Sophie Jacob et son fils Florent ont participé à la conférence de Trait d’Union Outaouais mardi matin aux Galeries de Hull.

Apprendre à vivre avec un enfant autiste

« Je me sentais tellement isolée. Je me disais “Pourquoi moi ? Pourquoi notre famille ?” »

Sophie Jacob est la mère de Florent, un petit garçon âgé de huit ans qui est atteint du spectre de l’autisme.

Le diagnostic est tombé il y a trois ans, alors que Florent était âgé de cinq ans. Cette nouvelle a créé une onde de choc pour Sophie et sa famille.

« On a eu Florent assez tard. On a tellement espéré et là, soudainement, ça arrive. Veut veut pas, c’est décourageant parce qu’en tant que nouveau parent d’autiste, on est exposé à tous les stéréotypes et on a de la misère à croire qu’il puisse évoluer normalement, confie-t-elle. Je vis encore des deuils tous les jours. Florent découvre des petits mots à gauche et à droite, mais il ne sait pas encore lire. Les interactions sociales sont difficiles et les fêtes d’amis à la maison sont presque inexistantes. En tant que parent, il faut réaliser que l’autonomie n’est pas là. À huit ans, tu t’attends à ce que ton enfant se brosse les dents le matin quand tu lui demandes. Nous, on doit répéter 10, 15, voire 20 fois avant que Florent prenne action. »

Depuis le diagnostic de son fils, Sophie a pu s’adapter et créer une petite routine pour sa famille.

« C’est l’école spécialisée, les activités avec Trait d’Union Outaouais (un organisme qui vient en aide à plus de 250 personnes autistes dans la région). C’est toujours la même routine... sauf aujourd’hui, dit-elle en éclatant de rire. Ce matin, c’était un peu chaotique à la maison. »

La raison de ce chaos ? Trait d’Union Outaouais tenait une conférence de presse, à laquelle Florent assistait mardi matin, pour lancer sa campagne de financement et de recrutement en vue de ses camps d’été. L’événement s’organisait dans le cadre du Mois de l’autisme au Québec, qui débutera le 1er avril.

« On vise à amasser 150 000 $, affirme Jocelyne Sylvestre, directrice générale de Trait d’Union Outaouais. La somme accumulée servira à financer les 25 postes d’éducateurs spécialisés pour le camp de jour pour faire en sorte que les parents d’enfants autistes qui paient pour inscrire leur enfant au camp de jour, comme n’importe quel autre parent, puissent payer ce qu’il aurait à payer pour inscrire un enfant typique, même si l’enfant a besoin d’un intervenant un pour un par exemple. »

Sophie Jacob remercie d’ailleurs l’organisme pour le soutien qu’elle a reçu.

« Il ne faut pas avoir peur de faire appel aux ressources, insiste-t-elle. La première Assemblée générale à laquelle j’ai participé, je discutais dans les corridors avec d’autres gens des comportements de nos enfants et on en riait. Ça m’a fait comprendre que je n’étais pas la seule à vivre cette situation-là et ça beaucoup réduit ma pression. »

Et si Sophie avait un conseil à donner aux parents qui se retrouvent dans cette position, ce serait d’en parler.

« Moi, c’est ce qui m’a aidé... De ne pas avoir peur de dire à mon entourage que Florent agissait d’une certaine façon parce qu’il est autiste. Il faut leur faire comprendre ça parce que le jugement est facile, indique-t-elle. Ce n’est pas un tort d’être un enfant autiste. Florent quand il est bon dans quelque chose, il est vraiment bon. »

Le Grand Rendez-vous pour l’autisme, autrefois connu sous l’appellation Marche pour l’autisme, se tiendra le 27 avril prochain à l’école secondaire de l’Île et prendra la forme d’une grande fête foraine.