Stéphanie Gauthier souffre d’’hypertension artérielle pulmonaire et a dû s’habituer à la réalité des tubes d’oxygène.

Sourire malgré la maladie

Malgré l’hypertension artérielle pulmonaire, une maladie rare touchant environ 11 000 personnes au Québec, Stéphanie Gauthier sourit. Toujours. Celle qui doit constamment avoir des tubes d’oxygène dans le nez aurait eu maintes occasions de baisser les bras. Mais, persistante, elle s’accroche au bonheur.

« C’est une maladie vasculaire, explique la principale intéressée. C’est un rétrécissement des gros vaisseaux au niveau des poumons. Le cœur doit travailler plus fort pour envoyer le sang oxygéné partout dans le corps. Quand c’est trop rétréci, le cœur travaille trop fort et grossit, ce qui peut créer de l’insuffisance cardiaque. »

Quand le diagnostic tombe, on parle d’une espérance de vie de cinq ans, en moyenne explique la jeune femme. Mais certains sont encore en vie 10 ou 12 ans plus tard. « J’ai un parcours assez tortueux pour mes 38 ans. Cette hypertension artérielle pulmonaire a été diagnostiquée il y a environ un an et quatre mois. Mais moi je vis avec une maladie pulmonaire depuis 16 ans. Je suis en invalidité à cause de ça. Je suis née très prématurément avec une détresse respiratoire. Mes poumons n’étaient pas bien développés. J’avais aussi une malformation cardiaque », raconte celle qui a dû se faire opérer au cœur alors qu’elle était toute petite. 

Cependant, pas question d’abandonner. Pour Stéphanie Gauthier, la vie est belle. « Moi, c’est la résilience. C’est en dedans. Je me suis dit à 21 ans, plus de carrière et pas d’enfant, que j’avais le choix de déprimer ou de me dire que je suis une exception et watch me. J’ai la chance d’avoir un conjoint en or », assure-t-elle, les yeux brillants. 

« Il y a des moments où l’on a envie d’être en petite boule et de brailler sa vie, mais ça dure 24 heures, nuance-t-elle. Après, on se dit que c’est assez. Je ne veux pas entretenir ça. J’essaie d’avoir un petit moment positif tous les jours, même si c’est difficile. » 

Une passion n’a jamais quitté Stéphanie Gauthier et c’est le métier d’infirmière. À l’aube de la vingtaine, elle a étudié pour pratique ce métier. Elle a dû en faire le deuil, comme pour plusieurs petites choses de la vie. 

« C’était ma carrière. J’ai terminé mon DEC en 2001. J’ai travaillé un an et j’ai remarqué que je trainais un peu de la patte. J’étais plus essoufflée. C’est là que les médecins ont vu que ma maladie de bébé prématuré était revenue. Personne ne comprenait ce qui se passait. Je fonctionnais à 40 % environ. Ils ne comprenaient pas pourquoi j’étais encore en vie. Dans les années 1980, tous ceux qui sont nés avec ça sont tous décédés. J’ai dû faire une croix sur ma carrière. Du jour au lendemain, je suis tombée en repos complet. Au fil des années, mes capacités descendaient. Ils ont donc découvert l’hypertension. Je pensais que la Terre avait déjà arrêté de tourner, mais là, ça a été drastique », se souvient-elle. 

Maladie incurable

Placée devant un destin sur lequel elle a peu de contrôle, Mme Gauthier a su réaliser l’impensable et a réalisé des progrès. « J’avais des suivis à Québec quelques fois dans l’année et miraculeusement, mon état s’est grandement amélioré. C’est habituellement une maladie de laquelle on ne guérit pas. Souvent, ça a eu le temps de faire des ravages, car ça peut prendre trois ans à être diagnostiqué. Je prends de la médication et un régime strict en sel », précise-t-elle. 

Dans la dernière année, Stéphanie Gauthier a dû s’habituer à la réalité des tubes d’oxygène. « On a des traitements pour stabiliser notre état. Il faut un peu d’oxygène pour que le cœur force moins. Au début, ça a été une claque. Tout le monde était en panique et les examens étaient nombreux. J’ai de l’oxygène 18 heures sur 24. Quand je me déplace et la nuit, j’en ai », explique-t-elle.

De plus, à Sherbrooke, l’artiste, qui a exposé quatre fois au café Le Tassé, a découvert un programme qui l’aide à rester debout. « À l’Hôtel-Dieu, il y a un programme de réadaptation cardio-pulmonaire. J’ai la chance d’être dans ce programme. Malgré tout, j’ai la chance de faire un peu d’exercices. C’est important de garder la force, car sinon, je suis essoufflée. Je dois aller tranquillement à mon auto, à titre d’exemple », décrit celle qui est également passionnée par la photographie. 

« Je veux faire connaître la maladie, conclut-elle. C’est tellement rare et dangereux. Si le monde est capable de réaliser qu’ils sont fatigués, plus essoufflés, qu’ils ont des palpitations, de faire un petit pas de plus pour investiguer. »