François Lambert, le neveu Vincent Lambert, s'adresse aux médias à Paris, jeudi.

Débat sur la fin de vie: le patient Vincent Lambert rend l’âme en France

REIMS - Décédé jeudi matin après avoir passé près de 11 ans en état végétatif cloué sur son lit d’hôpital en France, Vincent Lambert, otage inconscient d’une longue bataille judiciaire et familiale, est devenu bien malgré lui le symbole du débat sur la fin de vie dans ce pays.

Sa famille a annoncé à l’AFP la mort, à 08H24 (06h24 GMT), à 42 ans, de ce patient tétraplégique, un peu plus d’une semaine après l’arrêt des traitements par l’équipe médicale du centre hospitalier universitaire (CHU) de Reims (nord-est).

«Avec le temps, on l’a vu se dégrader, ses muscles atrophiés déforment son corps, il est souvent pris de rictus, il crie quelquefois», confiait en 2014 sa soeur cadette Marie, pour qui «Vincent n’aurait jamais voulu vivre aussi diminué et dépendant».

Aîné d’une fratrie de neuf enfants issus de trois unions, né hors mariage d’un père gynécologue antiavortement qui a fini par épouser sa mère ultra-catholique plusieurs années après sa naissance, Vincent grandit dans le centre de la France puis dans les Ardennes (nord-est) dans une famille recomposée «minée par les secrets et les non-dits», selon les mots de François Lambert, son neveu.

À 12 ans, l’adolescent part en pension dans un établissement catholique. Pour Vincent, ce sera Saint-Joseph-des-Carmes, dans le sud de la France, et la Fraternité Saint-Pie X, communauté intégriste proche des milieux d’extrême droite.

Renvoyé pour son «esprit rebelle», il finira ses études dans la ville de Reims, avant d’intégrer une école d’infirmiers et de se spécialiser en psychiatrie. «Il n’a alors cessé de prendre ses distances avec l’idéologie de nos parents», explique Marie. Il a juste «pris son autonomie», tempère son demi-frère, David Philippon.

Jeune homme, il est décrit comme «pudique» et «sensible», amateur de sensations fortes, de vitesse et de «grosses fêtes». «Il avait des comportements extrêmes et en même temps était très secret, renfermé, mal dans sa peau», selon Marie.

Sur de rares photos d’avant le drame rendues publiques, on voit un homme élancé, cheveux noirs, yeux marron et barbe en bouc esquisser un sourire.

Fracture familiale

À l’hôpital de Longwy (nord-est), il rencontre Rachel, une infirmière qu’il épouse avant de s’installer près de la ville de Châlons-en-Champagne. «À l’hôpital, je l’admire. C’est un très bon infirmier, respecté de tous; quand Vincent entre dans une salle, tout le monde le regarde, il en impose», écrit-elle dans un livre témoignage paru en 2014.

Elle est séduite par cet homme «en apparence inaccessible, plein de mystère» et au «sang-froid à toute épreuve». Le couple se marie en 2007 et donne naissance à une petite fille à l’été 2008. Mais deux mois plus tard, le 29 septembre, tout bascule lorsque Vincent, alors âgé de 32 ans, est victime d’un grave accident de la route.

Transporté au CHU de Reims dans un état critique, il est plongé dans un coma artificiel pour tenter de limiter les dégâts d’un traumatisme crânien massif. Il restera tétraplégique en état «pauci-relationnel», un état de conscience limitée à des informations sensorielles primaires, comme la lumière ou le bruit.

Une trachéotomie l’aide à respirer, une sonde à s’alimenter, mais sa conscience se dégrade. En 2014 et 2018, deux expertises judiciaires jugent son état végétatif «irréversible». Après la décision des équipes soignantes de stopper l’alimentation et l’hydratation artificielles, la famille s’entredéchire.

Rachel, qui a la tutelle, assure que son mari lui a confié oralement préférer «mourir» que de rester en vie «comme un légume», même s’il n’a jamais rédigé de directive anticipée. Comme elle, François Lambert et six frères et soeurs combattent un «acharnement thérapeutique».

Viviane et Pierre, les parents, dénoncent eux la tentative d’assassinat d’un «handicapé» et militent pour son placement en établissement spécialisé. Une association, «Je soutiens Vincent», voit le jour. Des vidéos du patient tournées par les parents sur son lit médicalisé sont publiées sur internet.

De décisions en recours successifs, le cas de Vincent Lambert s’enlise dans un interminable imbroglio judiciaire, jusqu’à la décision de la Cour de cassation, fin juin. Pendant 11 ans, le cas de ce patient aura déchiré ses proches, sans qu’il ne puisse jamais s’exprimer sur son sort.

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L'hôpital Sébastopol à Reims, dans l'est de la France, où Vincent Lambert était traité.

D’AUTRES CAS RETENTISSANTS DANS LE MONDE

Comme le Français Vincent Lambert, décédé jeudi et symbole du débat sur la fin de vie dans ce pays, des malades en état végétatif se sont retrouvés ces 20 dernières années au coeur de polémiques et batailles juridiques en Europe et aux États-Unis.

Vincent Humbert

Tétraplégique, muet et quasiment aveugle à la suite d’un accident de la route, mais disposant de ses facultés intellectuelles, le Français Vincent Humbert meurt le 26 septembre 2003.

De son lit d’hôpital de Berck-sur-Mer (nord de la France), cet ex-pompier avait demandé solennellement par écrit à l’ex-président français Jacques Chirac «le droit de mourir». Le président lui avait répondu: «Je ne peux vous apporter ce que vous attendez».

Sa mère Marie tente d’exaucer son voeu, à la date anniversaire de l’accident, le 24 septembre 2003, injectant des barbituriques dans une de ses perfusions.

Plongé dans le coma, Vincent Humbert est maintenu en vie deux jours, avant que le médecin réanimateur, le Dr Frédéric Chaussoy, ne débranche son respirateur artificiel. Poursuivis, la mère et le médecin bénéficieront d’un non-lieu en février 2006.

Charlotte Wyatt

À sa naissance à Portsmouth, au sud de l’Angleterre, en octobre 2003 trois mois avant terme, Charlotte Wyatt ne pèse que 450 grammes et mesure 13 centimètres. Quelques mois plus tard, un premier arrêt cardiaque endommage son cerveau de manière irréversible.

Dans un état végétatif, le nourrisson quasi aveugle respire grâce à un respirateur artificiel. Sa survie fait l’objet d’une intense bataille judiciaire en Angleterre, très médiatisée, entre les parents et le corps médical.

Après plusieurs décisions contradictoires, les juges donnent finalement raison aux parents qui plaident le droit à la vie au nom de convictions chrétiennes. En 2017, Charlotte Wyatt était toujours en vie, selon son père.

Terri Schiavo

Aux États-Unis, Terri Schiavo, 41 ans, dans le coma depuis 15 ans, meurt de déshydratation le 31 mars 2005, après près de deux semaines sans alimentation. Son époux, Michael, a obtenu en justice qu’elle ne soit plus maintenue en vie, contrairement aux souhaits de ses parents. Leur bataille judiciaire, fortement médiatisée, durait depuis sept ans.

Terri Schiavo était dans un «état végétatif persistant» depuis un arrêt cardiaque en 1990, à l’âge de 26 ans. Après huit ans de coma, son mari avait demandé une première fois à la justice de suspendre l’alimentation de sa femme contre l’avis des parents.

Eluana Englaro

Sa mort, le 9 février 2009, a fait d’Eluana Englaro, plongée dans un état végétatif depuis 17 ans, le symbole de la lutte pour le droit à mourir dans une Italie déchirée par les questions relatives à la fin de vie.

À la demande de son père, la Cour de cassation avait autorisé en décembre 2008 la fin de l’alimentation de la jeune femme qui, avant son accident de la circulation, avait exprimé son refus de tout acharnement thérapeutique.

L’Italienne de 38 ans survivra trois jours seulement à l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, dénoncée comme un meurtre par l’Église catholique. Quelques années plus tard, son histoire inspire au cinéaste Marco Bellocchio le film «La Belle endormie».

Charlie Gard

Le 28 juillet 2017, à Londres, Charlie Gard, atteint d’une maladie génétique rare, meurt peu avant son premier anniversaire, après l’arrêt de la ventilation artificielle. Ses parents avaient multiplié, en vain, les recours contre la fin des traitements souhaitée par l’équipe médicale.

Deux jours avant le décès, un ultime jugement a autorisé l’arrêt des traitements après l’échec d’une tentative de conciliation entre parents et hôpital.

Alfie Evans

Au terme d’une bataille judiciaire, Alfie Evans, atteint d’une maladie neurodégénérative rare, meurt le 28 avril 2018 à l’âge de 23 mois après l’arrêt des traitements à l’hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool (nord-ouest de l’Angleterre).

Les parents s’opposaient à la fin des traitements. La justice britannique avait rejeté leur ultime recours demandant la poursuite des traitements en Italie où des hôpitaux se proposaient d’accueillir l’enfant.