En juillet 2016, pendant qu’elle aide son grand-père à faire des travaux, la fillette ressent soudainement à la cheville une douleur qui se propagera éventuellement à toute sa jambe, au point où elle sera parfois incapable de marcher.

En l’espace de seulement quelques semaines, l’adolescente active et enjouée devient une invalide qui a besoin d’aide pour aller aux toilettes.

Les examens et les rencontres se multiplient, jusqu’à ce que les médecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants déterminent qu’elle souffre de fibromyalgie.

«La douleur ne s’en allait jamais, a dit Jacqueline. Si 0 est aucune douleur et 10 est la pire douleur au monde, elle était la plupart du temps à 12 ou 13. Ça m’inquiétait beaucoup.

«Je n’ai pas très bien vécu ça la première année. Je me suis sentie différente, avec une maladie qui est invisible et que personne ne pouvait comprendre.»

Sa vie venait de basculer. C’était pour elle le début d’un très long cheminement qui la mènerait dans des racoins très sombres avant qu’elle ne finisse par revoir la lumière.

Aussi les enfants

On associe habituellement la douleur chronique aux gens plus âgés, à ceux dont l’organisme a été abîmé par le temps ou la maladie.

On estime pourtant qu’environ 20 % des enfants et des adolescents souffrent de douleurs continues ou récurrentes, et que 5 % d’entre eux présentent une incapacité grave due à des douleurs complexes.

«Ça veut dire pas d’école, pas d’activités sportives ou sociales, des problèmes de sommeil, des problèmes de dépression, l’utilisation médicaments...», a illustré le docteur Pablo Ingelmo, qui dirige le Centre interdisciplinaire de la famille Edwards pour la douleur complexe pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants (le Children).

La Fondation Louise et Alan Edwards annoncera lundi un don de 5 millions $ à ce centre. Une partie du don, soit 1,8 million $, sera placée dans un fonds de dotation afin de soutenir le centre pour les générations à venir.

Le don permettra de traiter un plus grand nombre d’enfants et d’adolescents qui vivent avec la douleur; d’élargir les programmes éducatifs pour les patients, les parents et les principaux responsables des soins; de soutenir la formation médicale et les programmes de bourses de recherche; et d’accroître les activités de recherche sur la douleur.

Le centre aiderait plus de 75 % de ses patients à être fonctionnels avec une douleur minimale ou nulle, mais il resterait encore beaucoup à faire et de connaissances à acquérir pour être en mesure d’éradiquer la douleur complexe (une douleur persistante qui dure plus de trois mois).

«L’impact à long terme (de la douleur chronique sur) des enfants qui ne sont pas traités a le potentiel d’être beaucoup plus important parce que ça va vraiment influencer toute leur vie adulte, a indiqué le docteur Jonathan Hudon, lui aussi du Children. C’est tout leur développement, leur cheminement autant académique que social que psychologique qui peut en être affecté pour les décennies à venir.»

Inimaginable

Jacqueline a ressenti de plein fouet cet impact que décrit le docteur Hudon.

Du jour au lendemain, je ne pouvais plus marcher et je ne pouvais plus aller à l’école. J’ai vécu un grand sentiment d’injustice. Quand j’étais toute seule dans mon lit avec la douleur qui était constante, je me demandais ‘pourquoi moi?’

D’autant plus que cette douleur qu’elle ressent est entièrement invisible: elle n’a pas de plâtre à une jambe ou de lésions apparentes qui indiqueraient à ceux qui l’entourent que quelque chose cloche.

Le jugement des autres est donc très dur, quand ils voient une adolescente apparemment en pleine santé qui «marche comme un robot» sur la rue, qui doit prendre l’ascenseur à l’école ou qui est incapable de transporter son sac d’école.

«Ça m’a beaucoup affectée, le fait que ma douleur soit invisible et que personne ne pouvait la comprendre, a expliqué la jeune femme. Je gaspillais beaucoup d’énergie pour essayer de ne pas montrer ma douleur à l’école, parce que les profs et les élèves ne comprenaient pas ce que j’avais.»

Les techniques que Jacqueline a apprises au fil du temps pour combattre sa douleur, comme se changer les idées en jasant avec ses amis et en rigolant avec eux, finissent par lui jouer un vilain tour en donnant l’impression qu’elle invente tout et qu’au fond, elle va très bien.

Mais au fond d’elle-même, elle ne va pas bien du tout et elle contemple l’inimaginable pour cesser de souffrir.

«Très sincèrement, j’ai pensé que le suicide serait la meilleure manière pour arrêter cette douleur, mais je me suis dit qu’il y avait sûrement un autre moyen», a-t-elle admis.

Deuils multiples

Les jeunes qui se présentent au Centre interdisciplinaire pour la douleur complexe pédiatrique du Children vivent plusieurs deuils, comme le deuil de ne plus pouvoir faire de sport ou encore le deuil de ne plus fréquenter l’école régulièrement.

L’impact de leur douleur sur leur entourage est aussi pour eux une source de culpabilité parce que cette douleur-là «affecte tout le monde», a dit un des membres de l’équipe, le psychologue Yves Beaulieu.

«Donc le but premier, c’est de retourner les jeunes à la fonction, de les retourner à une trajectoire développementale appropriée, a-t-il précisé. Et ce qui est approprié, c’est de sortir avec les amis, d’aller à l’école, d’avoir du bon temps, de faire du sport...»

Les adultes qui souffrent d’une douleur chronique profiteront souvent d’une approche multidisciplinaire, en consultant une succession de différents spécialistes.

Le traitement de la douleur chronique chez les enfants sera beaucoup plus interdisciplinaire, alors que les intervenants s’assoiront tous autour de la même table, en même temps, pour examiner le dossier du petit patient.

«La différence d’avec il y a 30 ans, ce n’est pas la technologie, ce n’est pas les médicaments, c’est l’approche interdisciplinaire, dit la docteur Ingelmo. Ce sont différents spécialistes qui travaillent ensemble. C’est ce qui est le plus important.»

«Tous les intervenants sont imbriqués les uns dans les autres, a renchéri le docteur Hudon. On travaille ensemble, en même temps, on rencontre les patients et leurs familles en même temps, ensuite on s’assoit tous ensemble, on parle du traitement qu’on veut offrir en tant que groupe, on a des réunions à chaque semaine où on parle de nos patients... Je pense que c’est vraiment la meilleure façon de faire quand on veut atteindre les meilleurs résultats.»

Tous ces efforts en valent la peine, ajoute-t-il, parce que «les enfants sont beaucoup plus résilients (que les adultes), beaucoup plus adaptables, ils peuvent apprendre beaucoup plus facilement de nouvelles choses».

Quand les enfants sont pris en charge par une équipe qui est capable de les amener à passer au-delà de leur douleur, ils ont beaucoup plus de chances de devenir pleinement fonctionnels ou quasi pleinement fonctionnels, assure le docteur Hudon.

On a beaucoup plus de succès avec les enfants qu’avec les adultes quand on parle d’enfants complètement guéris.

Le jeune est donc informé dès le départ qu’il sera le chef de l’équipe, précise Yves Beaulieu. Il lui revient de dire ce qui fonctionne bien, ce qui fonctionne moins bien, et le personnel soignant module son intervention en fonction de ses besoins.

«Bien souvent on vient chercher des médicaments dans une équipe ou dans un hôpital, mais la porte de sortie de la douleur ne s’effectue pas toujours par les médicaments, a-t-il dit. Il y a d’autres outils qui sont très efficaces.»

«Je vais extrêmement bien»

Jacqueline en est un bel exemple. C’est notamment lors de ses rencontres avec Yves Beaulieu qu’elle a appris à se distraire et à se changer les idées pour empêcher la douleur de prendre le contrôle.

Elle a aussi découvert que la rétroaction biologique (le biofeedback) était très efficace pour elle, tout comme des techniques de respiration et de méditation pour combattre son stress.

«Ce que je suis capable de faire maintenant que je n’étais pas capable de faire au début, c’est que quand je ressens de la douleur, je suis capable instinctivement de la faire disparaître avec de la distraction, a-t-elle dit. Mon corps me distrait automatiquement et je ressens moins de douleur.»

Son corps lui envoie maintenant de petits signaux qu’elle est capable de détecter et qui la préviennent qu’il est temps de se lever et de bouger.

Le docteur Ingelmo l’avait d’ailleurs prévenue dès le départ que ce serait un combat de tous les instants.

«Dès le premier jour où je l’ai vu, il m’a tout de suite dit, ‘you have to fight through your pain, don’t let it take over’ (tu dois te battre contre ta douleur, ne la laisse pas prendre le contrôle)», a-t-elle souligné.

Aujourd’hui, la jeune femme de 17 ans poursuit des études en soins infirmiers au cégep et affirme sans hésiter qu’elle va «extrêmement bien». La douleur est toujours présente, mais elle sait comment gérer la situation.

«C’est possible d’avoir moins de douleur et de reprendre sa vie en main, a-t-elle dit. On ne doit pas laisser la douleur prendre le dessus.»