi une grande sérénité».

La vie continue.