Alexandre Fiset est un des plus jeunes greffés du Québec. À l’âge de trois semaines, il a reçu un nouveau cœur. Sur la photo, il est entouré de sa famille Shirley, Maxime, Sylvain et Virginie.

Alexandre, le «miraculé» greffé du coeur

Le jeune Gatinois Alexandre Fiset peut se vanter d’avoir non pas une, mais bien deux dates d’anniversaire. Parce que pour des raisons indiscutables, le 27 novembre 2006 restera à jamais une journée hautement marquante pour sa famille et lui.

L’adolescent qui vient de célébrer ses 13 ans est encore à ce jour l’un des plus jeunes greffés à travers le Québec. À l’âge de trois semaines à peine, il a hérité d’un nouveau cœur, à peine huit jours après que son nom ait été ajouté sur la liste d’attente de Transplant Québec. Une opération réalisée in extremis puisqu’on avait réussi à le garder en vie grâce à l’oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO), le cœur mécanique n’étant pas une option viable.

À quelques jours de cette date très symbolique pour le clan des Fiset, sa mère Shirley ne peut s’empêcher de répéter que malgré cette dure épreuve, la vie a bien fait les choses.

« Pour moi, Alexandre, c’est un beau miracle. J’en suis convaincue. Les astres n’auraient pas pu être mieux alignés. Je nous considère comme une famille hyper chanceuse », lance-t-elle en jetant un regard attendri vers son fils.

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À la suite de malaises ressentis par sa mère, Alexandre est né prématurément après 36 semaines de grossesse. Des tests ont permis de conclure qu’un virus avait frappé Mme Salah et celui-ci se serait transmis à son bébé.

« Une infirmière m’a dit qu’elle trouvait qu’il avait l’air amorphe. Une évaluation a révélé que ses reins ne fonctionnaient pas bien, alors il a été transféré d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants. On a ensuite appris qu’il avait une défaillance cardiaque. C’est à partir de là que tout a déboulé. Il a été ajouté sur la liste et le 26 novembre, un prêtre nous a rencontrés pour nous dire qu’il ne survivrait pas. On est allé prier à l’Oratoire Saint-Joseph. Le lendemain, on apprenait qu’il aurait un nouveau cœur, à la date où il devait naître au départ », lance sa mère.


« Pour moi, Alexandre, c’est un beau miracle. J’en suis convaincue. »
Shirley Salah, mère d'Alexandre

Un si court délai pour obtenir un organe aussi vital pour un nouveau-né est exceptionnel puisqu’il fallait nécessairement trouver un cœur d’un bébé de 0 à 2 ans. Bien entendu, il fallait donc qu’un décès survienne, un drame qu’aucun parent ne veut imaginer.

« Un an après la greffe, j’ai envoyé une lettre à ces parents-là. Je n’avais pas eu le courage de leur écrire avant. Je n’ai pas eu de réponse et suis demeurée anonyme, car j’étais mal à l’aise. [...] Cette famille-là, je ne la connais pas, mais je lui serai éternellement reconnaissante. Ils ont changé notre vie, parce qu’ils ont aussi eu la générosité de signer (la carte d’assurance-maladie). Si je pouvais les rencontrer, la moindre des choses, ce serait de leur dire merci », raconte-t-elle.

Alexandre Fiset

« Un autre sens à nos vies »

Affirmant ne pas trop vouloir penser à l’avenir, les Fiset respirent le bonheur et ont appris à vivre avec cette réalité. Alexandre, qui a malgré tout une endurance impressionnante selon ses proches, doit prendre une demi-douzaine de comprimés par jour, dont des médicaments antirejet. En comparaison, il devait en ingérer 21 durant son enfance.

« Il a donné un autre sens à nos vies, on ne s’enfarge plus dans les fleurs du tapis, on sait ce qui est véritablement important. [...] Cet enfant-là, c’est notre rayon de soleil. C’est celui qui rit toujours, qui ne se plaint jamais. Dire que je n’aurais pu ne pas avoir ce petit gars-là, ça m’aurait brisé le cœur. Ça nous a beaucoup rapprochés comme famille, on a été chanceux, car parfois la maladie brise des familles », s’exclame la maman.

Alors que ses parents ont même cru qu’il n’aurait peut-être pas la chance d’aller à l’école, Alexandre impressionne ses proches par sa persévérance. Et ses absences liées à sa santé plus fragile sont heureusement rarissimes.

« Ça me rend heureux, car je sais que je suis encore en vie à cause de ma greffe », dit-il en souriant.

Shirley Salah espère que le projet de loi visant à faciliter don d’organes et de tissus déposé à Québec deviendra un jour réalité, prêchant ouvertement pour le principe du consentement présumé. À son avis, la population n’est pas suffisamment sensibilisée à cette réalité, ce qui peut en partie expliquer les réticences.

« Je pense que ça devrait être automatique et qu’on ait à signer seulement si on n’accepte pas. Clairement, ce serait un bonus. J’ai beaucoup de compassion pour les familles qui attendent pour un don », conclut-elle.

En attendant, comme le veut la tradition tous les 27 novembre, Alexandre apportera dans deux semaines des cupcakes en forme de cœur à l’école Saint-Rédempteur. Pour se rappeler la chance inouïe qu’il a eue.