Il faut savoir parler de la mort, avant de finir sa vie

J’aimerais vous raconter une histoire que nous ne connaissons hélas que trop bien. C’est celle de Laura dans une institution de soins de longue durée. Elle souffrait d’affections chroniques, et a contracté une infection qui ne se soignait pas.

Sa santé s’est détériorée pendant des mois, mais personne ne lui a demandé son avis pour ses soins de fin de vie. Sans connaissances préalables, elle s’est retrouvée à l'hôpital pour y subir une batterie de tests stressants. L’histoire se termine par la mort de Laura à l'hôpital, seule et terrifiée. Sa famille ainsi que l’équipe de soins qui s’est occupée d’elle pendant toute une année en sont complètement traumatisés.

C’est bien évident: nous mourrons tous. Discuter de nos soins à venir, de ce qui nous importe – ce qu’on nomme la planification préalable des soins- procure différents bienfaits.

De fait, la recherche a prouvé que près d’un tiers des patients âgés et gravement malades reçoivent des soins invasifs en fin de vie sans avoir été consultés, car personne ne leur a parlé de ce qu’ils désireraient comme soins futurs. C’est une réalité, même dans les institutions de soins de longue durée où l’espérance de vie moyenne est inférieure à deux ans.

La documentation permet d’initier une conversation

Comment faire évoluer ces statistiques et fournir à nos aînés les soins qu’ils désirent - et qu’ils méritent? Mon équipe de chercheurs a tenté de répondre à cette question au cours des six dernières années.

Nous avons récemment conçu une série de dépliants et les avons distribués dans des foyers de soins de longue durée afin de démarrer la conversation.

Chaque dépliant cible une condition spécifique (par exemple, la sénilité), et contient de l’information sur les restrictions auxquelles on peut s’attendre pour chaque maladie, ainsi que des conseils pour discuter de ses désirs futurs.

Selon notre étude, 84 pour cent des résidents et de leurs proches ayant reçu un dépliant se sont sentis encouragés à envisager leurs soins à venir, et 70 pour cent se sont sentis mieux équipés pour en discuter.

Planifier un décès procure un grand soulagement

Par contre, passer de la parole aux actes est une autre histoire. Les familles s’inquiètent d’aborder le sujet car elles craignent de détruire l’espoir du malade. Et inversement, les résidents pensent qu’il leur faut protéger leurs familles pour qu’ils ne songent pas à leur mort.

Et bien des membres du personnel nous ont indiqué qu'ils ne se sentaient pas formés pour entreprendre de telles conversations. En fait, ce n’est que 21 pour cent d’entre eux qui ont distribué des dépliants, préférant laisser aux familles et résidents le soin de se servir dans un présentoir.

Mais il a été très encourageant de noter que 56 pour cent des résidents et de leurs familles qui ont décidé d’en discuter après avoir consulté la documentation ont exprimé un grand soulagement. Une réponse de famille typique: « Ça m’est plus facile maintenant que je n’ai plus besoin de deviner…»

La mort, ce tabou pour tous

La problématique ne se limite pas aux établissements de soins de longue durée. Car si 93 pour cent des Canadiens sondés récemment pensent qu’il est important de communiquer ses volontés pour les soins de longue durée, 36 pour cent d’entre eux seulement l’ont fait.

Cela peut sembler choquant. Mais selon l’Organisation mondiale de la santé,c’est encore pire dans la plupart des pays d’Europe.

La mort et la fin de vie sont manifestement des tabous dans le monde entier.

Des sources d’information telles que nos dépliants sont une très bonne première étape pour permettre à toutes les parties prenantes de clarifier ce qu’il faut envisager et discuter. Mais comme les membres d’une famille ont tendance à se protéger entre eux, il faut que le personnel s’implique davantage dans ces conversations.

Il faut former le personnel des institutions de soins

Il faut donc préciser le rôle de chacun et procurer la formation nécessaire au personnel de soutien, tout particulièrement à ceux qui bâtissent des liens étroits avec les résidents.

La population vieillit. Et grâce aux progrès technologiques, nous sommes de plus en plus nombreux à vivre en souffrant d’une santé fragile et de maladies chroniques. Il nous faut trouver le moyen de communiquer ce qui nous importe, afin de pouvoir bénéficier des soins qui soient bons pour nous.

Voici une autre histoire, celle de Sam, résident dans un foyer de soins, et victime d’une infection insensible aux antibiotiques.

Sam souffrait depuis un certain temps de plusieurs maladies chroniques, et sa famille savait que ses infections fréquentes pouvaient être un signe avant-coureur d’une mort prochaine. Sa famille savait également que Sam désirait mourir en maison de soins de longue durée et non pas à l'hôpital: ils en avaient parlé alors qu’il était encore en meilleure santé et en état de communiquer ses attentes.

Sam est mort dignement et en paix, et peut-être encore plus important, dans le respect de ses propres volontés.

* * * * *

Ce texte est d'abord paru sur le site franco-canadien de The Conversation. Reproduite avec permission.

The Conversation