La fille de France Hutchison, Daphnée, est atteinte de dysphasie, de dyspraxie et de déficience intellectuelle.

Brasser la cage

Vous l'avez peut-être entendue à la radio. France Hutchison a une chronique sur la pédagogie familiale au 104,7. La Gatinoise a aussi écrit un livre qu'elle voulait lumineux et plein d'espoir intitulé Éduquer un enfant différent. Un livre où elle prône la collaboration des parents avec les spécialistes du système de santé. Un livre qu'elle n'assume plus aujourd'hui. Avec regret d'ailleurs. Mais j'y reviendrai.
France Hutchison, donc, est la mère de Daphnée, 13 ans. Au premier regard, une fillette tout à fait normale. Jusqu'à ce qu'on note ses tics faciaux. Cette manie de fixer intensément les gens. À l'épicerie, elle va saisir une pomme dans le panier d'une inconnue qui attend à la caisse. À l'école, elle va agacer et pincer ses camarades, sans se rendre compte qu'elle leur fait mal. Ses doigts mesurent mal la pression, le chaud, le froid...
Dans les faits, Daphnée est une enfant « différente » pour reprendre les mots de sa mère. Atteinte de dysphasie, de dyspraxie, de déficience intellectuelle... Même les spécialistes y perdent leur latin. En gros, elle a beaucoup de difficultés à communiquer avec son entourage. Sa mère résume : « Son vocabulaire tient en une trentaine de mots et elle pense comme une enfant de 4 ans. »
Et comme une enfant de 4 ans, Daphnée demande une supervision de tous les instants. À la maison, à l'école, durant les vacances... Il y a tous ces rendez-vous avec les médecins, les spécialistes. La paperasse à remplir, les soins à donner. La difficulté de concilier tout cela avec une carrière à temps plein. La banque de congés qui s'épuise... « Derrière les livres que j'écris, les chroniques éducationnelles que je fais, j'ai l'air solide. Mais si les gens savaient ce que ça prend pour éduquer un enfant différent ! », dit-elle.
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Au début donc, France Hutchison a décidé de prendre les choses de manière positive. Plusieurs fois par année, 15 personnes se réunissaient autour d'une même table pour décider de la marche à suivre avec Daphnée. Les parents, mais aussi des gens de l'école, du CLSC, de Pierre-Janet, du Pavillon du Parc, de la Ressourse. Une belle collaboration.
Et puis, tout a chaviré. Le cauchemar.
Daphnée est devenue subitement plus dérangeante en classe. Plus irritable. Incapable de contrôler sa vessie ou ses selles. Elle s'est mise à avoir des tremblements, à «paranoïer». Il y a eu des hallucinations, des pertes de mémoire... Le réflexe du pédopsychiatre : augmenter la dose d'antipsychotiques pour calmer l'anxiété de Daphnée. La fillette plonge alors dans de longues périodes de torpeur, incapable de bouger, la langue pendante.
Au bord de la panique, ne reconnaissant plus sa fille, France Hutchison cherche des réponses. Elle craint que Daphnée souffre d'une maladie dégénérative. Insatisfaite des explications des pédopsychiatres de la région, elle se rend à Sainte-Justine. Elle comprend alors que c'est la médication à forte dose qui paralysait Daphnée.
Envers et contre l'avis de Pierre-Janet, elle décide donc de sevrer sa fille. Elle cesse progressivement de lui donner des médicaments. Une décision, elle en était consciente, qui risquait de lui mettre à dos les spécialistes et l'école.
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Elle n'a pas regretté sa décision. « Mon plus grand bonheur est de voir ma fille parler à nouveau, recommencer à s'habiller, à manger seule et ce, après trois années d'enfer à être médicamentée à l'excès. Tout n'est pas rose, mais au moins, elle est redevenue vivante. Je suis contente d'avoir suivi mon instinct. Parce que sinon, je crois que ma fille s'en allait directement à l'hôpital psychiatrique », raconte-t-elle.
Sauf qu'en décembre, elle a reçu une lettre du Pavillon du Parc. Le dossier de Daphnée est fermé. On invoque le « manque de collaboration des parents ». Le CLSC, lui, a réduit ses allocations pour couvrir les frais de gardiennage. En raison de son âge, Daphnée a droit à de moins en moins d'orthophonie, d'ergothérapie... Si bien que si elle avait à récrire son livre aujourd'hui, France Hutchison serait beaucoup plus critique. « Ce n'est pas parce qu'elle a 13 ans que Daphnée a moins besoin de services ! » D'ailleurs, elle s'en veut de parler contre le système de santé. « J'ai toujours prôné la collaboration, mais là, je pense qu'il faut brasser la cage. »
Une question, toujours la même, hante France Hutchison. « Qu'est-ce que mon enfant deviendra si je ne suis plus là ? » C'est souvent Daphnée qui répond, sans le vouloir, à cette question. Et qui fait rejaillir l'espoir. L'autre jour, c'est du ski de fond à l'école. France a eu peur que Daphnée fasse une bêtise avec les bâtons. Mais non, sa fille est revenue tout heureuse à la maison avec les skis et les bâtons. Son prof, constatant qu'elle avait adoré l'activité, lui en avait fait cadeau.
« Si je m'étais laissée emporter par mes craintes, je ne l'aurais pas laissée faire du ski de fond. Ce sont des petites leçons comme celle-là qui nous préservent du défaitisme. »