William et Julie et leurs enfants Camille, Liam, Marianne et Émile

Le courage du clan Custeau

Au début septembre, le jeune Émile Custeau a revêtu son costume de Capitaine America. Parce que depuis près de neuf mois, le super héros qui se cache en lui doit se mesurer à un adversaire de taille : la leucémie lymphoblastique aiguë.
Pour le petit Gatinois de 3 ans, tout a commencé par un banal mal de jambe, lors des festivités du Nouvel An. Il boitait, mais ses parents ne s'en sont pas inquiétés, le souriant et blagueur petit garçon étant reconnu pour être un casse-cou. Puis, la fièvre s'est mise de la partie. Après deux visites à l'urgence, le diagnostic est tombé le 10 janvier.
« On s'est d'abord fait dire que c'était sûrement viral et que ça allait passer, alors on est retourné à la maison, raconte son papa, William Custeau. Le lendemain, lors d'un changement de couches, il s'est mis à crier lorsque je lui touchais la jambe. Ce n'était pas normal. [...] Nous nous sommes rendus au Centre hospitalier pour enfants de l'Est de l'Ontario (CHEO), où on a tout de suite évoqué la probabilité d'une infection de l'os. Ils ont fait des prises de sang et un médecin m'a annoncé qu'il avait vu quelque chose d'anormal, que ce pourrait être des cellules cancéreuses. Pour moi, ça été le bout le plus difficile, car juste à voir le visage (du médecin), je savais que si on prenait la peine de me le dire, c'est que c'était probablement le cas. » 
La nouvelle est tombée comme une tonne de briques sur la famille Custeau, qui compte trois autres enfants âgés de 6, 9 et 11 ans. Leur paisible vie venait de basculer. 
« Je n'y croyais pas, explique sa maman, Julie Bélanger. J'avais l'impression qu'on lui donnerait des antibiotiques et que ce serait terminé. Lorsque j'ai reçu un appel pour me dire de préparer la valise pour l'hôpital, je me suis mise à paniquer. J'ai fini par le réaliser en voyant le chef en oncologie arriver. »
Même s'il est aujourd'hui plus facile d'aborder le sujet, la poussière ne retombe jamais complètement, poursuit-elle.
« Normalement, on se dit qu'on voit de telles histoires à la télévision, sans s'imaginer que ça peut nous affecter directement. Ce n'est pas dans notre plan de vie. »
À peine quelques jours après son retour à la maison, Émile a dû être réhospitalisé d'urgence aux soins intensifs à la fin janvier. Son état de santé s'est rapidement détérioré, en raison d'un choc septique découlant de sa chirurgie. Sa pression baissait et son coeur s'affaiblissait, si bien que plusieurs doses de soluté ont dû lui être injectées. Une pneumonie s'est ajoutée au lot.
« Ils étaient 15-20 personnes autour de lui. On était en train de le perdre », explique sa mère.
Soudé plus que jamais, le clan gatinois a décidé de prendre son courage à deux mains et de mener la bataille de front avec Émile, qui est trop jeune pour réaliser la gravité de sa situation. 
Les dommages collatéraux se sont aussi fait ressentir sur le reste de la fratrie. Les notes scolaires ont chuté pour Camille, Liam et Marianne, dans les mois qui ont suivi l'annonce de la nouvelle. 
« C'est moi qui ai eu la lourde tâche de leur expliquer, raconte la mère. Il n'y a pas de bonne manière de le dire. On leur explique qu'il est à l'hôpital, qu'il va se faire opérer et qu'il est entre bonnes mains. Les deux plus vieux savent ce qu'est le cancer. La grande question était : va-t-il mourir ? » 
Unie dans cette épreuve, la famille a participé au camp d'été de Leucan, qui « leur a fait un bien fou », s'exclament-ils.
Un semblant de routine
Plus de huit mois se sont écoulés depuis l'annonce du cancer et la routine a pu reprendre partiellement son cours pour Émile, qui fréquente le CPE Coup de Pouce. Le combat est encore loin d'être gagné, puisque les traitements se poursuivront jusqu'au printemps 2020, moment où sa rémission s'amorcera, si tout va bien.
Alors que son papa, directeur adjoint à la polyvalente Le Carrefour, avait continué à travailler ; sa mère, enseignante de français à la même institution, a repris le boulot seulement lors de la rentrée scolaire. 
Essuyant discrètement ses larmes, Mme Bélanger avoue que sa personnalité orgueilleuse a dû se rendre à l'évidence qu'il était impossible pour elle, l'hiver dernier, de s'occuper de son fils cadet tout en continuant à enseigner. Un congé forcé s'imposait.
« On en vient à gérer un niveau de stress intense, on n'est plus capable de se concentrer sur rien. Imaginez, corriger 120 copies d'élèves. Même lire était difficile, j'étais en état de choc et je devais apprendre à gérer ça. Je devais accepter que je ne pouvais pas accomplir ma tâche de mon mieux. Les élèves méritaient aussi d'avoir quelqu'un qui était là pour eux », lance-t-elle.
Les Custeau refusent de voir l'avenir avec pessimisme. Mais ils abordent dorénavant la vie un jour à la fois, et surtout, d'un oeil différent. 
« Il y a tellement de petites choses ou de problèmes du quotidien qui ne nous dérangent plus. On essaie de recentrer tout ça à l'essentiel. Après tout, qu'est-ce qui est important dans la vie ? Être en santé et être ensemble », affirme Mme Bélanger.
Le chiffre magique qui leur trotte constamment dans la tête : 95. Car le taux de survie pour ce type de leucémie est aujourd'hui de 95 %.
« Je me suis dit que ce serait un dur moment à passer, mais qu'il s'en sortirait. Il y a une cloche qui sonne au CHEO chaque fois qu'un enfant reçoit son dernier traitement et ça nous encourage. On a accepté qu'Émile participe à certaines études cliniques. Si cela peut faire grimper le chiffre à 98 %, tant mieux », indique M. Custeau, qui s'estime choyé d'oeuvrer dans une école, un milieu « humain » où la solidarité est exceptionnelle.
En guise de soutien à Émile et aux autres familles touchées, lui et son fils aîné enfileront leurs espadrilles, le 30 septembre, lors du défi Courir pour Leucan, au parc Moussette, à l'occasion du mois de sensibilisation au cancer infantile.
Au programme du mois de septembre
À l'occasion du mois de sensibilisation au cancer pédiatrique, les organismes Leucan Outaouais et Candle Lighters sont derrière quelques actions pour soutenir les enfants et leurs familles. La jeune entreprise québécoise spécialisée dans les chandails à poche personnalisés, Monsieur Pocket, versera à Leucan 5$ pour chaque t-shirt (noir ou blanc) vendu arborant une poche verte sur laquelle on aperçoit la coccinelle, le logo de l'organisation. Ils sont offerts au coût de 25$ à l'adresse www.monsieurpocket.ca. Le restaurant Ottavio de Gatineau remettra aussi 3$ à Leucan chaque fois que l'un des trois plats sélectionnés sur son menu sera vendu, sans compter qu'il est possible de se procurer des cocci-dons au coût de 2$ chez cinq détaillants de la région. Sur la rive ontarienne, Candle Lighters organise, entre autres, le 30 septembre à l'hôtel Hilton Garden Inn une conférence s'adressant aux adolescents ayant combattu le cancer et à leurs parents. L'athlète paralympique John Leslie, qui a participé aux Jeux de 2014 à Sotchi en para-snowboard, comptera parmi les invités.