Les premiers symptômes se sont manifestés en 2003, alors qu'elle était âgée de 33 ans. Des maux de tête aigus, de longues secondes à entendre sa voix, lancinante, résonner entre ses tympans, comme si sa conscience lui lançait un appel à l'aide. Et puis la crise s'évaporait, après moins de dix secondes. Le moment «d'absence» était assez bref pour que personne ne se rende compte de quoi que ce soit.
Son secret devenu trop lourd à porter, et son mal, intenable, elle consulte un neurologue et le diagnostic tombe. C'en suit une période de déni. Car comme de nombreuses personnes, l'inhalothérapeute de métier croyait qu'épilepsie rimait nécessairement avec tremblement, convulsion, et perte de conscience. La «maladie du diable», disait-on autrefois.
C'est entre autres pour casser certains préjugés concernant cette maladie neurologique complexe que Mme Goulet fera part de son parcourt de combattante aujourd'hui, à l'occasion du deuxième Déjeuner Lavande organisé par Épilepsie Outaouais, à la Maison du citoyen de Gatineau. L'organisme profitera de l'occasion pour lancer son tout nouveau site Internet, un outil d'information et de sensibilisation, mais aussi un moyen de rejoindre les gens atteints, qui vivent souvent dans l'isolement, pour échapper au regard des autres.
Mais Marie-Christine Goulet n'est pas au bout de ses peines. Comme 30% des épileptiques, les médicaments n'ont aucun effet sur elle. Ses «absences» persistent. Sa seule planche de salut: une nouvelle technique chirurgicale qui changera sa vie. Mme Goulet a été la 15e au Canada, en 2009, à subir l'opération au cerveau qui était autrefois considérée comme trop dangereuse.
Plus de détails dans LeDroit du 23 mars ou sur ledroitsurmonordi.ca