Manon Pharand souffre d'autisme, elle peine à avoir les services dont elle a besoin.

Autisme: Le récit de Manon, symbole des inquiétudes après la réforme de Ford

SUDBURY – Les changements du gouvernement Ford dans le traitement de l’autisme ont provoqué une colère immense chez les parents d’enfants qui vivent avec ce trouble neurodéveloppemental complexe. Loin des tractations politiques et des caméras, la famille Pharand de Sudbury tente simplement de survivre et d’avancer face à un système qui semble l’avoir oubliée.

Manon arrive en courant. La fillette de cinq ans accueille la visite avec un grand sourire et ses yeux brillants. Elle court dans la cuisine et le salon et veut savoir qui est cet inconnu qui vient à sa rencontre. «Il s’appelle Étienne», lui répond doucement sa mère, Josée Pharand. Manon saute sur place et répète «Étienne, Étienne». Sa légère difficulté d’élocution est camouflée par un entrain contagieux. Très affectueuse, elle embrasse son petit frère, Alec, puis ses parents.

«C’est difficile de dire où sa personnalité se termine et où l’autisme débute. C’est mélangé. On peut croire qu’elle serait vivante comme ça, sans l’autisme, mais ce gigotage est aussi associé à l’autisme», confie sa mère.

Les premiers indices annonciateurs de l’autisme ont commencé à apparaître lorsque Manon avait quinze mois. «Peut-être qu’il y en a eu avant, mais comme nouveau parent, on ne les a peut-être pas vus», confie la mère de famille. Déjà à cette époque, la famille frappe un mur: une vingtaine de mois vont être nécessaires pour rencontrer un spécialiste et avoir l’heure juste.

«Le 15 mai 2017, Manon a été diagnostiquée comme souffrante d’autisme sévère. En plus, elle avait un trouble de développement global. Ça signifie qu’elle a des délais en communication, en motricité, dans sa compréhension et qu’elle aura besoin de beaucoup d’appuis et de thérapie», explique Josée Pharand.

Près de deux ans plus tard, de quels services de santé bénéficie-t-elle? À peu près aucun. «Manon est sur la liste d’attente depuis le 15 mai 2017. Elle a besoin d’intervention intensive et de 20 à 40 heures de thérapie par semaine pour l’amélioration de son état. On attend depuis deux ans pour avoir ces premiers soins. Quand j’ai appelé récemment, on m’a dit qu’il faudrait peut-être attendre encore 18 mois», confie Mme Pharand, exaspérée. Sa retenue trahit une colère, une incompréhension. À 5 ans, il est critique pour Manon d’obtenir cette thérapie qui pourra lui permettre de gagner en autonomie, dit-elle.

N’acceptant pas que leur enfant soit victime d’un système engourdi, la famille Pharand a décidé de se tourner vers le privé pour obtenir cette thérapie tant espérée. «20 heures par semaine allait nous coûter 55 000 $ par année. Mon mari et moi, nous avons commencé à faire des planifications budgétaires, à voir ce qu’on pourrait vendre et à considérer une marge de crédit», raconte-t-elle.

«Nous avons multiplié les appels avant de réaliser que… le privé n’offre pas de services en français à Sudbury! J’ai pleuré toute la journée. On est tellement prêt à faire n’importe quoi pour Manon. Mais pas à aller en anglais. Car, si on allait vers l’anglais, ça éliminerait tout le progrès fait en français», confie-t-elle.