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Un élargissement souhaitable pour l'aide médicale à mourir ?
Denise Daigle déplore que l’équipe médicale de son conjoint, Robert Fortier, n’ait jamais proposé l’option de l’AMM alors que ce dernier était atteint d’une maladie dégénérative et exprimait clairement sa volonté de mourir. Il est décédé après une grève de la faim de 41 jours.

Quand les mots manquent

Atteint d’une maladie dégénérative rare, Robert Fortier refusait de continuer à vivre dans l’état dans lequel il se trouvait; il n’avait plus de qualité de vie. Hospitalisé au CHUS, il est décédé le 12 mars 2017 après avoir fait une grève de la faim qui a duré 41 jours. L’équipe médicale qui le traitait ne lui a jamais proposé l’aide médicale à mourir, même si l’homme de 66 ans a exprimé haut et fort, à plusieurs reprises et à qui voulait bien l’entendre, son désir de mettre fin à ses jours. Pourtant, le Sherbrookois remplissait les conditions pour y avoir recours, selon le docteur de sa conjointe.

Quand M. Fortier a réalisé qu’il ne marcherait plus, il a décidé qu’il voulait mourir. Atteint d’encéphalopathie de Wernicke, une maladie neurologique dégénérative, le Sherbrookois ne voulait pas finir sa vie comme sa mère qu’il avait vue clouée sur un lit, à pleurer et crier, pendant les trois dernières années de son existence.

Après le diagnostic, M. Fortier a déménagé dans une résidence où il a vécu deux ans et demi. «Il était très grand et je ne pouvais pas m’en occuper convenablement. Mais même à la résidence, il était très orgueilleux. Il voulait se laver seul et être autonome. C’est un homme qui, toute sa vie, ne tenait pas en place. Il aimait se rendre utile et il aimait beaucoup me rendre heureuse, par exemple, en allant faire des commissions», explique Denise Daigle, qui a été la conjointe de Robert Fortier au cours des 26 dernières années de sa vie.

«Après son diagnostic, il a fait plusieurs AVC qui faisaient en sorte que son état de santé se détériorait. Il faiblissait et il ne supportait pas le sentiment d’être inutile. Il ne voulait tellement pas être un fardeau. Il n’avait plus de qualité de vie», poursuit-elle.

«Je vais entrer à l’hôpital pour y mourir»

Un jour, après être sorti dehors fumer une cigarette, il est tombé. Il a dû ramper jusqu’à l’intérieur de la résidence. Mme Daigle l’a trouvé au sol à son arrivée. «Robert détestait les hôpitaux. Il n’y était jamais allé de sa vie avant le diagnostic. Mais après cette chute, il a sorti sa carte d’assurance maladie, il me l’a montrée en me disant : je vais entrer à l’hôpital pour y mourir. Appelle l’ambulance.»

Vivre n’était plus une option. Le suicide non plus, car ses croyances religieuses ne lui permettaient pas de commettre un tel acte. Il a choisi la grève de la faim pour partir tranquillement.

«Quand il a pris cette décision, je lui ai demandé une journée pour réfléchir. C’était gros. Puis, je lui ai dit que j’acceptais sa volonté et que j’allais l’accompagner jusqu’au bout. Je passais toutes mes journées avec lui. Jamais il n’a mangé.»

«Un jour, dans le corridor, j’ai croisé un médecin spécialiste qui me suit depuis plusieurs années. Il m’a demandé ce que je faisais à l’hôpital alors je lui ai expliqué la situation de Robert. C’est lui qui m’a parlé de l’aide médicale à mourir. C’était un dimanche, le lundi il a rempli le formulaire pour déclencher le processus.»

«L’aide médicale à mourir, c’était nouveau et Robert n’a pas prononcé ces mots précisément, mais son désir d’en finir était clairement exprimé. J’aurais aimé qu’on nous propose cette option», note Mme Daigle. 

Un délai de dix jours est prévu entre le dépôt du formulaire et la réception de l’aide médicale à mourir. M. Fortier est décédé, après 41 jours sans manger, 7 jours après le dépôt. «Il se débattait. Il était en détresse respiratoire. Si un médecin nous en avait parlé avant, on aurait pu éviter qu’il souffre aussi longtemps. Il serait parti plus calmement.»