Vendredi avait lieu l’inauguration de la maison de Èva, une jeune fille atteinte de la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5. Sur la photo, elle est dans les bras de son père, Jean-François Nadeau, en compagnie de sa mère, Catherine Roy, et d’Alain Patry, entrepreneur de Gilles Patry inc.

La petite Èva s’installe dans sa nouvelle maison

Dès lundi, la petite Èva pourra commencer à s’épanouir dans sa nouvelle maison adaptée à ses besoins, elle qui est atteinte de la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5. Catherine Roy et Jean-François Nadeau, les parents de l’enfant de trois ans, ont exprimé toute leur gratitude vendredi lors de l’inauguration de la maison.

Jean-François Nadeau peinait à retenir ses larmes alors que la salle de motricité fine, financée par un membre de la famille, a été dévoilée. 

Il y a un an de cela, Pierre Gauvin et France Champagne, coordonnateurs du projet et amis de la famille ont décidé d’entamer les procédures pour la construction d’une maison pour Èva. Plusieurs personnes ont prêté main-forte aux couples : organisations, groupe d’étudiants et citoyens de Sherbrooke. Le tout, dans le but de trouver le financement nécessaire. 

« On s’est fait approcher par France Champagne et Pierre Gauvin, qui ont mis sur notre chemin Alain Party. Un an plus tard, voici le résultat ! », explique Jean-François Nadeau. 

« Amis, famille, collègues et même des gens que l’on ne connaissait pas ont donné de leur temps bénévolement pour organiser des activités de financement. L’argent amassé a été utilisé pour les adaptations de la maison », ajoute Catherine Roy.

« On vit beaucoup d’émotions entremêlées »

Rappelons que la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5 occasionne de l’épilepsie réfractaire aux médicaments, peu de tonus musculaire et une déficience intellectuelle. 

« On vit beaucoup d’émotions entremêlées. On est tellement contents du résultat. On est aussi très fébrile à l’idée de déménager, c’est une nouvelle page à notre histoire. Cette maison va nous donner un coup de main dans tous les soins pour Èva. La salle de motricité va être parfaite pour faire tous les exercices de physiothérapie de Èva. Ce qu’on veut, c’est de faire en sorte que notre fille puisse pousser son potentiel au maximum. On va avoir l’espace pour le faire », affirme Catherine Roy. 

Le maitre d’orchestre derrière la maison, l’entrepreneur Alain Patry de Gilles Patry inc. peut se dire mission accomplie. Il y a un mois, l’homme s’était donné comme défi d’achever la maison pour le 12 juillet. 

« On a commencé le projet au mois d’avril. Avec la température qu’on a eue, on n’a pas été chanceux. C’est un projet qui me touche avec beaucoup d’émotions. Je peux enfin lâcher un soupir de soulagement, non pas parce que c’est négatif, mais parce qu’on a réussi à offrir une maison à Èva et sa famille », affirme Alain Patry, visiblement touché par la cause. 

La maison située dans l’arrondissement Fleurimont a plusieurs adaptations, notamment, un lève-personne, un ascenseur, une salle de motricité, une douche adaptée au fauteuil et autres. 

Le financement pour l’achat d’équipement se poursuit. Le 24 septembre aura lieu un tournoi de golf au Club de golf Milby. Pour plus d’informations : janick.savard@bmo.com.