Xavier Downton en compagnie de ses parents, Rachelle et Chris

L’espoir et les progrès de Xavier

Chaque jour qui passe est désormais une petite victoire pour Xavier Downton, qui a soufflé cinq bougies sur son gâteau d’anniversaire la veille de Noël. La vie du garçon de Clarence-Rockland et de sa famille a basculé en septembre dernier lorsque les médecins lui ont diagnostiqué presque du jour au lendemain une maladie rare : la myélite flasque aiguë (MFA).

C’est d’abord une fièvre qui s’éternisait ainsi qu’une faiblesse au bras droit qui a alerté les parents de Xavier, avant que ce dernier affirme qu’il n’était tout simplement plus en mesure de bouger son bras. Rapidement, ils ont pris la direction du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO).

« C’est là que tout a dégringolé. En l’espace de quelques heures, plus rien ne bougeait. Le diagnostic est venu quelques jours plus tard, à la suite d’une imagerie par résonance magnétique. Ce qui a été le plus long, c’est de savoir quel virus a causé cela, et encore à ce jour, on l’ignore. On cherche toujours la cause. Avant d’avoir la nouvelle, on n’avait jamais entendu parler de cette maladie. C’est en faisant des recherches sur le web que j’ai réalisé qu’il y avait des cas aux États-Unis », explique sa mère, Rachelle.


« 66 cas au Canada en 2018 (en date du 11 décembre), dont 38 confirmés »
Source: Santé Canada

Ressemblant sur certains points à la poliomyélite, la MFA est une mystérieuse maladie qui se traduit par une faiblesse musculaire « soudaine » à un ou plusieurs membres résultant d’une inflammation de la moelle épinière, responsable de transmettre les messages en provenance et en direction du cerveau.

Hospitalisé pendant deux mois et demi, Xavier a pu rentrer chez lui à la fin novembre et poursuit depuis sa réadaptation. Il n’a toujours pas retrouvé l’usage de son bras et n’est toujours pas en mesure de marcher sans aide. Il doit également faire des exercices de motricité. Le garçon doit se rendre à l’hôpital deux fois par semaine pour un suivi avec un ergothérapeute et un physiothérapeute. Un travail quotidien pour lui et ses parents, mais le moindre petit geste s’avère un progrès, souligne sa mère Rachelle, qui garde espoir pour le futur.

« Ça se passe quand même assez bien, il est un enfant heureux et choyé malgré ce qu’il a vécu dans les derniers mois. Le retour à la maison lui a fait beaucoup de bien. [...] On nous dit que c’est certain qu’il va remarcher, car il répond très bien aux traitements. Dans la piscine, par exemple, il fait les mouvements de marche. On travaille beaucoup aussi sur les abdominaux, il doit réapprendre à s’asseoir, à marcher à quatre pattes, etc. Il faut vraiment tout lui réapprendre, c’est pire qu’avec un bébé, qui l’apprend par lui-même. Ce sont plusieurs répétitions, mais c’est à force de persévérer qu’on va réussir. Il ne faut pas lâcher », dit-elle.

Avant les Fêtes, le garçon de cinq ans a reçu des appareils qui servent de support à ses chevilles, lui permettant de garder ses pieds dans un angle de 90 degrés. Un autre appareil l’aide à garder sa main droite ouverte.

Les derniers mois ont aussi perturbé le parcours scolaire de Xavier, dont le retour en classe est graduel. De trois demi-journées par semaine avant les vacances, il pourra passer à trois jours complets plus tard en janvier.

« Rien ne peut l’arrêter »

Dépendant de la suite des choses, ses parents pourraient devoir prendre une importante décision dans quelques mois, à savoir si leur fils devra subir une chirurgie majeure consistant à lui implanter des nerfs. « L’épreuve n’a pas été facile, mais on demeure positifs, car lui-même conserve le sourire. Son attitude est excellente, malgré la fatigue par moments. On sent que rien ne peut l’arrêter, alors nous non plus. On ne sait pas s’il retrouvera la motricité de son bras et de sa main droite, alors on se prépare aussi pour le pire. On se dit que peu importe ce qui arrive, notre garçon a toute sa tête, respire par lui-même et va avoir une bonne vie. Et avec la médecine en 2018-2019, the sky is the limit », affirme sa maman.

Mme Downton affirme que « les émotions sont revenues pas mal rapidement à la surface » et qu’elle a versé des larmes lorsqu’elle a appris qu’un troisième cas de MFA avait été recensé au CHEO.

« Je me suis demandé pourquoi quelqu’un d’autre aurait à passer à travers ça. J’espère que s’il y a d’autres cas, les gens ne seront pas gênés de nous contacter. Si on peut les aider, on va le faire », dit-elle.

Le plus beau des cadeaux de Noël pour les parents du garçon a été de « se retrouver en famille à la maison avec une vie normale et de le voir (Xavier) aussi excité qu’avant en apercevant le père Noël ».

D’ailleurs, ce dernier a été gâté car un homme d’ailleurs au pays qui s’est dit touché par son histoire lui a envoyé un colis contenant une manette de console Xbox adaptée pour les gens avec un handicap. Puis, le 25 décembre sur le coup de midi, une vingtaine de pompiers volontaires de Clarence-Rockland sont débarqués chez la famille Downton pour ensuite les amener à bord de camions pour participer à la parade du père Noël dans les rues de la ville.

« La générosité des gens est incroyable », conclut sa mère, touchée par cet élan de solidarité.

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UN TROISIÈME CAS RECENSÉ AU CHEO

Le Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO) a confirmé vendredi qu’un troisième cas de myélite flasque aiguë (MFA) en quelques mois a été décelé chez un enfant admis récemment entre ses murs.

Le diagnostic a été posé à la mi-décembre chez un bambin admis à l’urgence et dont l’un des bras était partiellement paralysé. Une imagerie par résonance magnétique (IRM) a permis de confirmer que les symptômes correspondaient à ceux de cette très rare et mystérieuse condition qui s’apparente à la poliomyélite. 

Malgré tout, ce cas était le moins sévère des trois répertoriés par l’établissement d’Ottawa cette année puisque le garçon a pu rentrer chez lui après quelques jours d’hospitalisation. Son état de santé s’est amélioré avant même qu’il obtienne son congé de l’hôpital.

Avant la recrudescence observée cette année, c’est en 2014 que remonte la dernière fois où le CHEO avait décelé des cas de myélite flasque aiguë. Deux diagnostics avaient été posés cette année-là. 

Le CHEO tient à rassurer les parents de jeunes enfants en rappelant que le nombre de cas de myélite flasque aiguë demeure très minime. 

« Les parents ne devraient pas s’inquiéter, ils sauront absolument quand aller à l’hôpital car les symptômes sont préoccupants », dit-on. 

Le Dr Erick Sell, neurologue au CHEO, précise qu’il ne faut surtout pas être alarmiste et rappelle que statistiquement parlant, les probabilités d’avoir un accident de voiture sont plus élevées que d’avoir la MFA. Il rajoute que les causes de cette condition médicale sont inconnues jusqu’à ce jour, mais que « pour des raisons que personne ne connaît, des virus peuvent affecter davantage certaines personnes que d’autres ». 

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LA MYÉLITE FLASQUE AIGUË EN BREF

Description

La myélite flasque aiguë (MFA) est l’apparition brutale d’une faiblesse musculaire à un ou plusieurs membres résultant d’une inflammation de la moelle épinière, responsable de transmettre les messages en provenance et en direction du cerveau. Cette faiblesse musculaire peut être causée par une maladie auto-immune ou une exposition à des toxines environnementales. Elle peut aussi attribuable à diverses infections, entre autres des entérovirus et le virus du Nil occidental. L’origine de la maladie demeure parfois inconnue.

Symptômes

L’apparition soudaine d’une faiblesse musculaire aux bras, aux jambes, ou les deux à la fois, et la diminution du tonus musculaire. Les symptômes sont parfois accompagnés d’une faiblesse des muscles du visage ou d’un affaissement des traits du visage, par exemple.

Conséquences

Certaines personnes touchées récupèrent rapidement alors que d’autres continuent de souffrir de faiblesse musculaire et nécessitent des soins de façon permanente. La MFA peut toucher des personnes de tout âge; mais la plupart des cas observés depuis 2014 sont survenus chez des enfants.

Précautions

Les mêmes que pendant la saison du rhume et de la grippe, notamment de se laver les mains et de tousser et éternuer dans nos manches. 

Source: Santé Canada