Mort d'un cancer à huit ans: la vie après Tristan

Perdre un enfant est sans doute la plus douloureuse des épreuves qu’un parent puisse traverser. Et donner naissance est certainement le plus beau des cadeaux que la vie peut offrir. Mario Boily et Caroline Tremblay ont vécu ces deux extrêmes en un peu moins de deux ans. Après avoir dû laisser partir leur petit Tristan, décédé d’un cancer du système nerveux en juillet 2017, les parents ont une nouvelle petite étoile dans leur vie. Stella a vu le jour le 9 mars dernier et, à ce qu’on dit, elle ressemble drôlement à son grand frère.

Mario Boily et Caroline Tremblay avaient toujours eu le projet d’avoir un troisième enfant. La mère ayant accouché de Jade, l’aînée, à 21 ans, et de Tristan, à 23 ans, le couple se donnait quelques années avant d’avoir un troisième bébé. Les parents attendaient que leur plus jeune, Tristan, entre à l’école. Mais la vie en a décidé autrement. Le petit Tristan a commencé à être malade lorsqu’il était en maternelle. Il avait six ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un neuroblastome, une tumeur cancéreuse s’attaquant à son système nerveux. Le courage de Tristan Boily a fait de lui une personnalité connue au Saguenay–Lac-Saint-Jean. Le petit bonhomme, affrontant la maladie la tête haute, était toujours prêt à parler de son combat afin d’aider les autres enfants atteints de cancer. Après une première série de traitements, Tristan a eu droit à un peu de répit durant une courte rémission de 10 mois. Puis la rechute a frappé la famille. Le garçon a rendu l’âme alors qu’il était en camping avec ses parents et sa grande soeur, Jade. C’était le 5 juillet 2017. Tristan avait huit ans.

Les mois qui ont suivi sa mort ont été vécus dans une sorte d’état second par les parents. « Personnellement, j’ai eu un choc post-traumatique. Lorsque Tristan est décédé, nous étions en camping et j’ai fait des manoeuvres de réanimation, sans succès. J’ai encore ces images en tête », confie Mario Boily, qui ajoute que la deuxième année sans Tristan est plus difficile que la première.

La maman, Caroline Tremblay, partage ce sentiment. « Les gens disent que le temps arrange les choses, mais ce n’est pas vrai pour nous. Plus le temps passe et plus on s’ennuie de lui », souligne-t-elle.

Malgré la peine et le deuil, le couple a tout de même le bonheur d’accueillir un nouveau membre dans la famille. Stella Boily s’est pointé le bout du nez quelques semaines en avance, il y a un peu plus d’un mois. Le petit être met évidemment beaucoup de bonheur dans le coeur des nouveaux parents et dans celui de sa grande soeur, de 13 ans son aînée.

« Le deuil a été très difficile pour Jade aussi, parce son petit frère, c’était tout pour elle. Elle était toujours avec lui, alors de le perdre comme ça, du jour au lendemain, ç’a été très dur. Aujourd’hui, elle s’occupe vraiment beaucoup de sa nouvelle petite soeur », raconte le papa.

Avoir un bébé après la perte d’un enfant amène également son lot d’inquiétude et de questionnements.

« Ma grossesse n’a pas été très facile. Disons que j’étais facilement inquiète. Lorsque le médecin s’attardait à un détail lors d’une échographie, par exemple, j’imaginais toujours le pire », souligne Caroline Tremblay. Fort heureusement, le neuroblastome dont a souffert Tristan n’était pas génétique. La petite Stella n’a donc pas à avoir un suivi médical particulier.

« Nous sommes tout de même un peu obsédés. Lorsque Stella est née, elle a eu une jaunisse. Nous savons que ce n’est pas la fin du monde, mais on a vécu ça difficilement. Disons qu’on est plus inquiets », souligne Caroline Tremblay.

Selon les nouveaux parents, la petite ressemble déjà à son grand frère. « Elle a ses yeux. On est contents, surtout que c’est une fille. On dirait que ça aurait été différent si ça avait été un garçon. On aurait peut-être eu l’impression de le remplacer. C’est sûr que toute sorte de sentiments nous habitent. Et ce que j’allais ressentir pour un nouvel enfant me faisait peur un peu. Mais évidemment, lorsqu’elle est arrivée, les doutes se sont envolés. On est tout de suite tombés en amour. Et nous l’avons baptisée Stella, parce que ça signifie ‘‘étoile’’. C’est la petite étoile que Tristan nous a envoyée », a souligné la maman, qui continue, tout comme Mario Boily, à s’impliquer au sein de Leucan.

Caroline Tremblay siège au comité d’aide aux familles, alors que Mario Boily est président du comité régional de Leucan. Mario a eu besoin de se retirer quelque temps après le décès de Tristan, mais il désire rester impliqué.

De son côté, Caroline Tremblay souhaite apporter du soutien aux familles dont un enfant subit des traitements.

Présentement, 63 familles reçoivent du soutien de Leucan au Saguenay-Lac-Saint-Jean.

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UNE PLACE POUR LE GRAND FRÈRE

Si Stella apporte du bonheur dans la maison des Boily-Tremblay, il n’était pas question de reléguer Tristan aux oubliettes. La chambre de la petite a d’ailleurs été aménagée tout en laissant une belle place au garçon, qui aurait célébré ses 10 ans cette année.

«J’avais des sentiments partagés, parce que je ne voulais pas ‘‘tasser’’ Tristan. Je ne voulais pas défaire sa chambre et mettre ses choses au sous-sol. D’un autre côté, je ne voulais pas non plus installer le bébé au sous-sol. Alors nous avons réfléchi et nous avons décidé de mettre en valeur un coin pour Tristan, dans la chambre de Stella», explique Mario Boily. 

La chambre a donc été peinte en rose et des meubles pour le poupon ont été installés d’un côté. Mais tout un mur est consacré au grand frère de Stella. Une bibliothèque, garnie des Lego que Tristan a faits, de même que son portrait et son urne, meublent une partie de la petite chambre. 

«On est contents du résultat, nous voulions vraiment laisser une place à Tristan», a souligné Caroline Tremblay.