Vanessa Sauvé entourée de ses parents, Linda et Jacques.

Vivre avec l'épilepsie: « Enwèye! Fais-le ton bacon! »

On l'a pratiquement prise pour un animal de foire. On l'a regardée s'affaisser au sol et trembler, sans broncher. Trop souvent, des camarades de classe lui ont donné des claques derrière la tête - et lancé un ballon de basketball au visage - pour faire déclencher sa crise d'épilepsie. Elle a été contrainte de changer d'école, se sentant incomprise et ignorée, même par ses propres enseignants.
Vanessa Sauvé, 15 ans, parle d'une voix douce. Pourtant, lorsque son cerveau entre en phase épileptique, c'est « l'orage dans sa tête ». À bout de ressources et d'oreille attentive, ses parents l'ont inscrit dans une autre école. Les Sauvé n'en reviennent pas de la perception des autres sur leur fille atteinte d'épilepsie. Ils ont parfois l'impression d'entendre un discours du XIXe siècle.
Vanessa s'est rendu compte de son état de santé à huit ans. « Ça se développait par de fortes fièvres en bas âge », raconte sa mère, Linda. Puis, les crises se sont multipliées avec des convulsions fébriles et de l'inertie physique.
« Nous avons quitté Gracefield, dit son père Jacques, parce que le médecin croyait que la trop grande proximité de la nature, ou une possible infestation de la maison par des spores, pouvaient provoquer certaines réactions allergiques ou nerveuses. On parlait même de croup. Pendant des années, on ne savait pas ce qui se passait. »
Un « spectacle »
À l'école, Vanessa a été la cible de commentaires et de gestes qui mettraient n'importe qui dans un état de rage.
« Je n'allais plus à l'école, raconte l'adolescente. Même les profs ne savaient pas quoi faire. Mes amis étaient cool, mais j'ai des souvenirs difficiles. Un jour, j'ai fait une crise. Une fille a pris son téléphone et elle m'a filmé. Elle a dit : "Eille, je filme le bacon!" Ma soeur a pris le cellulaire et a battu la fille avec! Les gens ont pris ça comme un spectacle. »
Un autre épisode en dit long sur l'attitude répréhensible des adultes et l'ignorance de ses camarades de classe de l'époque. « Il y en a une qui m'a donné une claque derrière la tête en me disant : "Enwèye! Fais-le ton bacon!" »
Un coup à la tête, trop de temps passé devant la télévision ou une lumière clignotante sont autant d'éléments qui déclenchent une crise d'épilepsie.
« Il m'est arrivé de faire une crise, et il a fallu qu'une amie aille chercher ma soeur dans une autre classe parce que personne ne savait quoi faire. »
« Juste d'entendre cela, dit le père, j'ai besoin d'une thérapie pour moi. Parce que c'est un vrai cauchemar. »
Elle a quitté l'école secondaire de l'Île et a pris le chemin de l'école secondaire Mont-Bleu cette année. Tout va mieux, aujourd'hui. Ses notes sont meilleures, sa confiance personnelle aussi. « Au moins, on vit », ajoute Jacques.
Une formation nécessaire?
Les parents se demandent pourquoi les écoles ne donnent pas une formation obligatoire en premiers soins à ses élèves et à son personnel.
« Les écoles, en général, ne savent pas gérer ça », observe Linda.
Vanessa dit aujourd'hui aux jeunes épileptiques de ne pas perdre espoir, d'écarter les mauvais esprits et de faire confiance à leur famille.
Selon Épilepsie Outaouais, chacune des écoles secondaires de la région est fréquentée par quatre à cinq jeunes atteints d'épilepsie.
Épilepsie Outaouais craint pour sa survie
Épilepsie Outaouais n'a plus qu'une seule employée, alors que la région compte 3700 personnes atteintes de cette maladie. Si la tendance se maintient, l'organisme fermera en septembre prochain, faute de financement adéquat.
L'organisme vient en aide aux personnes épileptiques et à leurs proches, avec un budget annuel de moins de 73000$.
La travailleuse sociale Suzanne Guérin tient l'organisme à bout de bras. L'administration et la coordination prennent le dessus sur sa mission professionnelle, soit celle d'être sur le terrain et d'offrir des services concrets. « C'est dommage, mais le nerf de la guerre, c'est le cash », lance Mme Guérin.
Épilepsie Outaouais a été contraint d'interrompre ses services psychosociaux jusqu'à ce que sa situation financière soit moins précaire.
L'organisme a convoqué une conférence de presse, mercredi, pour dénoncer sa situation et lancer un cri d'alarme.
Un cocktail et un souper-bénéfice suivront, au resto-bar Le Cheminot, à Gatineau.