L’infirmière spécialisée Isabelle Jalbert et son patient François Grégoire utilisent l’application Aby, dédiée aux personnes vivant avec la sclérose en plaques.

Une app pour les personnes atteintes de sclérose en plaques

Les patients atteints de sclérose en plaques pourront s’outiller d’une application mobile créée spécialement pour eux. Aby pourra les aider dans leur quotidien à vivre avec la maladie.

L’application Aby, gratuite et créée en 2019, propose de l’information fiable sur la maladie, des programmes de bien-être conçus par des professionnels de la santé et un moyen de communiquer avec une infirmière spécialisée. Il s’agit d’une application développée entièrement pour les patients atteints de sclérose en plaques (SP) et leurs proches.

«Ça répond à plusieurs besoins. Cette maladie-là a un caractère imprévisible, on ne sait pas quand les symptômes vont se manifester, ni quelle en sera la nature. Les gens ont besoin d’avoir de l’information quand ça survient, et l’application permet d’avoir cette information à portée de main», explique l’infirmière spécialisée Isabelle Jalbert.

Mme Jalbert travaille dans le domaine depuis 18 ans, à la Clinique de sclérose en plaques (CISSS-CA) de Lévis. Elle a été approchée afin de tester l’application à titre d’experte, pour ainsi répondre aux questions.

«Ça ne remplace pas la clinique ni le suivi offert par le neurologue, mais c’est un plus», assure-t-elle. 

Aby peut servir de journal pour les patients. Elle renferme des conseils sur l’alimentation, des recettes, et des programmes d’exercices adaptés. Elle permet aussi de créer des rappels pour la prise de médicaments.

Un des patients de Mme Jalbert, François Grégoire, vit avec la SP depuis 13 ans. Il n’utilise l’application que depuis un mois, mais peut déjà affirmer qu’elle lui facilite la vie.

«On peut y colliger toute l’information, on peut y dresser le portrait de notre journée, notre humeur, nos symptômes, nos tâches et notre qualité de sommeil. On peut comprendre mieux pourquoi on ressent un tel symptôme. Ça nous donne un visuel. Ça ne règle pas tous les problèmes, mais ça améliore la gestion de la maladie au quotidien», exprime l’homme âgé de 52 ans.

Des témoignages

De cette application, M. Grégoire apprécie aussi la possibilité de consulter des témoignages. Il aurait aimé avoir accès à pareils partages lors de l’annonce de son diagnostic. «Les témoignages donnent de l’espoir. De savoir tout de suite que la SP ne signifie pas nécessairement un fauteuil roulant par exemple, j’aurais aimé ça au début.»

«Ça nous aide à faire un meilleur suivi, on a tous les paramètres nécessaires pour voir comment les journées du patient se déroulent», ajoute aussi Mme Jalbert.

Les patients utilisent Aby lors des rendez-vous avec les professionnels de la santé. Ces derniers peuvent voir ce qu’ont fait les patients et à quel moment. L’application peut donc permettre de déterminer ce qui cause certains symptômes ou pas. 

Quand on lui a présenté l’application, l’infirmière avoue avoir eu une certaine réticence.

«Souvent, des choses nous sont présentées, mais ne sont pas adaptées à la réalité des gens ou bien ce n’est pas scientifique, indique-t-elle. Mais ça, ce n’est pas gênant d’en faire la promotion. Les sources sont fiables.»

Pour en savoir plus : aby-app.ca/fr