Raymond Bourbonnais, un résident au CHSLD de Valcourt, a voulu dénoncer ses conditions de vie avant de recevoir l’aide médicale à mourir jeudi.

«Mourir plutôt que de vivre en CHSLD»

Le reportage Dénoncer avant de mourir publié samedi dans nos pages a suscité plusieurs réactions. Plusieurs commentaires de personnes en santé ou atteintes de maladies dégénératives allaient dans le même sens: plutôt mourir que de finir leurs jours dans un CHSLD.

Dans le reportage Dénoncer avant de mourir, Raymond Bourbonnais, un résident au CHSLD de Valcourt qui recevra l’aide médicale à mourir le 5 décembre, dénonçait ses conditions de vie. Il était question de chaleur accablante l’été, de retard dans l’exercice des soins, d’un manque d’intimité des résidents et d’agressions physiques et sexuelles répétées. Le tout causé ou empiré par un manque de personnel important.

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Le reportage Dénoncer avant de mourir publié samedi dans nos pages a suscité plusieurs réactions. Plusieurs commentaires de personnes en santé ou atteintes de maladies dégénératives allaient dans le même sens: plutôt mourir que de finir leurs jours dans un CHSLD.

L’exemple d’une nuit de septembre où aucun préposé aux bénéficiaires (PAB) n’était en poste avait été donné. Une cuisinière avait été déléguée pour assurer cette fonction.

Après avoir affirmé que ladite cuisinière, qui a agi comme PAB, avait les compétences pour le faire, le CIUSSS de l’Estrie CHUS se rétracte. « En effet, l’information qui m’avait été transmise à l’effet que l’employée de la cuisine avait aussi une formation de PAB était erronée. Ce n’est que ce matin (lundi) qu’on m’a informée que la gestionnaire qui m’a transmis cette information avait mal interprété les éléments qui lui avaient été partagés », mentionne l’adjointe à la directrice responsable des communications au CIUSSS de l’Estrie CHUS, Annie-Andrée Émond, assurant toutefois avoir partagé cette information en toute bonne foi.

Durant la nuit, la présence de trois employés est requise.

« Durant les heures où ni l’infirmière-auxiliaire, ni le PAB n’étaient présents, nous avons effectivement demandé à une préposée à l’alimentation de se présenter pour assurer une présence. Ainsi, s’il y avait eu une situation d’urgence nécessitant une évacuation, nous aurions pu assurer la sécurité des usagers », ajoute-t-elle.

À la suite de la publication du reportage, La Tribune avait reçu l’information que le personnel ayant été appelé en remplacement n’avait pas les formations et qualifications pour prendre soin de gens hautement hypothéqués.

Raymond Bourbonnais

« La triste réalité fut qu’au matin, seulement une minorité des 44 patients avait leur culotte d’incontinence changée. Les autres baignaient dans leur urine et leurs excréments », dénonçait la source souhaitant garder l’anonymat.

« Le personnel remplaçant fut confirmé par le coordonnateur de garde. Ce fut une décision planifiée et non une décision de dernière minute ou une mesure dite d’urgence », ajoute la même source.

Par ailleurs, cette source affirme que les infirmières et le personnel soignant ont peur de dénoncer par crainte de représailles. « Des rapports accident-incident sont détruits, des situations imposées contre le code de déontologie. »

La direction du CIUSSS de l’Estrie assure que ces affirmations ne reflètent pas la réalité. « La destruction des rapports d’incidents ou accidents n’est pas une pratique tolérée au sein de notre organisation. Au contraire, la déclaration d’incidents ou d’accidents est encouragée afin de permettre la mise en place de processus d’amélioration continue de la performance », répond la direction du CIUSSS de l’Estrie CHUS.

La ministre responsable réagit enfin

La Tribune a recontacté la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, qui n’avait pas souhaité réagir au dossier la semaine dernière, pour avoir son opinion.

« Nous entendons le cri du cœur de monsieur Bourbonnais et sommes très sensibles à sa situation. Notre gouvernement travaille pour que les conditions de vie des personnes hébergées en CHSLD s’améliorent. Nous élaborons la première Politique d’hébergement et de soins de longue durée de l’histoire du Québec, nous investissons massivement pour embaucher et prendre soin du personnel, et avons plusieurs projets de rénovation et de reconstruction de CHSLD vétustes, en plus de construire 2600 nouvelles places en maisons des aînés et alternatives », a finalement exprimé par écrit Marguerite Blais, en réaction au texte Dénoncer avant de mourir.

Selon les données les plus récentes, datée du 31 mars 2018, il y avait 36 671 usagers en CHSLD publics et privés conventionnés au Québec.

Pour la même année, le coût estimé moyen par jour était de 253 $, pour un total de 92 238 $ par année. Le coût par jour pour l’État calculé en excluant la contribution des adultes hébergés est estimé à 203 $ par jour, c’est-à-dire 74 017 $ par année. La proportion assumée par l’usager est donc de 19,8 %.

Dans la région, il y a 2100 lits réguliers de soins de longue durée dans les CHSLD du CIUSSS de l’Estrie — CHUS. Si on ajoute les lits de surcroît pour répondre aux besoins réels, nous en comptons environ 2300.

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Souffrir de la maladie ou des conditions de vie ?

« Je pense qu’il est essentiel de ne pas confondre l’impact de la maladie versus celui des conditions de vie, l’absence d’espoir sur le désir de mourir. Lorsque je prends connaissance du reportage sur M. Bourbonnais, j’entends surtout une personne qui veut quitter des conditions de vie inacceptables et qui n’a plus d’espoir que ces conditions s’améliorent. La solution pour faire disparaître sa souffrance est de demander l’aide médicale à mourir (AMM). Évidemment, je respecte à 100 % la décision de monsieur et je valorise au maximum son droit à l’autodétermination », commente le professeur titulaire et chercheur au centre d’excellence sur le vieillissement de Québec du CIUSSS de la Capitale-Nationale, Philippe Voyer, qui demeure toutefois embêté par la situation.

« A-t-on vraiment créé l’AMM pour une telle situation? Doit-on comprendre que si nous ne sommes pas en mesure d’offrir de bonnes conditions de vie aux résidents, l’AMM est une option envisageable? », demande-t-il.

Jonathan Marchand, président de Coop Assist, une coopérative québécoise pour la vie autonome, est d’accord qu’il faut s’attaquer à la racine du problème : le manque de soutien adéquat. « L’origine de la souffrance est largement le manque de soutien, pas nécessairement le handicap », note Jonathan Marchand, ancien ingénieur contraint de vivre dans un CHSLD puisqu’il est en situation de dépendance vitale pour respirer et a besoin d’assistance médicale.

« Dans la communauté des personnes handicapées, ces situations (celles vécues par M. Bourbonnais) sont courantes. Ceux qui connaissent la réalité institutionnelle des CHSLD et autres ne veulent pas y aller et préfèrent souvent mourir. Les suicides sont courants. Et ceux qui ne sont pas renseignés y vont souvent juste pour découvrir l’horreur de leur nouvelle réalité. C’est le cas notamment de Jean Truchon qui a obtenu un ordre de la cour pour avoir accès à l’aide médicale à mourir récemment », ajoute M. Marchand qui est convaincu que le Québec doit développer des alternatives qui respectent les droits de la personne et font en sorte que chacun garde le contrôle sur sa vie.

M. Marchand remet en doute le concept « d’autodétermination » dans un cas comme celui de M. Bourbonnais. « Est-ce qu’on peut parler d’autodétermination quand l’État ne nous offre souvent pas la possibilité de continuer de vivre dignement dans la communauté, nous contraint à vivre dans des institutions qui nous privent de nos libertés et droits fondamentaux, nous rend vulnérables et nous fait subir toutes sortes de violences? » demande-t-il.

« Ce n’est pas de l’autodétermination, il n’y a pas de réel choix. C’est soit continuer de subir l’inconcevable aux mains de l’État ou la mort », conclut M. Marchand.  Mélanie Noël

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Jean-Pierre Ménard

Un problème systémique, selon l’avocat Jean-Pierre Ménard

 « Des histoires comme celle de Raymond Bourbonnais, c’est malheureux, mais j’en entends à longueur de semaine. Elles sont toutes aussi poignantes les unes que les autres. C’est miraculeux que les personnes âgées et leurs proches ne se plaignent pas plus. Ils ont peur des représailles », commente l’avocat Jean-Pierre Ménard.

Le spécialiste en droit de la santé déplore que le gouvernement du Québec ait coupé un milliard dans les soins de santé entre 2014 et 2017. « Et maintenant que le gouvernement fait un surplus de trois ou quatre milliards, il ne retourne pas l’argent d’où il l’a pris et préfère faire des cadeaux ici et là. Aussi on tente de recruter du personnel, mais la stratégie utilisée n’est pas efficace », note Me Ménard qui est persuadé que le problème est systémique et que l’approche face aux personnes âgées doit être repensée.

« Mais la volonté politique n’y est pas », déplore-t-il, ajoutant que les cas d’agressions physiques ou sexuelles sont chose commune en CHSLD.

Outre le manque de personnel, le manque de stimulation qui en découle est un problème. « Il manque de gens pour organiser des activités. Ce qui fait en sorte que les CHSLD sont très pauvres en stimulation autant que dans les soins particuliers dont les résidents ont besoin. »

Pour ce qui est de l’aménagement des lieux et les améliorations nécessaires, le problème n’est pas nouveau, selon Me Ménard. « On parle de problèmes de climatisation, notamment, depuis des années. Ce sont des conditions de vie épouvantables », ajoute-t-il.

L’offre de service ne répond pas à la demande au Québec. « On parle d’environ 8000 personnes qui sont en attente d’une place en CHSLD. »

Rappelons que Me Ménard a représenté Nicole Gladu et Jean Truchon dans leur combat judiciaire pour avoir accès à l’aide médicale à mourir même s’ils n’étaient pas en fin de vie. « Plus de gens auront accès à l’aide médicale à mourir à partir de mars 2020, lors de l’entrée en vigueur de la modification de la loi », signale l’avocat. Mélanie Noël