Édition génique: la loi canadienne est-elle trop restrictive?

MONTRÉAL — Un chercheur chinois, le docteur He Jiankui, a stupéfait la communauté internationale l’an dernier quand il a annoncé avoir contribué à la création des premiers bébés génétiquement modifiés au monde, pour essayer de les rendre naturellement résistants au VIH.

Dans un commentaire publié lundi par le Journal de l’Association médicale canadienne, la docteure Bartha Knoppers et l’avocate Erika Kleiderman, de l’université McGill, font valoir que la loi canadienne en la matière est trop restrictive et qu’elle brime les droits de la personne des Canadiens en les privant d’un droit qui leur est pourtant garanti par un traité signé en 1966.

Mme Knoppers a accordé un entretien à La Presse canadienne.

La Presse canadienne : En lisant votre commentaire, on a l’impression que vous lancez un appel à la prudence, et sans vouloir faire de jeux de mots faciles, que vous demandez de ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain.

Erika Kleiderman : Exactement. J’adore votre jeu de mots. Depuis 40 ans, par exemple avec la naissance de Louise Brown (le premier «bébé-éprouvette») et la création de (la brebis) Dolly, chaque fois on a la réaction que ça prend une loi pour interdire, pour arrêter, pour repenser, etc. Repenser ça va. Mais toujours avoir une loi pour prohiber quelque chose, surtout dans le domaine de la recherche fondamentale, ça brime les libertés fondamentales, par exemple le droit de tout le monde de profiter des progrès de la science.

PC : Comment expliquer cette réaction de peur et de prudence? Est-ce que c’est la nature humaine d’avoir peur de tels développements, surtout quand on parle de bébés?

EK : Ça frappe et ça sollicite une réaction de crainte par rapport au contrôle de l’humanité et donc de l’être humain, par rapport à des valeurs qu’on a, qui est un être humain (...) et en même contrôler les conditions de la vie humaine. C’est très large. C’est naturel et c’est normal, mais malheureusement c’est toujours extrême, en oubliant que la liberté de la science, la liberté de pensée, le droit des citoyens de bénéficier de la recherche et de ses applications (...) c’est aussi un droit fondamental. On a le droit d’avoir nos valeurs personnelles, mais quand on parle de droits et lois, et d’interdictions et de prohibitions, là on met la société sur une piste qui est nécessairement toujours trop limitée et pas assez équilibrée.

PC : Ce n’est donc pas une solution d’interdire tout à tout le monde tout le temps. Il faut que ce soit encadré, tout en maintenant une certaine liberté.

EK : Encadré, mais surtout surveillé. C’est-à-dire qu’il faut avoir des mécanismes comme en Angleterre. Depuis la naissance de Louise Brown, il y a une agence (...) qui reçoit les demandes pour les nouvelles technologies, ou faire de la recherche fondamentale, par rapport à la reproduction et la fertilité et l’infertilité et les maladies génétiques, etc. (...) Les séances sont ouvertes, les réponses sont ouvertes, c’est transparent, c’est délibéré, ce n’est pas réactionnaire, ce n’est pas tout de suite oui, non, pour toujours, etc. Il nous manque, je pense, des instances comme ça au Canada.

PC : Le problème avec le docteur He n’est pas l’absence de règles ou de supervision. Des règles sont en place. Il a simplement choisi de ne pas en tenir compte.

EK : C’est ça, exactement. Les conditions, les interdictions et tout ça. On permet les recherches (...) sur les embryons, on peut même les créer pour la recherche en Chine, mais il faut les détruire après 14 jours, et selon la loi actuelle, il ne faut pas les implanter. Alors ce sont deux conditions très claires. (...) Je ne peux pas croire qu’il n’était pas courant.

PC : Vraisemblablement il était au courant, mais il a choisi de travailler dans l’ombre et il a espéré qu’on l’applaudirait en plaçant la communauté internationale devant le fait accompli.

EK : C’est ça. C’est un danger. Il y a tellement de pressions. S’il n’y a pas de moyens pour les discussions, pour aller voir un comité national ou d’éthique, s’il n’y a pas moyen d’avoir de discussion, oui (les chercheurs) vont faire des choses en cachette.

PC : Donc la solution pour le Canada serait d’avoir un organisme comme celui du Royaume-Uni, qui étudie ce genre de demandes, qui les approuve ou les refuse, selon le cas.

EK : Actuellement on a un comité de Santé Canada (...). C’est très limité. Au Canada on ne peut pas créer d’embryons pour la recherche, ce sont des embryons surnuméraires, et si on veut faire des recherches sur les embryons surnuméraires, il y a un comité d’évaluation à Ottawa, mais c’est juste par rapport à cette question-là, ça n’a pas de mission et de mandat assez larges pour même les technologies en devenir.

PC : Votre commentaire appelle à une «conversation canadienne renouvelée». Quelle forme est-ce que ça prendrait?

EK : Ce qui nous manque c’est un comité permanent sur des questions beaucoup plus larges que juste sur les embryons. Et en plus, (...) je sais pourquoi on a choisi le Code criminel. Il y a certaines activités que le Canada même aujourd’hui considère criminelles, mais on a utilisé (...) la voie pénale parce que c’est une juridiction fédérale, donc ça nous permet d’avoir une harmonisation, c’est-à-dire une prohibition à travers le pays, sinon on arrive avec des problèmes constitutionnels, des juridictions provinciales, etc. Mais en même temps le contenu de cette loi qui date de 2004 (la Loi sur la procréation assistée), et qui était sensé être revisé tous les cinq ans et qui n’a jamais été revisé, est tellement basé sur le rapport de la (Commission royale sur les nouvelles techniques de production) de 1993... donc 1993, la loi de 2004, aujourd’hui nous sommes en 2019!... et encore des recherches qui sont criminalisées! Et la loi criminelle est un outil lourd, ça effraie les chercheurs, ça effraie les institutions, et on n’arrive pas à un mécanisme où les Canadiens peuvent intervenir, peuvent faire partie des discussions. C’est Santé Canada qui devrait organiser de telles instances.

PC : La loi est donc trop restrictive. Elle n’est pas assez souple pour accommoder les progrès souvent fulgurants de la science.

EK : Surtout de la recherche fondamentale. Je ne parle même pas des essais cliniques. Je ne parle même pas des techniques utilisées en Chine. Je parle de la recherche fondamentale. Pourquoi on a encore des femmes qui font des fausses couches, pourquoi on a encore des développements embryonnaires qui, si on pouvait les étudier, on pourrait dire tout de suite les conséquences pour le développement des enfants, des adultes plus tard. On ne peut pas faire cette recherche fondamentale (...) et (...) l’étude de la modification de la ligne germinale fait partie de ces recherches fondamentales qu’on ne peut pas faire.

PC : Vous considérez que ça devient une sorte d’atteinte aux droits de la personne de ne pas avoir accès à ces ressources, à ces tests, à ces technologies.

EK : Oui. Depuis 1948, depuis la (Déclaration universelle des droits de l’homme), il y a l’article 27 de la Déclaration, le droit de chaque personne de bénéficier des progrès de la science. Ce droit-là était dans la Déclaration de 1948, mais il a été transformé dans un traité signé par le Canada et 169 pays (le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, signé en 1966). Mais c’était caché, c’était toujours là, mais ça fait juste dix ans qu’on commence à parler (...) C’est quoi, ce droit? C’est un droit à la liberté de la science, et de la recherche donc, et c’est un droit d’en bénéficier. Et jusqu’à présent je pense que les citoyens ne sont même pas au courant qu’ils peuvent demander à leurs gouvernements qui ont signé, qui ont ratifié, qu’est-ce que vous avez fait pour promouvoir ce droit-là pour me permettre d’avoir accès, d’une façon non discriminatoire, aux bénéfices de la science?

Bartha Knoppers est Professeure titulaire et Directrice du Centre de génomique et politiques, Faculté de médecine, Département de la génétique humaine de l’Université McGill. Elle est aussi titulaire de la chaire de recherche du Canada en droit et médecine.