Le petit Caleb, 3 ans, est autiste. En deux ans, il n'a reçu que sept heures de thérapie payées par les services publics. Ses parents ont donc décidé de se tourner vers le privé.

«Une vie que personne n'imaginait avoir un jour»

«Il y a des journées où l'on doit se forcer à sortir du lit, car on a l'impression de mourir à petit feu.» Cette phrase, une sorte de cri du coeur, est sortie de la bouche de Natalie Dubé, une enseignante auprès des enfants en difficulté dont le fils de 3 ans, Caleb, est autiste.
La Franco-Ontarienne déplore l'inaccessibilité des services publics de santé, alors qu'il est prouvé que plus un jeune autiste bénéficie de thérapies adaptées, plus il a de chances de développer ses aptitudes de communication.
«Depuis que Caleb a un an et demi, nous sommes sur des listes d'attente, que ce soit pour des services en orthophonie, ergothérapie ou psychologie, dit-elle. En deux ans, il a reçu sept heures de thérapie payées par les services publics. Nous nous sommes donc tournés vers le privé.»
Le délai d'attente était de six mois pour consulter un pédiatre au Centre hospitalier pour enfants de l'Est de l'Ontario (CHEO), voire d'un an pour consulter un psychologue au Centre de traitement pour enfants d'Ottawa.
C'est à la suite d'une batterie de tests et plusieurs sessions en orthophonie que le diagnostic - que Natalie Dubé décrit comme «faisant mal à s'en arracher les tripes» - est finalement tombé pour son fils. Autisme.
La recommandation de la clinique privée: 15 heures de thérapie par semaine à 55$ de l'heure, sans compter les frais de garde. La facture s'élève donc à 965$ par semaine, soit au-delà de 50000$ par année.
Impliqués au sein de la Société franco-ontarienne de l'autisme et avec l'appui de leurs proches, les parents de Caleb ont dû multiplier les activités de financement au fil des mois afin de pouvoir lui offrir cette thérapie intensive, amorcée l'automne dernier.
«Est-ce qu'on accepterait la même chose pour un diagnostic de cancer? Est-ce que la société mettrait en attente un enfant atteint d'un cancer par manque de ressources et de services? Bien sûr que non, ce serait immoral de le faire, il pourrait en mourir», déplore-t-elle.
Natalie Dubé espère que la situation s'améliorera au fil du temps pour les parents qui, comme elle, ont l'impression d'avoir les mains liées face au système de santé.
«L'autisme, ce n'est pas la mort, ni la fin du monde, mais le début d'une vie que personne n'imaginait avoir un jour», dit-elle.
Dleblanc@ledroit.com