Le mont Marcy est le plus haut sommet de l'État de New York.

Grimper le mont Marcy «en l'honneur de ma mère»

Rares sont ceux qui ont déjà entendu parler de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Mais la Gatinoise Marie Andrée Malette connaît ces trois mots par coeur. C'est cette maladie qui a pris la vie de sa mère, il y a déjà presque deux ans.
Samedi, elle grimpera le mont Marcy, le plus haut sommet de l'État de New York, dans le but de faire connaître la maladie de l'HTAP et d'amasser de l'argent pour l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa.
Infirmière de formation, Mme Malette se doutait bien, il y a huit ans, que sa mère n'allait pas bien. Mais quand le diagnostic d'HTAP est tombé en 2009, « ç'a été très dévastateur. »
« Avec ma mère, je comparais la maladie à une grosse montagne. Je lui disais : "On va surmonter ça ensemble. Il va y avoir des embûches, mais on va passer au travers." Ça calmait son anxiété, explique Mme Malette. C'est de là que m'est venue l'idée de grimper une montagne, en l'honneur de ma mère. »
Maladie dégénérative
L'hypertension artérielle pulmonaire est une maladie dégénérative qui s'attaque aux poumons et au coeur des gens atteints. Elle cause un élargissement du coeur et un rétrécissement des artères, et peut mener à l'insuffisance cardiaque.
Après s'être battue contre cette maladie pendant six ans, la mère de Mme Malette est décédée en novembre 2015. Elle s'apprêtait à recevoir une greffe de poumons.
« On était en train de signer des papiers pour la faire entrer à l'hôpital, et elle a fait un arrêt cardio-respiratoire juste à côté de moi », raconte Mme Malette, encore émue.
Une maladie incurable
Il n'existe encore aucune cure à l'HTAP, seulement des traitements pour prolonger la durée de vie et stabiliser la maladie. Mais ces médicaments peuvent coûter jusqu'à 40 000 $ par année aux patients.
« C'est difficile au niveau financier. Ces gens-là, comme ma mère, dépendent du régime public. Ils sont trop malades, trop fatigués pour travailler », explique la Gatinoise.
Et cette énorme fatigue est éprouvante tant physiquement que mentalement.
« Elle n'avait pas d'indépendance. Elle n'était pas capable de conduire, elle n'avait pas la force de m'aider avec mes enfants, et c'est surtout ça qui lui faisait de la peine », se rappelle Mme Malette.
À ce jour, on estime qu'environ 5 000 Canadiens sont atteints d'HTAP.
« C'est si peu, quand on y pense. Mais ce sont 5 000 personnes de trop. J'espère que ma marche va permettre à plus de gens d'obtenir des traitements, exprime Mme Malette. Parce que c'est urgent. Ils ont besoin de ces traitements-là hier. »
Elle espère aussi amasser des fonds pour la clinique qui a pris soin de sa mère.
« Je vois ça comme un payback, indique-t-elle. Les médecins nous ont tellement aidées. Ils étaient vraiment à l'écoute. »
Mme Malette est restée auprès de sa mère tout au long de son combat.
« Ç'a été tout un parcours », dit-elle.
Et son ascension de samedi, c'en sera tout un aussi. « Mais grimper cette montagne-là, ça va me faire du bien. » Les gens qui souhaitent faire un don peuvent le faire sur le site Internet de la Fondation de l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa, au donate.ottawaheart.ca.