Elle sera disponible sur les comptes Facebook, Instagram et YouTube de la Société canadienne de la sclérose en plaques et les plate-formes de l’initiative PS j’ai la SP.

Sa diffusion coïncide avec la campagne en ligne #prioriteSP, actuellement menée par la Société canadienne de la SP – qui coproduit d’ailleurs la websérie.

Le concept de Souper Party a été imaginé par la Montréalaise Sophie Berriault, elle-même atteinte de cette maladie neurologique auto-immune dégénérative depuis 2015. Elle est l’une des cinq convives et la conceptrice de la plateforme PS j’ai la SP.

En 2018, la jeune femme avait organisé à Montréal le SP Show, un concert-bénéfice réunissant Lisa Leblanc, Safia Nolin, Klô Pelga et Émile Bilodeau. L’initiative avait alors permis de récolter 25 000 $ pour la lutte à la SP (voir autre texte). Auparavant, Mme Berriault s’était fait un nom dans le milieu culturel d’Ottawa-Gatineau en tant que représentante d’artistes.

Sophie (36 ans), Élisabeth (29 ans), Jean-Sébastien (31 ans), Chantal (35 ans) et Élyse (36 ans) y abordent sans tabou les questions liées au diagnostic, à la médication et aux «effets collatéraux» de la maladie sur leur environnement familial et professionnel. 

Des extraits du premier épisode peuvent être visionnés ici et ici.

La websérie se veut une façon d’aider les jeunes adultes aux prises avec la SP «à se sentir compris et moins seuls», expose Mme Berriault.  

Elle en profite pour souligner que l’organisme est toujours à la «recherche de partenaires de production et de diffusion» qui permettraient de poursuivre le projet au-delà des «trois épisodes présentés d’ici la fin de 2020».

La websérie  devait en effet compter dix épisodes; le chiffre a été révisée à la baisse en raison de la pandémie de COVID-19, la Société de la SP ayant subi une baisse de 60 % de ses revenus – une baisse imputé à la diminution des dons dans le contexte économique actuel.

Entre jeunes adultes

Mme Berriault a eu l’idée de cette websérie il y a environ 4 ans, alors qu’elle était «assise sur [son] divan, un brin déprimée d’avoir été diagnostiquée avec la SP». «Cette idée m’est venue en tête principalement parce que, même en ayant un cercle de gens merveilleux qui m’accordait un support incroyable, je me sentais seule et incomprise», se remémore Sophie Berriault. 

La jeune femme ne se reconnaissait guère dans les groupes d’entraide qu’elle avait trouvés: les participants étaient essentiellement « plus âgés, et donc plus avancés dans l’évolution de leur maladie». Les enjeux – la difficulté à s’exprimer, la perte d’emploi, les chaises roulantes, énumère-t-elle – n’étaient pas les siens.

«J’ai décidé de créer la websérie pour [...] permettre aux jeunes adultes [du Québec] d’avoir accès à des gens [en qui] ils se reconnaîtront afin qu’ils se sentent moins seuls et [mieux] compris», explique-t-elle.

Mme Berriault, selon qui le Canada affiche «l’un des plus hauts taux de SP du monde», est aujourd’hui étonnée de constater à quel point les gens atteints de SP sont plus nombreux qu’on le croit.

#prioriteSP

La présente campagne en ligne #prioriteSP de la Société canadienne de la SP incite le grand public à alerter les députés canadiens sur le fait que «les temps difficiles que nous traversons s’apparentent à la vie avec la sclérose en plaques (SP) au quotidien». Elle cherche à convaincre ces élus de l’urgence «d’apporter des changements à la politique sur l’emploi et de soutenir les organismes de bienfaisance œuvrant dans le domaine de la santé».

Renseignements: scleroseenplaques.ca.

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