Maud Bastien et Patrick Arcudi, avec leurs fils Massimo (à gauche) et Enzo. La famille a adapté sa routine à la réalité de Massimo, qui est atteint d'un trouble spectre de l'autisme.

Le quotidien d'un enfant autiste

D'abord, il y a les soupçons des parents. Ensuite, vient le choc de l'annonce du diagnostic. Puis, car la vie continue, suivent le deuil et l'acceptation.
Dans le cadre du mois de l'autisme, LeDroit a voulu en savoir plus sur les défis que représente un trouble envahissant du développement (TED) pour une famille. La famille Arcudi-Bastien a ouvert les portes de son foyer, afin de raconter leur histoire en toute franchise.
Au premier regard, la maisonnée gatinoise est tout ce qu'il y a de plus traditionnelle: Maud Bastien oeuvre à la fonction publique fédérale, alors que son conjoint Patrick Arcudi travaille chez Postes Canada. Leurs deux enfants, Enzo, 6 ans, et Massimo, 9 ans, les comblent de bonheur.
Le hic, c'est que l'aîné des deux garçons est atteint d'un trouble du spectre de l'autisme, qui touche environ une personne sur 100.
Le verdict est tombé à l'été 2008. Massimo aimait s'amuser en retrait des autres à la garderie, n'avait d'intérêt que pour les mêmes jeux, sans arrêt, et avait des facultés de mémorisation sortant de l'ordinaire. Les symptômes se sont vite accumulés jusqu'à ce qu'un pédopsychiatre confirme les doutes des parents.
«Mon deuil va durer toute ma vie. J'étais en congé de maternité (enceinte d'Enzo) et je pleurais tous les jours pendant ce temps-là. J'étais inconsolable. Aujourd'hui, je vis assez bien avec ça, j'y vais un jour à la fois, même si j'ai parfois de petits pincements au coeur», confie la maman de Massimo, avec un brin d'émotion.
Son papa, lui, a rapidement décidé de se relever les manches et de se mettre en mode action. «Ça m'a donné une claque sur le coup, mais je me suis demandé ce qu'on pouvait faire maintenant. On n'avait pas le choix, si on avait vécu ça de la même façon tous les deux, on n'aurait pas pu passer à travers l'épreuve», dit-il.
Rapidement, la famille a dû adapter sa routine à sa nouvelle réalité, les autistes étant anxieux de nature et peu enclins à interagir avec les autres.
«Il faut sans cesse planifier. C'est l'une des choses les plus dures à gérer. On doit le préparer d'avance si l'horaire habituel est chamboulé. On doit aussi ne pas aller à des endroits trop achalandés comme des festivals, car ça le perturbe», raconte son père, précisant qu'avoir un enfant atypique exige une bonne part de compréhension des deux employeurs du couple.
Il a beau n'avoir que six ans, le jeune frère de Massimo, Enzo, joue en quelque sorte le rôle inverse, faisant partie intégrante de la discipline de son grand frère.
«Il est dans sa bulle un peu et se mord souvent les mains. [...] Je m'occupe bien de lui avec mes parents, je le surveille», dit-il candidement.
Le rôle de la sensibilisation
Le regard des autres peut parfois peser lourdement. La société n'est pas toujours tolérante face à la différence.
«J'ai peur de déranger les gens, ça me gêne. En public, je suis toujours en train de me confondre en excuses pour le comportement de Massimo», confie Mme Bastien, ajoutant apprécier que des vedettes comme Charles Lafortune ou Patricia Paquin, parents d'enfants autistes, usent de leur tribune respective pour sensibiliser le public face aux TED.
Pour son conjoint, c'est tout le contraire. Lui qui met cartes sur table dès la première seconde. «À bord d'un avion, j'avertis les gens à l'avance, en leur disant qu'il peut faire des sons bizarres, donner des coups dans les sièges,etc. Ensuite, s'ils ne sont pas contents, ils n'ont qu'à changer de place», affirme-t-il.
Maud Bastien voue un amour viscéral pour son fils, bien qu'elle s'inquiète de l'avenir. Les personnes autistes sont trop souvent laissées-pour-compte, une fois le cap des 21 ans franchi.
«Il a changé ma vie et m'a forcé à travailler sur ma personnalité. [...] Massimo est tellement attachant et fondamentalement heureux», conclut sa mère.
dleblanc@ledroit.com