Les parents de Nathan ont commencé à se douter que quelque chose n’allait pas quand leur fils a attrapé un rhume qui ne finissait plus.

La deuxième vie de Nathan

Du haut de ses six ans, Nathan est un petit garçon comme les autres. Ricaneux, énergique et même grognon à ses heures. À part s’il soulève son chandail pour exhiber ses cicatrices sur sa poitrine, jamais on ne pourrait se douter qu’il est passé à deux doigts de la mort, à plus d’une reprise.

Au printemps 2013, après sept mois d’attente à l’Hôpital Sainte-Justine, le jeune Gatinois a reçu l’un des cadeaux les plus inestimables qu’un humain puisse recevoir : un nouveau cœur.

L’histoire commence quatre ans plus tôt lorsque sa maman, Julie Gagné-Dorval, accouche d’un bébé mort-né après sept mois de grossesse. Les médecins découvrent alors que sa fille souffrait d’une cardiomyopathie hypertrophique dilatée.

En 2011, sa deuxième grossesse se déroule sans anicroche. Nathan naît en pleine santé et une échographie cardiaque ne détecte aucun problème.

Les mois s’écoulent jusqu’à ce que le poupon fasse son entrée à la garderie et qu’il attrape un rhume sans fin. Mais derrière ces symptômes se dissimule un pronostic bien plus sévère. « On ne s’est pas trop inquiété. Sauf qu’il y a d’autres signes d’insuffisance cardiaque qu’on ne connaissait pas chez les patients vivants. On n’a donc pas fait la mathématique. Il aura fallu que l’éducatrice de Nathan nous dise qu’elle n’avait jamais entendu un enfant tousser de cette façon dans sa carrière pour qu’on se rende à l’hôpital (CHEO) », dit-elle.

Renvoyés à la maison, ils sont de retour à l’hôpital le lendemain, convaincus que quelque chose cloche. C’est à ce moment que tout a déboulé : on a d’abord diagnostiqué une pneumonie, puis un médecin a aperçu les rayons X et a dit que le cœur de Nathan était « bien trop gros » pour son âge.


«  Ils ne savaient pas s’il allait même survivre à son transport en ambulance.  »
Julie Gagné-Dorval, la mère du jeune Nathan

Le diagnostic
Le diagnostic est tombé comme une tonne de briques : une cardiomyopathie dilatée.

Malgré une batterie de tests, l’état du garçon ne s’améliore pas. La fraction d’éjection du ventricule gauche de son cœur avoisine les 20 %, trois fois moins que la normale. Un transfert à Montréal s’impose et le mot tant redouté est alors prononcé : la greffe.

Sa maman se souvient de ce jour comme si c’était hier.

« Son état était précaire. S’ils avaient attendu davantage, ils ne savaient pas s’il allait même survivre à son transport en ambulance. Tout se met alors en branle pour voir s’il est un bon candidat pour la greffe. Une fois à l’hôpital, il a été intubé et plongé dans un coma artificiel pour le soulager. On craignait un arrêt cardiaque », a raconté Mme Gagné-Dorval dans le cadre de la Semaine nationale du don d’organes et de tissus.

Le « marathon » débute lorsqu’on implante à Nathan un cœur de Berlin, un organe mécanique qui permettra de le maintenir en vie jusqu’à la transplantation.

L’attente pour le jour J paraît interminable. « Il y a des moments de découragement, mais tu es tellement sur le pilote automatique. Tout ce que tu peux faire, c’est de regarder vers l’avant, tu n’as pas le choix. Tu sais que l’appel peut venir n’importe quand, mais tu ne dois pas trop y penser, autrement tu deviens fou », confie la Gatinoise de 40 ans.

Puis un jour de printemps, le téléphone sonne à 13 h 15. Chaque minute étant cruciale dans de tels cas, le garçon est transféré au bloc opératoire à peine deux heures plus tard. « C’est une montagne russe d’émotions. Il y a de la joie, de l’excitation, mais aussi de la peur et de la tristesse. Pour que Nathan reçoive un cœur, ça prenait une mort cérébrale d’un donneur en santé. On sait que l’âge du donneur devait être au maximum d’environ six ans. On prend alors conscience que notre enfant aura une deuxième chance à la vie, mais parallèlement on sait qu’une autre famille vit un deuil. On ne peut s’empêcher d’avoir une pensée pour eux », affirme sa mère.

La greffe ayant été un succès, Nathan est sorti de l’hôpital huit jours plus tard.

L’après
Cinq ans plus tard, Nathan est aujourd’hui à la maternelle et a un quotidien le plus normal qui soit malgré sa part de défis. Par exemple, en raison de sa fragilité aux infections, les rhumes s’enchaînent pour lui entre novembre et avril. Et comme il doit se tenir loin de toute bactérie, de rigoureuses mesures d’hygiène sont applicables autant à la maison qu’à l’école.

Peu de temps après la greffe, Mme Gagné-Dorval et son conjoint Éric ont rédigé une lettre anonyme à l’entourage de l’enfant donneur, une procédure strictement encadrée par Transplant Québec. À ce jour, ils ne savent toutefois toujours pas si la famille a lu la missive, ni si elle a consenti à la recevoir.

« On peut bien imaginer ce que représente la peine causée par la perte d’un enfant. Ce n’est pas évident de prendre une décision au pied levé dans de telles circonstances, dit-elle. Dans la lettre, on leur promettait de continuer à remplir ce petit cœur-là d’amour. On a une pensée pour eux chaque matin et soir quand on prend Nathan dans nos bras.