Claudie Fortin et Dérek Bilodeau

Dérek doit souffrir pour être soigné

Une règle de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) force un jeune garçon de Lac-Bouchette souffrant d’arthrite et de sarcoïdose, une maladie inflammatoire provoquant la formation d’amas de cellules dans les organes, à se soumettre à une rechute d’urticaire sévère. C’est la seule façon, pour Dérek Bilodeau, de prouver qu’il a encore besoin d’injections de Xolair, lequel prévient les réactions majeures provoquées par le médicament nécessaire au traitement de sa condition.

Dérek Bilodeau a reçu son diagnostic d’arthrite juvénile en 2012. Sa maladie a évolué en sarcoïdose, ce qui lui provoque des problèmes pulmonaires comme de l’asthme. Il est aussi confronté à des vasculites, causées par de l’inflammation de vaisseaux sanguins dans les yeux. Toujours en lien avec sa condition, Dérek a reçu un diagnostic de troubles amnésiques.

Au fil du temps, plusieurs médicaments ont été essayés. Dans tous les cas, le succès a été mitigé. Dérek réagit fortement aux médicaments. Il est immunosupprimé, attrape tous les virus et, depuis qu’il est tout petit, a fait de nombreuses otites, bronchites et sinusites. Tout ce qui lui a été prescrit n’a jamais réellement fonctionné pour lui.

Mais depuis 2015, il se rend à Québec pour recevoir le médicament Remicade par perfusions. D’abord aux deux mois, les voyages se font maintenant aux cinq semaines. Les traitements l’aident, mais provoquent chez lui des réactions sévères d’urticaire. Dès les premières doses, son corps, particulièrement son cou et ses bras, s’est retrouvé couvert de lésions. Les effets sont plus qu’indésirables pour Derek, qui souffre d’un haut degré d’inconfort lorsque ces épisodes surviennent. On a recommandé à sa mère, Claudie Fortin, de lui administrer des antihistaminiques comme du Réactine ou de l’Aérius, en respectant la posologie adulte. Les comprimés n’arrivaient toutefois pas à éliminer les poussées d’urticaire et Dérek se retrouvait complètement amorphe. Il a donc été proposé par ses médecins, dont un immunologue, de soumettre une demande pour le Xolair, un médicament d’exception qui permet de prévenir les réactions. Défrayé par la RAMQ, le Xolair coûte 1275$ par mois. La RAMQ a accepté la demande du médecin de Dérek en 2015, d’abord pour une période d’un an. Dès les premiers traitements, Claudie Fortin a constaté les effets positifs du médicament sur son fils, qui ne faisait pratiquement plus d’urticaire et qui respirait aussi beaucoup plus aisément.

«On a pu cesser de prendre des médicaments pour son asthme. Même la rhumatologue trouvait que c’était bénéfique pour lui», explique la maman.

L’approbation a été reconduite par la suite. Mais en avril 2017, les règles ont changé. La RAMQ a statué que Dérek ne pourrait dorénavant bénéficier du Xolair que pendant six mois. Cette période a pris fin le 4 octobre. Dérek ne pourra donc recevoir la dose prévue pour le début novembre. Pour obtenir à nouveau l’aval de la RAMQ, les médecins doivent démontrer que le garçon a fait une rechute pendant au moins une semaine. Cette perspective rend maman et fiston très anxieux.

«J’ai tout fait pour intervenir et faire changer les choses. Les médecins ne peuvent rien faire. J’ai même rencontré l’adjointe de Philippe Couillard quand il était député, mais ça n’a rien donné. J’appelle constamment à la RAMQ et je passe entre 45 minutes et une heure en attente chaque fois», relate Claudie Fortin, qui vit énormément d’angoisse en lien avec la condition de Dérek. L’enfant ne peut pas bouger comme il l’aimerait et vit de grands épisodes de léthargie, lesquels ont un effet néfaste sur son moral et son estime.

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«ÇA ME STRESSE BEAUCOUP»

La seule façon de soulager Dérek pendant sa rechute, que sa mère croit inévitable, sera la prise d’une double dose d’antihistaminiques. 

Dérek doit déjà ingérer une dose habituellement prescrite aux adultes pour soulager ses symptômes d’urticaire et s’en trouve déjà considérablement amorti. Sa mère, Claudie Fortin, trouve que cette situation n’a aucun sens. Elle anticipe la nécessité, pour son fils, de s’absenter de l’école, lui qui accuse déjà un retard provoqué par une mononucléose qui s’est déclarée en début d’année et qui a duré six mois.

Cette situation fait vivre de l’anxiété à Dérek.

« Ça me stresse beaucoup. Je ne veux pas faire de rechute, mais je sais que je vais en faire une. Quand ça arrive, ça me gratte partout, ça me pique et j’ai mal partout. Je suis enflé, j’ai mal aux chevilles et j’ai mal aux mains », résume le garçon de 5e année. 

Claudie Fortin est épuisée et démolie. Elle s’est tournée vers Le Progrès en désespoir de cause, espérant qu’une sortie publique pourra aider son garçon, qu’elle n’en peut plus de voir souffrir. Mère d’un autre garçon, celle qui agit comme famille d’accueil auprès de deux enfants se prépare mentalement à l’apparition des symptômes indésirables. 

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LA RAMQ DOIT SE PLIER AUX RÈGLES DE L'INESSS

C’est l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) qui dicte les règles du jeu en matière de médicaments d’exception. Pour le Xolair, les critères ont été modifiés en mars 2017.

À ce moment, l’organisme, qui a notamment pour mission de promouvoir l’utilisation efficace des ressources en santé et qui évalue les avantages cliniques et les coûts des médicaments, a décrété que les traitements de Xolair, administrés à Dérek Bilodeau pour éradiquer ses crises majeures d’urticaire, ne seraient dorénavant valides que pour une durée de 24 semaines.

Porte-parole de la Régie de l’assurance maladie du Québec, Caroline Dupont explique que la RAMQ doit suivre les avis émis par l’INESSS en ce qui a trait aux protocoles de couverture des médicaments d’exception.

«Ce sont eux qui décident si un médicament doit être couvert ou non, à partir d’études scientifiques. Ils font ensuite les recommandations nécessaires», relate la porte-parole.

Dérek est donc arrivé à la fin de cette période de 24 semaines. Pour redevenir admissible à recevoir le Xolair, son médecin doit donc démontrer qu’il y a eu rechute en se basant sur l’échelle de mesure de l’urticaire, nommée UAS7 (Urticaria Activity Score). 

Pendant une semaine, il doit enregistrer un score égal ou supérieur à 16, selon les critères définis par l’UAS7.

«Le nouvel avis de l’INESSS fait en sorte qu’un arrêt de traitement est nécessaire entre les autorisations. La rechute doit être prouvée», confirme la porte-parole de la RAMQ, qui ne peut commenter le cas de Dérek puisqu’il s’agit d’un dossier patient, jugé confidentiel.