Vivian Ly, présidente du groupe Canadian Autistics United, déplore que si peu d’adultes soient consultés dans le développement de programmes venant en aide aux personnes autistes.

Des adultes autistes regrettent d’être peu consultés sur les programmes

TORONTO — Un nombre croissant d’entreprises canadiennes offrent des programmes et des services adaptés pour les personnes autistes, mais certains membres adultes de leur public cible voudraient avoir davantage leur mot à dire dans la mise en forme de ces propositions.

Des organisations – chaînes de salles de cinéma, aéroports, laboratoires d’analyse de sang, etc. – ont conçu des programmes visant à répondre aux besoins des gens avec des handicaps cognitifs ou de sensibilités sensorielles.

Les programmes vont d’applications électroniques détaillant les étapes d’activités courantes se déroulant dans une entreprise à des événements sensoriels adaptés comprenant par exemple une luminosité plus forte et des bruits plus tempérés.

Plusieurs des entreprises impliquées dans cette tendance croissante affirment qu’elles sont déterminées à soutenir une population mal desservie, ajoutant que les membres de la communauté autistique ont eu leur mot à dire dans l’élaboration et la mise en œuvre de leurs programmes.

Rôle plus direct

Toutefois, certains adultes autistes, tout en saluant l’attention portée à de meilleurs services, disent croire qu’ils devraient avoir un rôle plus direct pour présenter des perspectives qui pourraient ne pas être soumises par certains groupes d’aide ou de militants liés à l’autisme.

Ils affirment que bon nombre de ces organisations sont dirigées par des thérapeutes ou des parents d’enfants autistes, qui pourraient ne pas être à même de faire valoir adéquatement les besoins d’adultes vivant les troubles de l’autisme au quotidien. Leur avis, soutiennent-ils, pourrait contribuer grandement à s’assurer que les programmes actuels et futurs soient inclusifs pour les personnes autistes.

« Je suis très contente qu’il y ait un virage et une attention envers l’offre d’accommodements, pas seulement dans les écoles, mais dans les endroits où nous nous rendons dans notre vie au quotidien. Néanmoins, nous n’avons pas été consultés pour un grand nombre (de ces projets) », affirme Vivian Ly, présidente du groupe Canadian Autistics United (CAU), dirigé par des adultes souffrant de l’autisme.

Sur la bonne voie

Mme Ly aurait par exemple des conseils à donner pour le programme « Servir des clients autistes » du fournisseur de services d’analyse de sang LifeLabs.

Mme Ly, qui a déjà utilisé le service, dit croire que LifeLabs est sur la bonne voie. Elle ajoute toutefois que le personnel devrait être plus proactif en ce qui a trait au malaise des patients relativement au contact physique.

« Ce serait bien que les professionnels de la santé ne nous laissent pas la responsabilité de clarifier que nous n’aimons pas être touchés à moins d’être avertis au préalable », fait-elle valoir.