Hugues Leclair, atteint de la fibrose kystique, accompagné de sa conjointe Janie Bertrand et de leur fils Logan.

Pour l'amour de Logan

Une vingtaine de pilules par jour. Des traitements d'inhalothérapie d'une durée de 20 minutes chacun, un le matin et l'autre le soir.
C'est la routine pour le Franco-Ontarien de St-Isidore et Gatinois d'adoption, Hughes Leclair. Une routine que cet homme de 27 ans répète quotidiennement depuis l'âge de 19 mois, depuis qu'il est enfant.
« C'est beaucoup de traitements et de médicaments, mais il faut être discipliné et ne jamais oublier de les prendre si on veut vivre comme quelqu'un qui n'a pas la maladie », dit-il.
Sa maladie, c'est la fibrose kystique. Une maladie qui s'attaque aux poumons et au système digestif.
Dans les années 1960, la majorité des enfants atteints de la fibrose kystique mouraient avant d'entrer à la maternelle. Depuis, la science a fait des progrès remarquables puisque l'âge médian de la mort se situe maintenant à 48,6 ans.
C'est tout de même jeune, vrai. Et Hughes Leclair en est bien conscient. Mais depuis que Logan, son fils de six mois, est entré dans sa vie, Hughes compte vivre pour voir, un jour, ses petits-enfants grandir.
« Depuis que je suis jeune, je dis à qui veut bien m'entendre que je vais vivre jusqu'à l'âge de 70 ou 80 ans. J'en suis convaincu, lance-t-il en souriant. Je suis sportif, je me maintiens en forme afin que mes poumons soient en santé le plus possible. Je vais bien. Ça pourrait changer de façon drastique du jour au lendemain, je le sais. Mais il ne faut pas penser à ça. Et aujourd'hui, j'ai une raison de plus de vouloir vivre longtemps. Je veux voir mon fils grandir et devenir un homme », ajoute-t-il.
Hughes a vécu toute sa vie dans l'est ontarien. Mais pour que lui et son épouse Janie puissent avoir un enfant, ils ont été presque obligés de déménager et de s'établir à Gatineau. Il explique.
« À cause de ma maladie, notre enfant a été conçu par fécondation in vitro. Et au Québec, les traitements in vitro sont gratuits, alors qu'un traitement en Ontario peut coûter entre 10 000 et 15 000 $. Mais on a trois essais gratuits au Québec. Et le deuxième essai a fonctionné pour Janie et moi.
- T'es sûrement l'une des rares personnes qui ont quitté l'Ontario pour obtenir des meilleurs soins de santé au Québec, que je lui lance à la blague.
- Je sais, répond-il en riant. Mais pour avoir un enfant, on n'avait pas vraiment le choix. On n'avait pas les moyens de se permettre ces traitements en Ontario. »
Il faut en parler
Hughes Leclair a récemment diffusé une vidéo d'environ trois minutes sur les réseaux sociaux dans lequel lui et son épouse parlent de la fibrose kystique et des défis qui se posent devant eux comme nouveaux parents. Hughes a aussi communiqué avec les médias de la région pour obtenir une tribune afin de parler de sa maladie qui touche également 3 600 autres Canadiens, dont 1 300 au Québec.
Pourquoi cette sortie publique ?
« Parce que je pense que d'en parler est la bonne chose à faire, répond-il. Il faut sensibiliser les gens à cette maladie qui est connue depuis 60 ans, mais qui est encore méconnue chez plusieurs qui la confondent avec d'autres maladies.
« Je suis membre de la section Outaouais de Fibrose kystique Québec et nous croyons que ça prend des témoignages de gens atteints afin de sensibiliser la population à cette maladie. Il faut que ce soit connu et que les personnes atteintes soient traitées également, de province en province.
- Parce que les traitements diffèrent de province en province ?, que je lui demande.
- Un peu, oui, répond-il. Au Québec, par exemple, on n'offre pas le dépistage néonatal pour un nouveau-né qui a un parent atteint de la fibrose kystique. Québec est l'une des seules provinces au Canada, avec le Nouveau-Brunswick et Terre-Neuve, qui n'offrent pas ce dépistage néonatal. Et c'est déplorable. Parce que les parents sauraient dès les premiers jours que leur enfant est atteint et ils pourraient commencer les traitements pratiquement dès la naissance. Certaines personnes n'ont pas été diagnostiquées avant l'âge de 14 ou de 15 ans. Donc ils ont manqué 15 années de traitements qui leur auraient été bénéfiques. Leurs poumons seraient sans doute en meilleure santé s'ils n'avaient pas perdu ces 15 années. Personnellement, j'ai été chanceux, on m'a diagnostiqué la maladie à l'âge de 19 mois grâce au dépistage néonatal qu'on fait en Ontario. »
Avec l'aide du député provincial de Chapleau, Marc Carrière, Hughes Leclair a lancé une pétition l'an dernier pour que le dépistage néonatal soit offert au Québec.
« Nous avons récolté un peu plus de 3 000 signatures, dit-il. Je trouve que ce n'est pas beaucoup parce que cette pétition touchait toutes les familles du Québec, sans exception. Parce que tous les parents ont le droit de savoir si leur nouveau-né est atteint de la fibrose kystique qui, soit dit en passant, est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les jeunes au Canada.
- Est-ce que ton fils Logan est atteint ?
- La fibrose kystique étant héréditaire, Logan avait une chance sur 400 d'avoir ma maladie. Nous sommes venus à l'hôpital pour enfants (le CHEO à Ottawa) pour le dépistage néonatal. Et non, il n'est pas atteint. Janie et moi en somme bien contents. J'avoue que ça m'inquiétait beaucoup. Je me demandais souvent : « Que va-t-on faire, si jamais ? » Mais comme Janie m'a dit un jour : « Toi, tu l'as Hugues, et tu vis bien. Lui aussi vivra bien s'il l'a. » C'est bien vrai ce qu'elle disait », conclut-il en souriant.