Thomas est aux côtés de son père Stéphane Caumartin et de sa mère Stéphanie Olivier, en compagnie du chirurgien John Reinisch, qui a reconstruit l’oreille externe du bambin.

Une nouvelle oreille pour Thomas

Le simple murmure du vent est une véritable symphonie pour Thomas. Banal, direz-vous, pour des gens qui se laissent bercer depuis des années par cette mélodie. Mais pas pour le bambin ayant une malformation des oreilles. Au terme d’une opération de 9 heures, deux spécialistes américains lui ont rendu l’ouïe. Or, les parents du petit bonhomme de trois ans et demi doivent maintenant mener un combat contre la Régie de l’assurance maladie du Québec, qui refuse de payer la facture avoisinant 200 000 $, incluant le périple en Californie.

La naissance de Thomas a fait vivre toute une gamme d’émotions à ses proches. Spécialement à sa mère, elle-même chirurgienne. « Un enfant qui naît, c’est un cadeau immense. Mais, comme spécialiste, j’ai tout de suite vu qu’il y avait des problèmes majeurs avec ses deux oreilles. Côté externe, ça ressemblait à une espèce de pinotte. Et il n’avait pas de canal auditif. Savoir qu’il n’entendrait pas, c’était toute une claque dans le visage », confie Stéphanie Olivier.

Selon la spécialiste bromontoise en microchirurgie, aucune option n’était offerte au Québec pour corriger les deux problèmes de Thomas, trop jeune pour être opéré au Québec. 

En fait, une des techniques utilisées dans ce type de malformation consiste à reconstruire l’oreille externe à l’aide de cartilage osseux provenant des côtes du patient. Cette intervention est pratiquée à partir de l’âge de 9 ans et n’est pas sans risque, souligne Dre Olivier. « Avec cette technique, le patient doit être hospitalisé durant une semaine et ça peut engendrer un pneumothorax. » Puis l’opération pour façonner un canal auditif se fait généralement sur des enfants de 5 ans et plus. 

Toutefois, il n’était pas question de baisser les bras. Les recherches de la chirurgienne ont rapidement pointé vers un duo de spécialistes qui ont développé une approche unique : le Dr John Reinisch­ reconstruit l’oreille externe avec un implant de polyéthylène sur mesure tandis que le Dr Joseph Roberson s’occupe de la portion interne. « Plutôt que de faire entre 6 à 9 chirurgies, ils n’en font qu’une. Ce sont les meilleurs au monde dans leur domaine. C’était exactement ce que ça prenait pour que notre fils puisse entendre. »

Dilemme

Avant de pousser plus loin la démarche avec ses collègues américains, Stéphanie Olivier a interpellé la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) pour valider que les frais liés à l’opération seront couverts. Une mauvaise surprise l’attendait au bout du fil. « À la RAMQ, on était catégorique. On m’a affirmé qu’on fait ce type d’opération combinée au Québec et que [la facture est remboursée]. Pourtant, j’ai appelé tous les gens dans le domaine et personne ne fait ces interventions. J’ai demandé à la Régie de me donner le nom des chirurgiens qui le font, et personne n’était capable de me répondre », déplore-t-elle.

La porte-parole de la RAMQ, Caroline Dupont, a indiqué à La Voix de l’Est que le type d’intervention « est généralement couvert par le régime public et est disponible au Québec et au Canada ». Cependant, la RAMQ refuse de commenter les cas particuliers.

Le dilemme pour les parents du petit Thomas fut de courte durée. « D’un côté, on pouvait attendre que notre fils vieillisse avec tout ce que ça implique, les moqueries des autres enfants, les problèmes de développement. Ou foncer en allant aux États-Unis. Alors on a fait ce qu’il y avait de mieux pour lui. »

La famille a donc quitté la maison pour un périple d’un mois et demi à Palo Alto durant l’été. Un long séjour, car une fois les deux phases de la chirurgie complétées, les patients demeurent en convalescence pendant six semaines avant de prendre l’avion pour éviter les variations de pression au niveau des tympans, explique la chirurgienne. 

La délicate intervention a eu lieu le 17 juillet. Heureusement, tout s’est déroulé à merveille. « Ça a été un succès sur toute la ligne. Dès qu’on a enlevé le bandage de Thomas, il m’a dit qu’il entendait des deux oreilles. Je m’étais effondrée quand on l’a amené à la salle d’opération. Mais là, c’était l’opposé. Du bonheur à l’état pur. »


On voit ici l’oreille de Thomas avant et après l’opération de reconstruction réalisée en Californie.

Second round

Une fois rentrée au bercail, Dre Olivier dit avoir entamé des démarches judiciaires auprès du Tribunal administratif du Québec pour contester la décision de la RAMQ. 

En parallèle, la mère de famille a lancé il y a quelques jours une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe. La barre a été fixée à 200 000 $. « Peu de gens ont les moyens de payer une opération comme celle qu’a eue Thomas. C’est totalement injuste que ce ne soit pas remboursé par le gouvernement du Québec. Mon but, c’est d’amasser assez d’argent chaque année pour permettre à d’autres enfants d’avoir ce privilège. C’est ma façon de donner au suivant. »