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Mon expérience personnelle en matière de soins de fin de vie remonte à plus de 35 ans. Mon père, alors âgé de 83 ans et en bonne santé, a été frappé subitement par une maladie grave, mais potentiellement réversible. Il a accepté les mesures proposées par les médecins pendant quelques jours, puis, réalisant qu’il sortirait de cet épisode amoindri et beaucoup moins autonome, il a refusé tout traitement actif et a arrêté de s’alimenter. Il est mort en peu de temps. À l’époque, on parlait peu de soins palliatifs, encore moins de niveaux de soins et d’aide médicale à mourir. Certains de ses soignants avaient difficilement accepté de respecter sa volonté, mais la famille et ceux qui avaient bien connu mon père, homme autonome et soucieux d’être maître de sa destinée, l’avaient bien comprise. Il est mort sans avoir connu la perte d’autonomie prolongée. Plus récemment, deux personnes âgées qui m’étaient chères sont décédées en moins de 48 heures d’une pathologie foudroyante, et tout leur entourage a convenu « qu’elles avaient eu bien de la chance de partir ainsi « sans souffrir d’une longue maladie invalidante.

Mon expérience professionnelle comme omnipraticienne m’a amenée à prendre soin de beaucoup d’aînés, en particulier en milieu d’hébergement et en centre de soins de longue durée. Que de fois j’ai entendu mes patients dire : « Le bon Dieu m’a oublié, il devrait venir me chercher «, « J’aimerais mieux mourir que de continuer à vivre ainsi diminué «, ou d’autres formules semblables. Que de familles ai-je entendu exprimer à propos de leur père ou leur mère atteints de maladie d’Alzheimer ou de pathologies similaires : « Il serait mieux mort, il n’a plus de qualité de vie « . La vieillesse en santé peut être magnifique à vivre, mais la vieillesse malade est difficile à supporter et l’extrême vieillesse est souvent synonyme de perte de capacités. Dans ces conditions, il peut arriver qu’une maladie intercurrente, comme la grippe ou la COVID-19, soit une délivrance plus qu’une calamité.

L’article de Marie-Ève Cousineau, lui, nous apprend que « le ministère de la Santé et des Services sociaux a mis en place un groupe de travail chargé d’élaborer un protocole national de triage pour les soins intensifs si les ressources viennent à manquer en raison de la pandémie « et que des comités d’éthique régionaux se penchent sur la question. Nul besoin d’avoir une formation en éthique très poussée pour comprendre qu’entre une mère de famille de quarante ans et une aïeule de quatre-vingt-dix ans, on choisisse de traiter la première, mais des situations plus litigieuses peuvent survenir et il est bon que des balises existent.

Dans cet article, le Dr Mathieu Simon, intensiviste et pneumologue à l’Institut Universitaire de Cardiologie et Pneumologie de Québec nous rappelle aussi que les patients atteints de la COVID-19 qui doivent être intubés et reliés à un respirateur le demeurent en général pour deux à trois semaines, et qu’ils auront besoin ensuite d’une semaine de réhabilitation pour chaque jour d’intubation, soit trois à cinq mois. Même si l’équipement d’assistance respiratoire est disponible pour tous, nous, gens âgés, souhaitons-nous passer à travers une telle épreuve, sans être assurés de retrouver totalement nos capacités antérieures? C’est la question que nous devons nous poser, aussi dure soit-elle. Et vous qui vous occupez de vos proches aînés, abordez le sujet avec eux et assurez-vous de bien comprendre leur volonté pour la transmettre aux soignants si cela est nécessaire. Et s’ils ne peuvent plus exprimer leur avis, discutez-en en famille.

Comme bien des personnes de mon âge, j’ai rédigé des « volontés de fin de vie », indiquant que je souhaite être traitée de manière optimale mais que, si mon état clinique se détériorait gravement et laissait prévoir des séquelles, je refuse l’acharnement thérapeutique et demande des soins de confort.

Le jour « J « semble se rapprocher et je sais qu’il me faut mettre à jour mes directives. Mon mari, chirurgien retraité ayant beaucoup travaillé aux soins intensifs et un peu plus âgé que moi, a déjà décidé qu’il refuserait l’intubation et l’assistance respiratoire, convaincu qu’il ne retrouverait ni son autonomie ni sa qualité de vie après une intubation prolongée.

Nous tous, gens âgés, si nous devons être hospitalisés, particulièrement en cette période de turbulences, assurons-nous d’avoir des directives claires en ce qui concerne le niveau de soins que nous souhaitons. Ne nous laissons pas entraîner, parce qu’il s’agit de la COVID-19, dans une spirale de soins que nous n’avons pas souhaitée. Après tout, mourir d’insuffisance respiratoire est une mort moins pénible que d’autres, à condition d’être bien soulagé : pas de chirurgie douloureuse, pas de radiothérapie ou de chimiothérapie aux effets secondaires dévastateurs, pas de perte d’autonomie prolongée ni de déficit cognitif progressif. Quand la fin surviendra, qu’elle soit causée par la COVID-19 ou autre chose, assurons-nous qu’elle se passe comme nous le souhaitons.

Martine Jeanrenaud, omnipraticienne à la retraite

Sherbrooke

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