Jérôme Triomphe, l’un des deux avocats des parents de Vincent Lambert, un patient tétraplégique plongé dans un état neuro-­végétatif depuis 10 ans, réagit à la nouvelle de la reprise des soins ordonnée par la Cour d’appel afin de garder l’homme de 42 ans en vie, lors d’une marche dans les rues de Paris, lundi.

L'affaire Vincent Lambert en France rappelle l’importance des directives médicales anticipées

Quelques heures après que l’hôpital Sébastopol de Reims ait annoncé l’arrêt des procédures médicales, la Cour d’appel de Paris a ordonné lundi après-midi la reprise des traitements pour Vincent Lambert, ce patient tétraplégique en état végétatif depuis un accident de voiture survenu il y a plus de 10 ans. Au cœur de cette triste affaire : la mésentente entre les proches de l’ancien infirmier de 42 ans. Les uns veulent, à l’instar de l’équipe soignante, faire cesser ce qu’ils considèrent comme de l’acharnement thérapeutique, alors que les autres, proches des milieux catholiques traditionalistes, refusent ce qu’ils appellent une euthanasie déguisée. Un débat qui rappelle l’importance de remplir ses directives médicales anticipées (DMA) afin de couper court à ce genre de déchirements.

Au Québec, un nouveau régime de DMA a été introduit en 2015. Par un formulaire préétabli déposé au registre des DMA, les Québécois peuvent faire part de leur volonté de consentir ou non à certains soins s’ils deviennent inaptes. Cinq interventions médicales sont ciblées par les DMA : l’alimentation forcée ou artificielle, l’hydratation forcée ou artificielle, la réanimation cardio-respiratoire, la ventilation assistée par respirateur et le traitement de dialyse. Pour que l’arrêt de ces soins ait lieu, la personne doit être en fin de vie ou ses fonctions cognitives doivent être atteintes de manière irréversible.

Selon les données transmises au Soleil par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), il y avait, au 30 avril, seulement 59 583 formulaires au registre des DMA. 

La porte-parole de la RAMQ, Caroline Dupont, souligne toutefois que le registre n’est pas le seul moyen de faire connaître nos directives médicales anticipées. 

Le formulaire peut aussi être remis à son médecin ou un professionnel de la santé pour qu’il le dépose dans notre dossier médical, ou encore à un proche, qui pourra le confier à un professionnel de la santé en cas d’inaptitude à exprimer nos volontés, précise Mme Dupont.

En l’absence de DMA, si la personne est inapte à donner son consentement à des soins, une personne autorisée par la loi ou par un mandat de protection peut la remplacer. Le consentement est alors donné soit par le mandataire, le tuteur ou le curateur, s’ils existent, explique l’avocat Patrick Martin-Ménard, citant des articles du Code civil. Si le majeur n’est pas ainsi représenté, le consentement est donné par le conjoint, ou, à défaut de conjoint ou en cas d’empêchement de celui-ci, par un proche parent ou par une personne qui démontre pour le majeur un intérêt particulier.

«S’il n’y a pas de conjoint et que les membres de la famille ne sont pas d’accord sur la façon de procéder, par exemple, il faut alors s’adresser au tribunal [à la Cour supérieure]. […] Les médecins font leurs recommandations. S’ils disent que les traitements sont futiles, qu’il faut les arrêter, et que la famille n’est pas d’accord, l’hôpital pourrait en théorie s’adresser au tribunal pour avoir l’autorisation de mettre un terme aux traitements. Mais en pratique, on n’a pas vu beaucoup de cas comme ça au Québec.

«De la même façon, si certains membres de la famille veulent arrêter les traitements et que d’autres ne le veulent pas, et que l’équipe médicale a pris le parti de ceux qui veulent arrêter les traitements, les personnes qui veulent poursuivre les traitements pourraient s’adresser au tribunal, et ça pourrait donner lieu à ce qu’on voit actuellement en France», dit Me Martin-Ménard.

L’avocat précise par ailleurs que dans tous les cas, la personne qui consent pour autrui doit le faire dans l’intérêt du patient. Ainsi, si les parents d’un patient inapte estiment que la conjointe ne prend pas la meilleure décision pour celui-ci, ils pourraient là aussi s’adresser au tribunal, qui déterminerait alors ce qui est dans l’intérêt de la personne après avoir entendu témoins et experts, illustre Me Martin-Ménard.

Revoir les DMA au Québec

Pour Catherine Régis, professeure à la Faculté de droit de l’Université de Montréal et titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur la culture collaborative en droit et politiques de la santé, la situation au Québec est difficilement comparable à celle de la France. 

«Ce n’est pas le même contexte culturel en France et au Québec. Nous, ça fait longtemps qu’on accepte que les gens refusent des soins même si ça mène à la mort, ce qui est beaucoup moins naturel en France. Pour eux [les Français], le processus d’accepter ça est plus récent. On n’a pas avancé nos dossiers de la même façon», analyse-t-elle.

À l’instar de Me Martin-Ménard, Catherine Régis souligne que les DMA sont «contraignantes» — «à moins qu’on puisse prouver que la personne était inapte au moment de les signer, mais ça, c’est un autre débat» — et qu’elles ont préséance sur toute autre forme de volontés exprimées. Sauf que, selon l’experte, le formulaire de DMA gagnerait à être revu.

«Le formulaire, c’est très spécifique. C’est seulement pour cinq types de soins dans des contextes très précis, et tu coches oui ou non. Tu n’as pas de discussions avec un professionnel de la santé sur les implications des soins, tu coches, c’est tout. Ça manque de réflexion. Le formulaire ne permet pas de prendre en considération l’ensemble des facteurs qui pourraient être importants pour les gens en fin de vie, d’avoir une réflexion profonde sur ce qu’ils veulent ou pas. Au fond, la personne ne sait pas trop dans quoi elle s’embarque. Je pense qu’on pourrait davantage soutenir les gens» en mettant à leur disposition du personnel qualifié pour répondre à leurs questions, dit Mme Régis, qui a récemment cosigné avec Louise Bernier, professeure de la Faculté de droit de l’Université de Sherbrooke, un plaidoyer en faveur d’une révision du régime des DMA québécois.

Dans cette lettre ouverte, les deux auteures proposent de prévoir dans le formulaire de DMA un espace pour permettre aux gens d’exprimer des intérêts, des valeurs et des croyances qui donnent sens à leur vie et à leur mort éventuelle, plutôt que de seulement offrir des choix binaires (oui ou non).

«À titre d’exemple, on pourrait y lire que, pour certains, c’est la préséance de souffrances physiques persistantes qui justifierait d’arrêter ou de refuser des traitements. Pour d’autres, ce serait plutôt la perte irréversible des facultés intellectuelles leur permettant d’interagir avec leur milieu qui motiverait un refus de soins», illustrent les deux spécialistes.

Selon elles, un régime de DMA devrait être suffisamment flexible pour s’adapter à des situations de fin de vie «qui peuvent comporter des ramifications complexes sur les plans humain, relationnel et clinique».