Isabelle Sjoberg lutte contre la peur et l'ignorance qui entourent le mot «cancer».

Un point de repère pour garder espoir

Des familles dont la vie est chamboulée par l'annonce tant redoutée d'un diagnostic de cancer infantile, Isabelle Sjoberg en côtoie au quotidien depuis 13 ans au Centre hospitalier pour enfants de l'Est de l'Ontario (CHEO). Dès le jour 1, l'infirmière-pivot en oncologie les accompagne dans les petites victoires comme dans les coups durs, devenant pour eux ni plus ni moins qu'un véritable point de repère.
Son mandat premier: offrir tout le soutien nécessaire à l'enfant et à ses proches afin qu'ils ne se sentent pas seuls pour affronter cette épreuve de la vie. Après une visite à domicile, elle s'assure qu'ils aient accès à toutes les ressources nécessaires, par exemple, en les référant à des organismes tels que Leucan ou Candle Lighters. 
«À ma première approche, j'y vais lentement, car dans un tel contexte, en raison du stress, une personne se souvient souvent de l'équivalent de 20% de ce qu'on lui dit. J'arrive donc sans agenda et on y va dans les semaines suivantes au propre rythme de la famille. Ce sont eux qui prennent le contrôle de la suite de notre relation, si on veut», affirme Mme Sjoberg.
Qui plus est, de façon à épargner les parents d'une telle tâche afin qu'ils puissent consacrer toutes leurs énergies sur le suivi médical, l'infirmière-pivot a comme mission de se rendre à l'école ou à la garderie fréquentée par le jeune patient.
«Dans la plupart des cas, l'enfant ne peut s'y rendre pour une durée d'environ un an après le diagnostic. On demande donc l'instruction à domicile effectuée par des enseignants du CHEO. Aussi, ma visite sur place permet de répondre aux interrogations, d'expliquer aux enfants de quel type de cancer souffre leur ami. Il faut les rassurer, c'est important, car il y a des inquiétudes et le mot cancer leur fait souvent peur. Ça me permet aussi de renseigner les enseignants ou les éducatrices», dit-elle. 
Celle qui a, entre autres, oeuvré durant sa carrière aux soins intensifs et en oncologie pédiatrique aux États-Unis, en Suisse et à l'Hôpital de Montréal pour enfants soutient une cinquantaine de familles provenant des deux côtés de la rivière. Chaque année, près de 80 nouveaux diagnostics de cancer infantile tombent entre les murs du CHEO.
Un tel travail amenant à être confronté régulièrement à de tristes situations, qui de surcroît affectent de jeunes enfants comme des adolescents qui ont encore toute la vie devant eux, on a d'autre choix que de se former une sorte de carapace. 
«J'essaie qu'à la fin de la journée, quand je rentre à la maison, de me concentrer sur ma propre famille. Je ne peux peut-être pas changer ce qui va arriver, car je n'ai pas de boule de cristal, sauf que si je peux aider, ne serait-ce que par de petits gestes qui peuvent faire toute une différence, tant mieux. C'est ce qui me tient. Récemment, je suis allé dans une école de Gatineau avec un garçon qui est à l'hôpital depuis trois mois, mais qui tenait à revoir ses amis. Juste de voir l'espoir dans ses yeux en leur parlant, c'est ma paie», lance Isabelle Sjoberg.
La mère de deux enfants indique que même si la bataille est encore loin d'être complètement gagnée; en moyenne une famille sur cinq qu'elle accompagne finit par être confrontée au deuil d'un enfant; l'avenir est beaucoup plus rose qu'il ne l'était quand elle a amorcé sa pratique dans les années 1980. La recherche a évolué à un rythme phénoménal.
«Il y a beaucoup de programmes dans la communauté et l'accent est mis sur les survivants. Ça permet de demeurer optimiste», conclut-elle, ajoutant qu'il est toujours gratifiant de recroiser par hasard quelques années plus tard un jeune patient qui a mis le cancer KO.