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Ne cherchez pas le terme dans le dictionnaire. «Cyberthanatologie» est un nouveau concept avancé dans la thèse d'Elisabeth Beaunoyer. Il évoque les mémoriaux en ligne, les funérailles sur Internet, les cimetières virtuels et bien plus encore. L'émergence des nouvelles technologies a modifié en profondeur le deuil et la perception de la mort. Avec le cyberespace et le Web 2.0, «on ne fait pas juste constater la présence des défunts, mais on interagit avec eux et à propos d'eux», a observé celle qui vient de terminer son doctorat en santé communautaire.

L'intérêt pour son sujet a germé au baccalauréat, alors qu'elle travaillait dans l'équipe de recherche en oncologie psychosociale et soins palliatifs de la maison Michel-Sarrazin. «J'ai eu à réfléchir beaucoup sur le rapport à la mort que certaines personnes peuvent avoir, puis comment est-ce différent d'une personne à l'autre. J'ai moi-même vécu des deuils significatifs pendant cette période.» Elle y a ajouté l'angle technologique. «Pour ma thèse, je voulais documenter comment les utilisateurs s'approprient les espaces numériques à des fins de commémoration, de soutien ou d'interaction au sujet du deuil et de la mort.»

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Précisons que la thanatologie est bien plus qu'une pratique d'embaumement; c’est la science qui étudie les aspects biologiques, sociologiques, juridiques, voire politiques de la mort. Sa version numérique, la cyberthanatologie, est tout aussi englobante. «On a réalisé que ça allait beaucoup plus loin que ce qu'on avait prévu a priori», indique Elisabeth Beaunoyer, qui a mené ses travaux avec son directeur de recherche Matthieu Guitton, professeur à la Faculté de médecine.

Identité post mortem

La mort se vit dans le réseau Internet de bien des façons. La pandémie nous a familiarisés avec une pratique autrefois marginale, les cyberfunérailles, cérémonies auxquelles on assiste derrière un écran à défaut d'être présent. Le vieillissement de la population et l'engouement pour les réseaux sociaux ont entraîné un autre phénomène: l'identité des défunts qui persiste dans le cyberespace. Peut-être avez-vous déjà reçu des notifications d'anniversaire ou de souvenirs de connaissances disparues dont le compte est resté ouvert.

«Il y a 15 ans, quand les personnes décédaient, si elles n'utilisaient pas les technologies numériques ou Facebook, ce phénomène n'existait pas. Mais aujourd'hui, plusieurs sont présentes sur ces plateformes», souligne l'ancienne doctorante, devenue professeure à l'Université du Québec à Trois-Rivières.

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Elisabeth Beaunoyer précise que Facebook a maintenant une fonction permettant aux proches du défunt de signaler que la personne est décédée. «Le compte se transforme en ce qu'on appelle un compte de commémoration, où l'expression \"En souvenir de\" qui s'affiche devant la personne. La page Facebook agit alors comme un mémorial, un endroit où les gens peuvent aller témoigner, écrire des messages de sympathie.»

Cette vitrine peut susciter des commentaires désobligeants, un phénomène appelé «R.I.P. Trolling», qui semble plus courant chez les célébrités. «N'empêche que de lire un message de quelqu'un qui rapporte des souvenirs de la personne décédée, ce peut être confrontant pour un proche endeuillé. Des fois, ça peut mettre de l'avant une facette du défunt qu'on ne connaissait pas forcément. Et ce sont des traces qui restent davantage en mémoire», soulève Elisabeth Beaunoyer.

Source de réconfort et d'information

En contrepartie, dit-elle, pouvoir se tourner vers ces mémoriaux en ligne et relire les témoignages de soutien et d'amour peut apporter un certain réconfort à une personne endeuillée, qui se retrouve souvent seule dans les mois suivant le décès.

Un autre point positif est la grande masse d'information sur le deuil et la mort accessible en ligne, qui aide à combattre le tabou autour de ce sujet. «Au début du 20^e siècle, la mort était davantage expérimentée dans la vie quotidienne parce que l'espérance de vie était moins grande. Avec les avancées de la médecine, la mort s'est déplacée dans les hôpitaux et on la vit maintenant plus par procuration, comme à travers les séries télévisées, par exemple. Or, le résultat de mes recherches indique qu'on a besoin d'en parler davantage et les espaces numériques fournissent un endroit où l'on peut exercer cette forme de démocratisation de l'expérience de la mort», avance Elisabeth Beaunoyer.

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Le résultat de mes recherches indique qu'on a besoin d'en parler davantage et les espaces numériques fournissent un endroit où l'on peut exercer cette forme de démocratisation de l'expérience de la mort.

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Chaque fois qu'un nouveau média de communication apparaît, «on rapatrie un peu nos morts dans les espaces de vie», note-t-elle au passage, en rappelant les pratiques de photographies mortuaires à la fin du 19^e siècle et au début du 20^esiècle.

Paradis virtuels et enjeux éthiques

Cette fois, la technologie nous mène ailleurs. Depuis 2015, dit-elle, l'intelligence artificielle se développe pour créer une forme de vie éternelle, un avatar du défunt qui resterait en vie dans le cyberespace et pourrait maintenir des liens avec ses proches. On retrouve un peu cette idée dans un épisode de la série Black Mirror, San Junipero, qui aborde les paradis virtuels. La réalité rejoint la fiction. «Des compagnies privées essaient d'offrir des services innovants, mais le développement de ces services n'est pas forcément encadré. Il y a énormément d'enjeux éthiques avec cette pratique», nuance l'ancienne doctorante, qui a commencé ses travaux de recherche en 2017.

«Tous ces phénomènes cyberthanalologiques ne sont pas nés avec la pandémie», précise-t-elle en ajoutant que c'est souvent ce qui surprend le plus les gens.

Elisabeth Beaunoyer qualifie ses études de descriptives. «En ce moment, il n'y a pas de chiffres qui nous permettent de mesurer l'ampleur de la présence de ces phénomènes-là.» Elle rappelle qu'on commence à peine à documenter les comportements d'achat en ligne. La prochaine étape sera de voir les autres types de pratiques, comme les cyberfunérailles.

Elle estime que la majorité des gens ont entendu parler d'une forme ou d'une autre de commémoration dans les espaces numériques en raison de la pandémie, ce qui aura permis d'exposer cette option, qui peut avoir son utilité.

Du contact physique, SVP!

«Mais en parallèle, il y a aussi une forte volonté d'ajouter du contact physique. L'une des conclusions de mes travaux de thèse, c'est de tendre vers une forme d'hybridation des espaces où l'on peut trouver un équilibre entre les modalités physiques et numériques», ajoute Elisabeth Beaunoyer.

Il importe, selon elle, de répondre aux besoins des gens, à la manière dont ils veulent vivre ces moments-là et commémorer leurs proches. Elle évoque aussi les «inégalités numériques», tout le monde n'ayant pas accès à ces outils ou les habiletés pour y naviguer.

«La recherche demande à être poursuivie», conclut celle dont la thèse vient d'être déposée.

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