«Je devrais être déjà mort», lance l’homme qui a reçu il y a quelques années un diagnostic de cancer de la prostate. Toujours actif, il contribue à assurer de «belles morts» et de sereines histoires de fin de vie aux autres.
J’ai rencontré jeudi après-midi ce Beauceron d’origine vivant à Québec, travailleur social de profession, pour tenter de saisir ce qui motive une personne à s’impliquer si intensément et si longuement dans une cause, dans l’atteinte d’un objectif.
Coïncidence, quelques heures plus tard, le débat des chefs illustrait en quelques minutes tout le chemin parcouru ces dernières décennies par le Québec et le Canada sur la délicate question de l’aide médicale à mourir.
Qui aurait pu prédire, il y a 30 ans, que six chefs de parti politique affirmeraient devant des milliers d’électeurs qu’ils sont prêts à assouplir la loi afin qu’une femme comme Lise Pigeon, une Montréalaise atteinte de sclérose en plaques et clouée à un fauteuil roulant, puisse avoir accès à l’aide médicale à mourir?
Pour en arriver là, il a fallu que des personnes comme Yvon Bureau, qui copréside depuis 2007 le collectif Mourir digne et libre, travaillent fort, se montrent convaincantes, déterminées et très tenaces. Auprès des politiciens, des médecins, des juristes, des fonctionnaires, de la population et des différents ordres professionnels.
Lentement mais sûrement
Un changement de paradigme majeur devait se produire pour que des patients puissent avoir leur mot à dire sur leur traitement, pour que les médecins ne décident plus de tout et ne tiennent plus les malades dans l’ignorance. Enfin, pour qu’attendre une «mort naturelle» ne soit plus l’unique option des personnes souffrantes et pour que celles-ci puissent faire un choix libre et éclairé.
Les comportements et les valeurs de la société devaient évoluer, ainsi que la pratique médicale. Le cadre légal devait aussi être modifié. «Cela ne se fait pas en claquant des doigts. Ça prend du temps. Il y a des moments calmes et d’autres très intenses.»
En 1993, la Cour suprême divisée (5 juges contre 4) a refusé le droit au suicide assisté à Sue Rodriguez. «L’ancienne juge à la Cour suprême, Claire L’Heureux-Dubé, m’a dit qu’il faudrait 20 ans pour que s’opère un changement.» Ce fut le cas. En 2015, dans l’arrêt Carter, la Cour a dit oui à l’aide médicale à mourir.
Entre les deux décisions, et pendant 10 ans, M. Bureau s’est rendu à Drummondville, point de ralliement de gens de Québec, Montréal et Sherbrooke, chaque dernier vendredi de chaque mois. Avocat, notaire, travailleur social, infirmière, médecin, fonctionnaire et même à un moment donné un curé, s’y réunissaient, animés par le même objectif de garantir le libre-choix aux malades et leur assurer une mort plus digne.
S’ajoute à cela : participer à des congrès internationaux, à des colloques, à des commissions parlementaires, donner des conférences, écrire un blogue et des lettres dans les médias, faire des représentations auprès des élus.
Un engagement qui forcément nécessite l’appui de la famille, reconnaît le travailleur social. Sa conjointe Diane Doyon, ses enfants Héléna et Vincent ont eux «itou» participé à son combat. Pour le meilleur et pour le pire. M. Bureau a déjà reçu une menace de mort. Des amis et des membres de la famille préfèrent aussi ne pas parler de la lutte qu’il continue de mener.
«Y’a pas un docteur qui va vouloir te soigner», disait Marianna, la mère d’Yvon Bureau, une femme qui a pris le contrôle de son existence le dernier mois de sa vie.
«Elle pensait que je m’attaquais aux médecins alors que mon but était simplement que le choix de la personne — du malade — soit respecté et qu’il puisse mourir dignement.»
M. Bureau estime que son engagement lui a donné et lui donne encore l’occasion de rencontrer des gens extraordinaires dans différentes sphères d’activités. Notamment, les Dr Marcel Boisvert et Alain Naud, Ghislain Leblond, un ancien sous-ministre atteint d’une maladie neurodégénérative qui copréside le collectif Mourir digne et libre, la députée péquiste Véronique Hivon.
Il a même un bon mot pour Gaétan Barrette, ancien ministre libéral de la Santé et ancien président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec.
Le cinéaste Denys Arcand est également venu le rencontrer chez lui pour voir comment pourrait se dérouler une fin de vie douce pour son Rémy (Rémy Girard), dans Les invasions barbares. Lina B. Moreco l’a aussi consulté pour son documentaire Mourir pour soi.
Yvon Bureau a commencé vers 1984 à dénoncer l’acharnement thérapeutique, à insister pour que le malade puisse faire un choix libre et éclairé et exprimer ses volontés. Au centre de réadaptation en déficience physique François-Charron, il a été témoin de la grande souffrance et de la détresse des personnes amputées.
Au fil du temps, au fil des rencontres et des représentations, ses actions ont porté sur l’aide médicale à mourir à inscrire dans un continuum de soins de fin de vie.
La Loi concernant les soins de fin de vie est en vigueur au Québec depuis 2015. De décembre 2015 à mars 2018, 2462 malades ont formulé une demande d’aide médicale à mourir, rapportait en avril la Commission sur les soins de fin de vie.
Encore du boulot
Des écueils demeurent. Des résistances persistent. C’est pourquoi Yvon Bureau ne peut dire encore mission accomplie.
Il surveillera de près comment Québec et Ottawa répondront à la décision de la juge Christine Beaudouin dans la cause visant Nicole Gladu et Jean Truchon. Il souhaiterait aussi que les maisons de soins palliatifs comme Michel-Sarrazin offrent toutes l’aide médicale à mourir. Il voudrait également qu’une commission se penche sur le dossier des directives médicales anticipées.
Pourquoi tout ce temps, cette énergie, cet engagement profond et soutenu?
Pour remplir une promesse faite à son père Joseph-Ernest, 80 ans et cancéreux. «Papa, le mourir au Québec, ça va changer», lui a-t-il dit deux jours avant son décès, le 16 octobre 1984. Il y a 35 ans.
M. Bureau exprime une immense reconnaissance et admiration pour toutes les personnes qui ont contribué à l’évolution des soins de fin de vie au Québec et au Canada. Sans elles, il lui aurait été impossible de s’approcher de son but.
