Tout au long de la vie de Jonathan, sa mère Tina Boileau a été à ses côtés. Jonathan est décédé mercredi.

L'enfant papillon s'éteint

Jonathan Pitre, le jeune Franco-Ontarien atteint d’une maladie rare de la peau, à rendu l’âme mercredi soir. Il avait 17 ans.

Sa mère a confirmé la nouvelle sur sa page Facebook, tôt vendredi matin, qualifiant son fils de « guerrier sans peur ». Celui qui a été surnommé l’enfant papillon  est décédé des suites de complications liées à une infection. Il subissait des traitements pour son épidermolyse bulleuse à l’Université du Minnesota, aux États-Unis.

Le jeune garçon de Russell, dans l’Est ontarien, était atteint d’une rare maladie génétique, qui rend la peau si sensible qu’elle se couvre de lésions ou tombe carrément, parfois même après un simple toucher léger. On estime que de 3500 à 5000 Canadiens naissent avec la maladie. Leur espérance de vie est d’environ 25 ans.

Selon le Ottawa Citizen, Jonathan Pitre a été admis à l’hôpital Masonic Children’s Hospital de l’Université du Minnesota, le 30 mars dernier, alors qu’il combattait une forte fièvre. Celle-ci était malgré tout sous contrôle. Le 31 mars, les médecins ont noté une baisse de sa tension artérielle, mais rien ne laissait entrevoir des problèmes sérieux. 

La condition de Jonathan s’est toutefois détériorée durant le week-end, alors que sa tension artérielle continuait de diminuer. Au début de la semaine, il respirait avec beaucoup de difficulté et est tombé en choc septique, soit une infection généralisée. 

Jonathan Pitre a été transféré dans l’unité des soins intensifs. Sa condition a continué de se détériorer. 

Ses reins et ses poumons ont été gravement touchés. Son cœur a cessé de battre. Les médecins sont parvenus à le ranimer, mais une dialyse était nécessaire pour retirer les toxines de son sang. 

Voyant la condition de son fils se détériorer d’heure en heure, sa mère, Tina Boileau, l’a ramené à sa chambre. Le décès de Jonathan Pitre a été constaté vers 20 h.

Un long combat

Jonathan Pitre était au Minnesota depuis le mois d’août 2016, avec sa mère, pour subir un traitement expérimental visant à alléger les effets de sa maladie. 

Il s’agissait d’une greffe de moelle osseuse qui aurait permis de fortifier sa peau, diminuant ainsi la douleur quotidienne causée par les bulles et les plaies.

Le premier traitement, reçu en septembre 2016, avait échoué. Il a subi avec succès un deuxième traitement en avril 2017.  

En juin 2017, Jonathan Pitre avait reçu son congé de l’hôpital, mais avait dû être hospitalisé de nouveau en raison d’une infection. 

Une lueur d’espoir brillait au mois de décembre. Les médecins pensaient même permettre à Jonathan de retourner à la maison.

En février toutefois, le jeune homme de Russell a fait une réaction au greffon. Les complications continueront de s’ajouter par la suite, jusqu’à son décès mercredi. 

À l’École secondaire d’Embrun, où étudiait Jonathan, un mur affichait jusqu’à tout récemment des coupures d’articles et des mots d’encouragements pour Jonathan. Tout cela sera remplacé par un mur de commémoration.

Les drapeaux étaient en berne vendredi matin, à l’école, alors que les élèves et le personnel ont observé un moment de silence en mémoire d’un des leurs. 

La famille compte célébrer les funérailles en privé. 

Avec La Presse canadienne

LE MESSAGE DE SA MAMAN

« L’histoire de Jonathan a été rendue très publique au cours des dernières années puisqu’il vous a invité à partager sa vie et ses défis quotidiens avec EB et son constant combat pour sensibiliser le public à cette terrible maladie. Je suis fière de dire tu as réussi Jonny boy !

Merci pour tout l’amour et soutien que vous nous avez apporté à Jonathan et moi pendant ces tristes jours. Ma famille et moi vous demandons de comprendre notre besoin de vivre notre deuil dans l’intimité alors que nous nous soutenons dans ces jours difficiles pour dire nos adieux à notre fils, frère, petit-fils et surtout un guerrier courageux.

Merci pour votre compréhension et soutien continu. »

— Tina Boileau

CE QU'ILS ONT DIT...

« Notre communauté a perdu un jeune homme incroyable. Il a fait ressortir le meilleur en chacun de nous. Jonathan, ton courage, ta force de volonté et ton amour de la vie seront toujours dans nos cœurs. Repose en paix. » 

—  Pierre Leroux, maire de Russell 

« Jonathan, merci d’avoir partagé ta vie avec nous. Comme ta mère l’a si bien dit, ta souffrance est maintenant finie. L’inspiration que tu as transmise à la communauté va se poursuivre éternellement. » 

—  Francis Drouin, député fédéral de Glengarry-Prescott-Russell

« Je suis vraiment attristé d’apprendre le décès de Jonathan Pitre. C’est une des personnes les plus braves que j’ai eu l’honneur de rencontrer. Repose en paix. » 

— Jim Watson, maire d’Ottawa

« (Sa mère, sa famille et ses amis) ont perdu un jeune homme fort, intelligent et inspirant. Tout le coeur du Canada a été réchauffé par la force et la détermination de l’enfant papillon d’Ottawa. »

— Kathleen Wynne, première ministre de l’Ontario

« (Il était) un combattant courageux et déterminé qui est resté inébranlable face à chaque défi et qui a inspiré tant de gens ». 

— Le premier ministre Justin Trudeau 

« C’était un élève toujours très souriant. Tous les élèves et le personnel sont fiers et heureux d’avoir connu Jonathan et d’avoir été témoin de sa ténacité. C’était un exemple de persévérance. Ce fut un privilège d’avoir connu Jonathan parce qu’il était tellement fort ». 

— Céline Lafrance, directrice de l’École secondaire catholique d’Embrun