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Un élargissement souhaitable pour l'aide médicale à mourir ?
La Tribune s'est penchée sur le sujet chaud de l'aide médicale à mourir. Voici le dossier de Mélanie Noël.
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Aide médicale à mourir : un élargissement souhaitable ?

À une époque lointaine, les médecins ne disaient pas à leurs patients qu’ils étaient condamnés. Sachant qu’il n’y avait aucun traitement possible, les médecins croyaient qu’il était inutile d’inquiéter les mourants avec leur fin imminente. La société a évolué et le patient a gagné le droit de savoir. Pour notamment choisir comment meubler le temps qu’il lui reste. Aujourd’hui, le patient peut décider, s’il respecte certains critères, la date et l’heure de son départ en complicité avec un médecin. Depuis l’entrée en vigueur de la Loi sur l’aide médicale à mourir (AMM) en décembre 2015, les demandes sont en croissance. Mais certains trouvent que les critères d’admissibilité sont trop restrictifs. D’autres déplorent que le personnel médical n’ait pas proposé cette option à des patients qui étaient admissibles. La Tribune a rencontré le Dr Carl Bromwich, spécialiste en soins palliatifs et enseignant à la faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, pour en discuter.

 « Je suis ni pour ni contre l’élargissement de l’accès à l’AMM. Je comprends très bien que pour certains individus, les critères sont trop serrés. Chaque cas apporte ses spécificités. On entend sans arrêt des tragédies XYZ. Par exemple, des maladies évolutives qui ne cadrent pas dans les critères de la loi présentement. Individuellement, les membres de la société visent que la loi respecte leurs besoins. Cela dit, c’est pas évident », lance d’entrée de jeu le Dr Bromwich.

Un des critères pour être admissible au Québec est d’« être en fin de vie » alors que la loi canadienne exige « une mort raisonnablement prévisible ». « C’est moins restrictif dans le reste du Canada. Tout le monde va mourir « de façon raisonnablement prévisible ». C’est différent que d’être à 5 minutes de la fin. Je côtoie beaucoup de gens atteints de maladies neurologiques lentement évolutives pour qui la qualité de vie est devenue épouvantable. Je pense que pour des patients atteints d’une maladie qui amène la mort ultérieurement, même si c’est pas après-demain ou même d’ici la fin de l’année, les critères sont peut-être trop serrés », convient le Dr Bromwich spécifiant qu’il y aura toujours des gens qui souffrent et des limites d’accès à l’AMM et que l’élimination complète du critère de fin de vie, comme aux Pays-Bas, ajouterait de nombreux enjeux éthiques.

« Si on ne juge pas le pronostic, mais la souffrance d’une personne, c’est plus difficile. On est beaucoup plus apte à juger le pronostic. Juger la souffrance, ça ne devrait pas être le rôle du médecin. Je ne crois pas que de mon vivant, la souffrance à elle seule puisse mener à l’AMM », soutient le Dr Bromwich, qui a déjà refusé l’AMM à un patient qui avait une suspicion de cancer et un pronostic incertain.

« Il ne faut pas oublier que l’AMM n’est pas la seule façon de gérer la souffrance. Il y a beaucoup d’autres moyens. Les soins palliatifs existent depuis longtemps. L’AMM, c’est l’option quand rien d’autre ne fonctionne. »

« Et le patient peut toujours refuser des soins ou refuser de prendre ses médicaments. Sa situation changera et il pourrait devenir admissible à l’AMM », souligne le spécialiste.

La démence et l’AMM

Pour ce qui est de l’aptitude à consentir aux soins, l’Association médicale canadienne soutient l’idée d’élargir les critères.

« Je suis comme bien du monde, je ne me vois pas passer des années complètement perdu dans un milieu de soins avec une démence. Actuellement, le patient est obligé de revalider sa demande juste avant l’administration de l’AMM. Des patients se limitent dans leur prise de calmants, car ils ont peur, à cause des effets secondaires, de perdre l’aptitude à consentir. C’est triste. J’ai connu un patient qui a perdu sa capacité décisionnelle trois jours avant de réaliser son projet d’AMM », raconte le Dr Bromwich précisant que ce qu’on propose maintenant, c’est qu’un patient qui est toujours apte et qui a reçu un diagnostic de démence puisse faire une directive médicale anticipée.

« Si le patient m’a dit il y a trois ans qu’il voulait l’AMM, me l’a répété il y a trois mois, il y a trois semaines et il y a trois jours et que la famille est à l’aise, je n’aurais aucun problème à procéder », note le Dr Bromwich

« Quand je donne le soin de l’AMM, c’est clair pour moi que je comble un besoin intense d’une personne. Je rends heureux un patient et, par extension, sa famille. Mais dans un contexte où la personne n’est pas là, c’est autre chose. »

Le Dr Bromwich ne donnerait jamais le soin à un patient qui a une démence agressive. « Arriver au chevet d’un patient et devoir le retenir pour lui donner l’AMM, je ne peux pas imaginer faire cela. Par ailleurs, je ne le ferais pas non plus pour quelqu’un qui aurait consenti à l’AMM il y a trois ans et qui a, finalement, une démence heureuse, car quelque chose a changé. Ce patient est heureux. Il me répète la même histoire, mais il est souriant », ajoute le spécialiste.

Obligation de proposer l’AMM ?

Les médecins ont-ils l’obligation de proposer l’AMM? « On ne propose pas l’AMM. Ce serait mal vu. Mais on doit mettre en évidence que l’AMM fait partie d’une gamme de traitements disponibles. Surtout dans le cas d’une personne qui exprime son désir de mourir. Sinon, c’est comme si un patient arrivait avec un cancer et qu’on ne lui parlait pas de la chimiothérapie », souligne le Dr Bromwich. 

« Selon moi, c’est la responsabilité du médecin de nommer l’option. Il m’est arrivé de demander à un patient qui me parlait de mourir : « est-ce que vous me parlez d’AMM? » Et parfois, le patient répond que non, cette option est contre ses valeurs. Mais si le patient n’a pas les mots ou les connaissances pour verbaliser son désir de recevoir l’AMM, on doit le nommer pour lui », poursuit le Dr Bromwich.

« C’est un problème actuellement. Certains médecins laissent tourner en rond des patients qui ne formulent pas clairement leur volonté d’avoir accès à l’AMM. Je dis souvent aux patients qui me posent des questions sur l’AMM que s’ils désirent vraiment avoir recours à cette option, ils doivent prendre leur professionnel de la santé par les deux épaules, le regarder dans les yeux et lui dire : ‘‘ je veux l’AMM, pouvez-vous produire le formulaire de demande ‘‘ », insiste le spécialiste ajoutant que le problème devrait être moins fréquent dans l’avenir, car de moins en moins de patients ignorent l’existence de l’AMM.

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Le suicide à défaut de l’aide médicale à mourir

Les souffrances causées par la dystrophie musculaire étaient devenues invivables et la détérioration de sa qualité de vie lui était insupportable. Après une première tentative de suicide en août 2018, Yves Bessette décide de faire une demande d’aide médicale à mourir (AMM). Les intervenants confirment que l’homme de 70 ans est lucide et pas dépressif. Accompagné de ses proches, M. Bessette détermine ses dernières volontés, planifie sereinement sa fin de vie. Mais en septembre, le médecin lui apprend qu’il n’est pas admissible à l’AMM puisqu’il n’est pas en fin de vie.

« À ce moment, mon père, très calme lui a annoncé que, de toute façon, il ne serait plus là à Noël, avec ou sans leur aide. Yves a mis un point final à ses souffrances le 11 décembre 2018, à son 4e essai et par un moyen beaucoup plus drastique, seul et dans des conditions intolérables, alors qu’il aurait pu partir dans le respect et la dignité et entouré de l’amour des siens. J’ai été privée, du même coup, de faire mes adieux à mon père dans un cadre humain », raconte Chantal Bessette, qui est en croisade pour l’élargissement des critères d’admissibilité de l’AMM depuis la mort de son père.

« Pour le médecin, l’évolution de la maladie de mon père n’était pas assez avancée pour l’amener à mourir de cause naturelle dans les 12 prochains mois. Bien que les intervenants médicaux ne contestaient pas sa souffrance, mon père n’était pas assez près d’une fin de vie naturelle pour que sa demande soit acceptée dans le contexte de la présente loi selon eux », ajoute Mme Bessette qui souhaiterait que la loi permette l’analyse, cas par cas, des demandes d’AMM.

Mme Bessette déplore que dans le contexte actuel, les médecins, qui soulageraient un patient en grandes souffrances en approuvant sa demande d’AMM, risquent d’enfreindre la loi et d’être poursuivis en justice. Comme le craignait le médecin de son père.

« Mon père était au bout du rouleau, physiquement, il n’en pouvait plus de souffrir. La forme de dystrophie musculaire, qui l’affligeait depuis ses 10 ans, gagnait du terrain et grugeait chaque jour le peu d’autonomie qui lui restait. Il refusait de devoir s’en remettre aux autres pour les petites choses du quotidien et surtout il n’était pas question de devenir un poids pour ses proches », mentionne Mme Bessette.

Une centaine de demandes rejetées

Depuis l’entrée en vigueur de la Loi, le nombre d’AMM administrées est en croissance. Entre le 10 décembre 2015 et le 31 mars 2018, 2462 demandes d’AMM ont été déposées au Québec et 1632 d’entre elles ont été administrées dont 107 par le CIUSSS de l’Estrie CHUS.

Des 1632 personnes au Québec qui ont reçu l’AMM, 87 % étaient âgées de 60 ans et plus, 78 % étaient atteintes de cancer et 90 % avaient un pronostic de six mois ou moins de vie.

Des 830 demandes d’AMM qui n’ont pas été administrées au Québec, 191 ont été refusées parce que la personne ne répondait pas aux conditions d’admissibilité, dont 32 qui étaient traitées par le CIUSSS de l’Estrie CHUS. Et dans 51 % des cas, ce qui représente 97 personnes au Québec, c’est le critère de fin de vie qui n’était pas respecté, comme dans le cas d’Yves Bessette.

La fille de M. Bessette invite la population à signer, avant le 15 juillet, la pétition en ligne sur le site de l’Assemblée nationale « Modification de la Loi concernant les soins de fin de vie relativement aux critères de fin de vie ». L’objectif est d’atteindre 10 000 signataires et au moment d’écrire ces lignes 7084 personnes avaient signé la pétition.

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Quand les mots manquent

Atteint d’une maladie dégénérative rare, Robert Fortier refusait de continuer à vivre dans l’état dans lequel il se trouvait; il n’avait plus de qualité de vie. Hospitalisé au CHUS, il est décédé le 12 mars 2017 après avoir fait une grève de la faim qui a duré 41 jours. L’équipe médicale qui le traitait ne lui a jamais proposé l’aide médicale à mourir, même si l’homme de 66 ans a exprimé haut et fort, à plusieurs reprises et à qui voulait bien l’entendre, son désir de mettre fin à ses jours. Pourtant, le Sherbrookois remplissait les conditions pour y avoir recours, selon le docteur de sa conjointe.

Quand M. Fortier a réalisé qu’il ne marcherait plus, il a décidé qu’il voulait mourir. Atteint d’encéphalopathie de Wernicke, une maladie neurologique dégénérative, le Sherbrookois ne voulait pas finir sa vie comme sa mère qu’il avait vue clouée sur un lit, à pleurer et crier, pendant les trois dernières années de son existence.

Après le diagnostic, M. Fortier a déménagé dans une résidence où il a vécu deux ans et demi. «Il était très grand et je ne pouvais pas m’en occuper convenablement. Mais même à la résidence, il était très orgueilleux. Il voulait se laver seul et être autonome. C’est un homme qui, toute sa vie, ne tenait pas en place. Il aimait se rendre utile et il aimait beaucoup me rendre heureuse, par exemple, en allant faire des commissions», explique Denise Daigle, qui a été la conjointe de Robert Fortier au cours des 26 dernières années de sa vie.

«Après son diagnostic, il a fait plusieurs AVC qui faisaient en sorte que son état de santé se détériorait. Il faiblissait et il ne supportait pas le sentiment d’être inutile. Il ne voulait tellement pas être un fardeau. Il n’avait plus de qualité de vie», poursuit-elle.

«Je vais entrer à l’hôpital pour y mourir»

Un jour, après être sorti dehors fumer une cigarette, il est tombé. Il a dû ramper jusqu’à l’intérieur de la résidence. Mme Daigle l’a trouvé au sol à son arrivée. «Robert détestait les hôpitaux. Il n’y était jamais allé de sa vie avant le diagnostic. Mais après cette chute, il a sorti sa carte d’assurance maladie, il me l’a montrée en me disant : je vais entrer à l’hôpital pour y mourir. Appelle l’ambulance.»

Vivre n’était plus une option. Le suicide non plus, car ses croyances religieuses ne lui permettaient pas de commettre un tel acte. Il a choisi la grève de la faim pour partir tranquillement.

«Quand il a pris cette décision, je lui ai demandé une journée pour réfléchir. C’était gros. Puis, je lui ai dit que j’acceptais sa volonté et que j’allais l’accompagner jusqu’au bout. Je passais toutes mes journées avec lui. Jamais il n’a mangé.»

«Un jour, dans le corridor, j’ai croisé un médecin spécialiste qui me suit depuis plusieurs années. Il m’a demandé ce que je faisais à l’hôpital alors je lui ai expliqué la situation de Robert. C’est lui qui m’a parlé de l’aide médicale à mourir. C’était un dimanche, le lundi il a rempli le formulaire pour déclencher le processus.»

«L’aide médicale à mourir, c’était nouveau et Robert n’a pas prononcé ces mots précisément, mais son désir d’en finir était clairement exprimé. J’aurais aimé qu’on nous propose cette option», note Mme Daigle. 

Un délai de dix jours est prévu entre le dépôt du formulaire et la réception de l’aide médicale à mourir. M. Fortier est décédé, après 41 jours sans manger, 7 jours après le dépôt. «Il se débattait. Il était en détresse respiratoire. Si un médecin nous en avait parlé avant, on aurait pu éviter qu’il souffre aussi longtemps. Il serait parti plus calmement.»